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[治疗记录] 老爸20isn罕见突变治疗经过

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263110 49 风雨彩虹2019 发表于 2022-3-9 23:26:15 |

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患者,男,64岁,有吸烟史。
1、2018年12月26日在本地体检时发现肺部肿瘤。在医院进行基因检测,pcr一代测序,结果显示egfr 20突变,点位不明(报告见图1)。之后做PEt CT检查,显示癌细胞已扩散到肋骨和淋巴。
2、2019年1月开始吃781,有效18个月。(一线治疗)
3、2020年8月开始培美+贝伐+卡铂治疗6周期,后培美+贝伐维持2周期(化疗之前用血液做基因检测无突变,报告见图2、3,之前的帖子有)。(二线治疗)
4、2021年4月上旬开始吃安罗替尼10mg,服用一个月后病灶稳定,继续服用,五月中旬出现嗓子嘶哑,怀疑耐药,但考虑到影像稳定还是继续服用,5月中下旬陆陆续续又表现出感冒症状,时常流清鼻涕,6月份出现头晕脑胀的症状,误认为是安罗引起的高血压(安罗替尼仍然服用),7月初做核磁确诊脑转,右颞叶一个病灶,7月26日做的伽马刀。(三线治疗,因治疗脑转空窗将近一个月,这是最后悔的地方,三线不该用安罗,更不该空窗)
5、7月31日第二次用血液做的基因报告显示不仅有20插入突变还有18错义突变(基因报告见图4、5),8月4日服用之前剩下的781,服用5天,8月11日开始服用788。(从7月20日开始偶尔会剧烈干咳,做伽马刀期间做过一次雾化,口服苏黄止咳胶囊,出院后又口服苏黄胶囊将近一周,咳嗽缓解)8月18日又剧烈干咳,憋气,喘,一活动症状比较明显,8月20日做肺动脉增强Ct显示肺栓塞有胸水且病灶增大。8月22日开始服用利伐沙班(进口)20㎎一日一次,8月26日在县医院住院治疗,输盐酸雷尼替丁、薄芝糖肽、喘定,晚上吸氧,8月27日开始注射低分子肝素钙,早8点晚8点各注射一支。利伐沙班停用。788继续服用,同时还服用复方甘草片、止咳平喘片、莲芝消炎片、金水宝胶囊。目前症状:咳嗽(躺一段时间一动弹想起来时会发生,夜间凌晨两、三点明显),偶有白痰,咳痰不畅,睡觉时嗓子处发出异常声音,听着像是有痰,咳嗽时感觉胸闷、憋气且喘,咳嗽厉害时还流清鼻涕,胸口疼,呼吸时也疼,走路躬身,吃布洛芬缓释胶囊疼痛有所缓解。8月29日在输盐酸雷尼替丁、薄芝糖肽、喘定的基础上加输甲泼尼龙,低分子肝素钙仍用,咳嗽症状缓解;8月30日用药同8月29日一样,但仍剧烈干咳、胸闷气短;怀疑间质性肺炎,788停用。8月31日由县医院的肿瘤科转到呼吸科,用药:盐酸雷尼替丁、薄芝糖肽、喘定、甲泼尼龙、盐酸左氟氧沙星,病患时好时坏,症状未得到有效缓解。(四线治疗)
6、9月2日上午转院到省城医院呼吸科,当天下午输斑螯酸钠维生素B6、多索茶碱注射液,打低分子肝素钙。胸水引流600毫升。病患体感颇好,可以平躺睡觉。9月3日上午输斑螯酸钠维生素B6、多索茶碱注射液,打低分子肝素钙,下午输吡拉西林注射液。晚上打低分子肝素钙。胸水引流1000毫升。发烧38.3,肛门用药退烧。9月4日在3日用药基础上加输氯化钾、环磷腺苷、胰岛素,口服水佳林35㎎两片、双醇环片50㎎一片,每日三次。下午、晚上各又加了一瓶吡拉西林。胸水引流1000毫升。9月5日治疗同9月4日一样。9月6日上午输斑螯酸钠维生素B6、多索茶碱注射液、氯化钾注射液、环磷腺苷、胰岛素,打低分子肝素钙,胸水引流1000毫升。下午做胸腔、腹部加强Ct(结果见图6)。晚上腹胀,吃了山楂丸,并辅助按摩。9月7日用药同9月6日,口服莫沙比利片,腹胀缓解。凌晨抽血做细菌培养。医生让试双倍奥西,了解到奥西对20后插几乎无效且双倍奥西副作用大就没服用。胸水引流1000毫升。9月8日在9月7日用药基础上,下午胸腔注射洛铂,晚上体感好。9月9日用药同9月8日,早7:00服用6417 100毫克,(据医生分析病患憋喘主要是由胸水引起的,要控制胸水还得是有效控肿瘤,考虑之前788可能无效,便改服6417最低剂量)一整天状态较好,早饭、午饭正常,但下午起来解大便有点着急,接完大便后气短,晚上也反应憋气,睡眠不好。下午发烧到38.3,肛门用药退烧。9月10 日在9日用药基础上加两瓶营养药(忘了看药名),下午发烧到38.1,肛门用药退热。胸水引流500毫升。今日状态不佳,反应憋气。由于白细胞一直偏高,医生说明日做骨髓穿刺排查有没有类白血病。骨穿结果没问题。15日拍胸片,未见右肺、见高密度影填充,纵隔及气管左移;16日引流1000毫升后灌注300㎎贝伐+30㎎顺铂。平日用药哌拉西林系列消炎药及营养药(胰岛素、氯化钾、氨基酸、脂肪乳、输过三四次人血白蛋白)。病人自13日开始感觉恶心,食欲很差,好的时候就喝点蛋白粉及其他流食,吞咽幅度大时就感觉恶心且呕吐。17日引流250毫升、18日引流600毫升、19日引流1000毫升,连续三天晨起状态好,能喝点流食,其余时间反应恶心、烧心、胃胀。20日能吃少量早、午饭。胃部不适有缓解。但是由于白细胞过高,又是罕见突变,我们被医院婉拒了,主治医生婉转地让我们出院回家。当时胸水还是没控制住,我们这样回去不就是间接告诉老爷子没救了吗?于是我们到处托人(得确定有医生接收我们)于9月23日下午又转院来到省城另一家知名医院,但是没安排病房,而是让我们先住到了急诊室。此时,我爸的病情已有好转,能平躺下,食欲也比之前好多了。急诊室里每天会有重症病人进出,甚至有死亡的,这样的环境给我爸造成了很大的心理压力,住到急诊室的第二天就开始失眠,晚上几乎睡不着觉,吃药也无效,食欲也下降了。我们每天给病房那边打电话催床位,26日下午正式转入病房区。同时之前用胸水做的基因检测出了结果,除了20isn、18错义突变还有met扩增,因为看到过关于met扩增的文章。我赶紧买了280,还有一个好心的病友临时给我转了几粒,28日下午我们就在6417的基础上联合了280。联上280以后明显感觉我爸的状态一天比一天好。10月6日又胸腔灌注了一次贝伐,加上同时用抗生素、激素抗感染,于10月17日出院。
7、自9月29日至今治疗方案:6417    100㎎bid+280    200㎎bid。(五线治疗9月8日至9月17日尝试6417    50㎎bid,17日开始单药6417   100㎎bid)
       2020年8月26日——2020年10月17日,辗转三家医院住院治疗肺栓塞、胸水、肺部感染,中间签过两次病危通知书,好长时间都不愿再回忆那段经历,幸运的是老爸平安过了年。从这段经历中我最大的感触就是只要不放弃就有希望。都说三年一小坎儿,也许这就是老爸要跨的一个坎儿。

49条精彩回复,最后回复于 2023-8-27 17:31

风雨彩虹2019  高中二年级 发表于 2022-3-9 23:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
上面的治疗过程有点麻烦,因为有些是当时老爸治疗过程中我就随手记录下来了,没舍得删减,下面这个图片更清晰。需要补充的是:自2021年9月17日开始6417由9日的50㎎   bid增至100㎎   bid;9月28日晚开始6417    100㎎bid+280    200㎎bid。

                               
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[LV.5]普通爱粉
小酒窝要开心  高中三年级 发表于 2022-3-10 09:22:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
风雨彩虹2019 发表于 2022-03-09 23:35
上面的治疗过程有点麻烦,因为有些是当时老爸治疗过程中我就随手记录下来了,没舍得删减,下面这个图片更清晰。需要补充的是:自2021年9月17日开始6417由9日的50㎎   bid增至100㎎   bid;9月28日晚开始6417    100㎎bid+280    200㎎bid。

我们也是20突变,点位是763。你们开始吃的什么靶向药

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风雨彩虹2019  高中二年级 发表于 2022-3-10 09:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小酒窝要开心 发表于 2022-03-10 09:22
我们也是20突变,点位是763。你们开始吃的什么靶向药

最开始吃的是波奇替尼(781)

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GAME139  小学六年级 发表于 2022-5-9 08:24:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问788是不是效果不行,5线用6417看起效果很好,那是不是一开始用6417更好呢?

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疼的彻底  初中一年级 发表于 2022-5-9 21:11:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
想求教你,如何联系你

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李晓彤  小学二年级 发表于 2022-5-19 15:15:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我父亲也是20基因突变,目前在吃伏美替尼

点评

效果如何,我爸突变比较多但是建议伏美只有c级,我们选择了化疗  详情 回复 发表于 2022-12-12 22:31

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风雨彩虹2019  高中二年级 发表于 2022-6-5 10:37:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
李晓彤 发表于 2022-05-19 15:15
我父亲也是20基因突变,目前在吃伏美替尼

我认识的病友很少有用伏美替尼的,常用的有788、781、6417

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风雨彩虹2019  高中二年级 发表于 2022-6-5 10:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
疼的彻底 发表于 2022-05-09 21:11
想求教你,如何联系你

私信你了

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[LV.1]初来乍到
fjl2004love  初中一年级 发表于 2022-7-1 01:56:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
李晓彤 发表于 2022-05-19 15:15
我父亲也是20基因突变,目前在吃伏美替尼

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伯爵

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