• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗记录] 抗癌两年,胆管癌治疗过程

  [复制链接]
85503 13 king@881 发表于 2022-11-30 17:38:59 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
母亲自2020年11月发现到现在已经两年了,群里论坛里也经常问家母的治疗过程,在此整理一下发出来给大家参考,从啥都不知道到能坐在诊室里跟大夫探讨病情,一路走来离不开病友们的帮助。
群里好像我也算老人了,好多熟人都离了群,心里很难过,愿大家都好吧!

母亲是2020年11月,突然肚子疼120拉走的,经ct平扫发现12厘米肝占位的,现在回想前一段时间背疼应该是肿瘤压迫神经造成的,找了个庸医还说是腰椎间盘突出。。。在这里说一下,体检还是要去正规的体检机构,母亲单位的相关领导为省钱找的二把刀体检机构6月份拍ct居然啥都没有,这个体检机构名字我就不说了,只能透露这是私立的专门的体检公司。

然后就住院,12cm肝占位,压迫神经了,疼得厉害,当时也不懂,住的消化科,消化科不懂癌痛,大夫慌的一匹,一晚上给打了两针止痛针一针肾上腺就让回家了,肝功转氨酶胆红素什么的都飙百了

这个指标的话,估计国内大多数医院都不收了,以下治疗可能有争议,但我们确实是这样治好的,那就是中医保肝。

确切的说应该是在中医院进行中西医结合的保肝,当时进医院诊断是肝衰(我知道好多人,没挨过这一关),每天除了西医吃药输液外,一天一次膏药敷肚子的肝区,一天三顿中药,热疗,毫米波(我觉得毫米波可能是智商税,个人认为),大概一个月,肝功降到能治疗的程度,正常值的2倍吧

在中医院诊断是做了检查,是肝癌12cm,腹膜转,锁骨淋巴转。

然后去上海看病,因为经济问题无法承受上海的住宿和伙食费,要了个方案回家治疗,仑伐加pd1+标准化疗(上海物价真是贵,12块一碗的葱油拌面,真的是一点菜也没有,还吃了一个星期,8块钱一杯大米粥,其他的吃不起)

上海做了检查,做了穿刺,更正为胆管癌,肝转12cm,腹膜转,锁骨淋巴转,脑多出转移。

回来后当地大夫说你妈要是按这个方案用药,这么猛的方案一次人就没了,就减成标准化疗加pd1,结果用了一次我妈就再没起过床。这一躺就是近一个月,24天,好像,经历了骨髓抑制,昏迷,恶液质,大小便失禁,失语,意识不清,类似植物人那样不吃不喝。那21天基本人动不了了,大夫都让准备后事。中间做了一次介入,效果不好,把肝功弄得更更糟了,还有癌烧,癌痛,很准时的癌烧。

这个期间吃的华蟾素,买了将近100多盒,感觉好贵!

做了检查,是胆管癌肝转12cm,腹膜转,锁骨淋巴转,脑多出转移。

住院期间就是输营养液,用甘露醇防止脑水肿破解,那会儿脑子的问题更大一些

24天出院,老家来人,意思是看最后一眼,可能也跟我和我爸照顾的好,意识恢复,但不认识我,能扳开嘴注射些流食(我妈说她的牙就是我那会儿给掰断的。。。)

这会儿人很瘦,找不到屁股,皮包骨,有恶液质的病友会有体会,一直在吃甲地孕酮。

又过了一个月,精神好点了,认识我,但说反话,比如令狐冲,她会说成狐令冲,但她意识不到。这个期间我们吃的达克替尼,盲吃,一天一粒,原研药,大概10mg,无明显副作用,我怀疑我妈意识恢复跟吃804有关,但我查了文献没有临床数据依据。

然后去医院只用pd1,口服替吉奥,肝占位由12cm缩至7cm,基本上是用一次pd1,缩1cm。ca199由大于1200到40。人开始长肉,从之前无意识的90斤到114斤,吃饭逐渐正常。

这个期间什么华蟾素,甘草酸二铵都停了,主吃地榆槐角丸,康复新液,金水宝。

一年后,替吉奥耐药,ca199反弹,大于1200,开始吃仑伐替尼,剂量4mg,ca199稳定在100-400上下浮动,肝功正常。

这一年用药期间最大的副作用就是便秘肛裂和口腔溃疡,马应龙和康复新液用了无数。在这里说一下便秘可以吃苁蓉通便口服液,甘肃神药,吃完一小时后起效,药劲大。

2022年甘肃口罩了,药全吃完了,被迫停药1个月,开始头闷,因为去不了医院,怀疑脑转严重。吃了一个月9202,1周184,腹泻严重,184停药。

解封后服用仑伐剂量升到8mg,用药pd1,病情大幅度缓解。

目前肝占位5cm,锁骨淋巴占位消失(我怀疑是没做出来),脑占位缩小,精神状态好,肝功正常,有时饭量跟我一样好,就是脑子还是有点影响。

满怀希望仑伐国谈降价了,结果甘肃800多一盒还是吃不起,一直吃的仿制药。一路走来见过大医院大夫的白眼,也见过小大夫的温暖。求完大夫求药店,求完药店求药贩子,中间的苦楚病友们应该懂得。

以后有机会,希望能和群里的病友坐下聊聊天,成为朋友、忘年交。

13条精彩回复,最后回复于 2023-4-12 00:38

累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-12-1 11:21:37 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
跌宕起伏,祝越来越好

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:298 天
连续签到:1 天
[LV.8]铁杆爱粉
猪三  大学三年级 发表于 2022-12-2 00:19:25 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
抽空可以找专家看看,既然控制的不错,可以考虑手术彻底清除,但一定考虑体质!
要是能找到平衡点,带瘤生存长期生存也没问题

举报 使用道具

回复 支持 反对
yalinno  小学六年级 发表于 2022-12-3 18:36:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很棒,运气加用心缺一不可

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
A宝  初中三年级 发表于 2022-12-7 23:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
真好 哎 希望能长长久久

举报 使用道具

回复 支持 反对
Superw  初中一年级 发表于 2022-12-8 18:34:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
想请问下楼主是您母亲是肝内胆管癌还是肝门胆管癌 用的是哪种PD1抑制剂

举报 使用道具

回复 支持 反对
king@881  小学六年级 发表于 2022-12-9 18:59:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
Superw 发表于 2022-12-08 18:34
想请问下楼主是您母亲是肝内胆管癌还是肝门胆管癌 用的是哪种PD1抑制剂

肝内,信迪利

举报 使用道具

回复 支持 反对
king@881  小学六年级 发表于 2022-12-9 19:00:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
猪三 发表于 2022-12-02 00:19
抽空可以找专家看看,既然控制的不错,可以考虑手术彻底清除,但一定考虑体质!
要是能找到平衡点,带瘤生存长期生存也没问题

有脑转移,人家不给手术

举报 使用道具

回复 支持 反对
king@881  小学六年级 发表于 2022-12-9 19:04:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
最近仑伐加到8mg,感觉人超精神,脸色也好了很多。另外停了替吉奥,大多数副作用都没有了,偶尔打嗝,怀疑是胃酸反流,给吃奥美拉唑一次,再无任何不适。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
yalinno  小学六年级 发表于 2022-12-27 10:30:06 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
PD1还继续用着吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表