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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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211242 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
7 X; o1 N. v4 @- o; }6 x
* u! c- Y; o- P) ]4 V17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。( S, Q; k$ h$ z: L5 b5 t
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+); h6 u9 y  w8 T. C
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
, J- z) m4 k7 {* Y% D  G2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
) \, w( g! _0 E" f. M( ~3 a7 ^2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
; P% k4 m5 K1 R6 n$ m% J" @2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
! f% m" |# Y  F0 z( i2 T9 V1 `2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291( m+ l" n/ @$ `
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:. h, d9 l, v1 m+ V
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
- n& f$ l2 O8 V8 f9 g四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
" e0 t$ V- d6 t2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗4 [1 w  R4 E0 k1 b3 ]
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
, j* u- N8 y3 J) r1 Z2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm" F9 R7 ^4 z4 y& H( i# d8 e
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
4 [/ Y6 G% v0 w8 U& z, `2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291" w2 ^7 a5 x, I) I: y8 {
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
% {' q  {, O, P# x8 P2022/10/10 CEA 2.37: s0 }4 I! A8 Q
2022/12/11 CEA 5.217 l& v9 N2 A- i3 K* {
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
! A- \2 v, y# ^# j
1 t9 J+ F. `  P) ~0 a但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。, f: Z) L& M8 \) S0 M) l" o  F
- E" B4 M$ S# H( |& O
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
" b2 n% ], ]$ W4 m
7 Q  \" t, \9 e0 z; n! C  Z) _
! T2 u7 R/ V! ]1 p% v6 L

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中二年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中二年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20- Q+ T# @- \9 n" ~8 |  I3 a+ _) n
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

2 J* `, f. R6 v: C, p1 C谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中二年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
* _. k8 T# D, [同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
7 s7 i) `& Y% q; A5 a, n1 X6 B! c: d
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
0 P4 E/ @7 K6 }" c; {% o我私信你了

9 \- [2 d* w) f  C. d9 i私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。7 }* G$ `/ h# C- x! r6 y: ^: y
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。( r+ M) N. a4 B" }2 q6 o) I
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
5 X2 Y" t. M! I+ ?# q" E0 l& F$ L9 P1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
4 u2 G! [- E$ D3 s/ u. Z2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
* ^  J3 ?  q3 ^7 M7 k) ], [2 h3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。: C) G6 \7 c. n
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
- K4 j8 i4 F$ _4 q5 [  Z( u5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
) @0 C/ G; @7 A5 v! R6 K6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。1 v( d" B7 t& N( e
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
2 d4 P- y# a* Y! W2 U" ^0 A9 l& ?8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
- Q+ }; i% t9 r7 X7 q2 K9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中二年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44+ J: C0 t0 L* u
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。# Z8 m9 U- Y) j9 Z" n; ?
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
- t/ _& z) h* v& J这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:( @- a0 J7 ]; W+ e8 J) N
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。3 B: X3 k' K4 {7 }* {: x& l
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。4 j, B& a/ `0 X; S; B+ E
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。$ i  {: t) U: e: M* l6 m
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。- q" [) U6 d/ ?0 E( X
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。$ }, w3 R+ \  q! A
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。7 l1 ^: [/ X3 d& e6 B1 |% b7 `- f
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。  J9 m# ~: S6 X$ m! [9 z
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
# h8 M! G: A4 H+ q% x: R" F9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

9 |, T' s% _5 M( `( v谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?' u8 a' y7 B1 o, R

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青言馨语  初中二年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46: ~5 r: F/ M: f$ g/ v
私信现在收不到,能加微信吗?
% C/ r9 V, p8 ]4 q% d8 g% @
给我微信号,我加你吧

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