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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 3 g; l' ^9 a8 u0 Z7 n' e
+ {5 D V) s- F9 K+ _' c7 k关于确诊这件事:
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9 q5 S% o5 M/ W9 `, B1 y3 |* K8 g2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。& \5 a# ?7 g5 Q
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。8 u5 N# r; L) ~+ @/ ?
, I3 _9 t8 b: i3 Z5 x1 F( T确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。1 l: B `# C o' X7 P
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。: g8 Z/ w. X& V5 G2 ^, R
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。. Y" L# L7 o0 {: O4 B8 r$ `0 w3 q
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病人发病过程:5 m2 j+ U% O3 c* Y
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。& x3 q5 U+ H v- d# M9 G2 h
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
) R& o1 Z9 j7 d9 X8 q2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
+ p d/ W4 X4 A \2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 8 p; g8 S: w8 q
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。) F1 _6 D- }3 u: O0 }# ]% X
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
3 x- {* Y$ w+ I5 I3 v* K' |2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解( Y3 f- A; ?" c9 f8 s( |* `
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
* B5 L$ u& o& K2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。7 V, D9 R8 e( h$ D
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤): H1 T5 A7 c8 _5 ?) T( b/ j$ L, }
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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具体如下:
. L: w6 j. @4 }2 s" C! A病人吃奥西替尼之前状态:( b) \8 b1 H" e( i8 b8 g9 A
! F& ]( h* |* p1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。& w' P8 E: h! N9 T5 W
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
6 ]: l; A( i6 A+ D+ B% C9 _# I% k3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。* W4 p' g$ ]) e/ o1 Y
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。2 U6 B ?. f! a& C
. H& b* s. b+ j5 z% U8 R- W病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
8 s2 I# o6 s: c' p1、头顶胀痛感减轻。
- E+ R! O! o# |: X$ G. P3 U2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
6 @; f/ I( v$ C( H6 _3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
& T% F8 _# W+ G7 M4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。$ v# K" ` z; ]! v' E, {- }
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过往病史:, q( g# W/ W# ^5 ?- }; m
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
: d8 A" o4 D* f6 |8 f2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症" Y5 M6 _. c$ s6 c, E- r
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。1 K& D. E: q; F5 P: R+ m4 o
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( _+ E8 p. d, }+ b5 l' x目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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$ V4 {8 B) I! Z9 K, ^4 @1 y让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)" e5 f( p: V, y( W4 h
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。: p5 @, K x( ?. }
2 l" h: e/ R& T7月26日
, \, |" X: ^1 H北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 W$ u# \+ U b
得到的结论: 2 g: a) U; D/ d" }4 C+ D# b
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 1 P- V. P' g7 G) E! W* w
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 . [0 j! `& {! Z! \5 G0 _
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
4 s/ G w% O6 {1 Z/ I- Q2 u) S4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 , S( T( C' ~! T
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
, X Q- \- Q5 l1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) $ W7 C' J9 j1 r; I
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生:
! E! p! y" x1 a, j- e1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
* o1 P$ ^$ c/ _# D) Y$ M4 R2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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& M2 [+ E/ o$ [! i- f再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 2 Z( |' N- y2 b2 r- i+ t0 {
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
, t/ I+ {* L$ I$ G j这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 / h! w2 W/ |7 g" `
医生的建议: , R/ a0 q; K, g* y& E
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
- T4 B0 }& X" r7 w! T6 i4 |2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
' X# c! M% @' e2 O9 r" S3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 2 x; b1 ^' J% {8 B+ T" a+ V9 j
另外: 7 }( L. K! P3 ~7 i3 W
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
6 d/ ~0 t Y; E2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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- D B$ R' C9 \0 t8月11日,赵军专家号咨询:
7 q8 A$ e6 o% H! v1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
+ r' z- ^$ ~$ ]/ H2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
6 Z- R/ E- M5 x9 L3 @- ~5 D. U3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
. E$ r9 J7 u! g! O* Z4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。- w. B( v1 y/ R2 d; x
& E9 s U& i. ^9 ~8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。# b0 t6 a) p3 O( M
6 V! r9 d1 {( u3 u( L目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。# A5 j& X h+ T4 ^8 f; @
胃和腹泻也有,但是不严重。+ B7 L9 j* B$ a% f! B- W+ h& E' h, A7 x
' `, A/ _6 l3 P0 j) B这一个月的脑膜症状变化:
# ~ P2 x T; q% ~) `: r N Y1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。, i$ t$ y- l3 `/ M/ ~+ a$ s
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
4 U8 Z O# W& v3 M0 B6 G1 |3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。/ D* z5 h6 e; X1 Y! B! v
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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* p+ d6 H/ q+ C" |, x6 K. B脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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1 r. a0 V. d# b# B乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
0 i3 I0 ~1 B' f希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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