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做好这四点,助我顺利度过6年

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97546 2 小曲 发表于 2021-9-18 18:02:55 |

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作者:玉姐

各位战友大家好,我是一名来自内蒙古呼和浩特市的肺癌脑转移患者。如今已与病魔抗争了六年多了,在此,希望能将自己积累的一点经验分享给大家,希望能给大家带来一些帮助。

2015年7月25日,51岁退休在家的我,正沉浸在幸福美满的生活中,一家三口其乐融融。但天有不测风云,我因头部剧烈的疼痛晕倒后被家人紧急送往医院。检查结果出来以后发现自己已经是肺癌晚期脑转移。因我一向坚强勇敢,家人也没有对我隐瞒病情,然后告诉了我医生说我只能活两个月了。

七月的盛夏,骄阳似火,但我的心却止不住的在颤抖,老天竟和我开了一个这么大的玩笑。
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求生的欲望让我很快就调整好了心态,在家人的陪同下,我们来到了北京301医院。在这里,我找到了重生的希望。

医生很快为我做了肺部穿刺基因检测。十五天后,检测结果出来了,我是alk阳性突变,可以吃靶向药克唑替尼,真是不幸中的万幸。但是当时医生也告诉我们克唑替尼入脑效果甚微,当务之急还是得把原发病灶控制好。

我服药一个月后复查,结果显示肺内病灶缩小一半儿,脑部也缩小了。二个月后再次复查,肺部继续缩小。但头部已经有了新的进展,医生让继续观察。

服药8个月后,肺内的病灶控制很好。但头部病灶继续发展,且伴有出血和积液,每天头晕脑胀,走路不稳,自己不敢出门儿。在医生的建议下,于2016年3月22日做了头部赛博刀(每天一次共三次,每次25分钟。基本无副作用,就是15天左右光照射的地方掉了一小绺头发,效果非常好,至今稳定),继续吃克唑替尼到44个月。

2019年3月,头部又出现新的多发转移。医生建议换阿来替尼。现已30个月,病情稳定。

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克唑替尼的副作用有很多,如恶心、呕吐、腹泻、口苦、咽喉异物感、视物模糊、遇光眼冒金星等。我觉得阿来替尼的副作用要比克唑替尼温和很多。刚开始服用,大概四十天左右,肌肉酸痛、全身乏力,走路困难,后期基本无副作用,当然也因人而异。

以上这些症状只要对症处理或随着时间的推移都能慢慢缓解,我觉得都能忍受。在生命面前,这都不是事儿。

因吃靶向药对肝脏不好。我一直服用保肝药易善复,现病情稳定,洗衣做饭收拾家,样样不输正常人。

在服药的过程中,我从来没有吃过中药和补品,吃饭也从不挑食。因为我从小吃素,荤菜就是鱼虾之类的。两餐之间多吃应季水果。我吃药都是随餐或餐后20分钟之内吃,尽量保证间隔10-12小时。
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能有这么好的效果,我觉得首先要心态好,不要把我是病人挂在嘴上。适当锻炼,做点儿家务活能增强体质。

从2020年12月初,我开始练甩手功,每天坚持20-30分钟。甩掉了脂肪肝儿,原来左半身麻木,也得到了有效的缓解。我的经验是,不管做什么运动贵在坚持。

医生总结那些治疗效果好、生存期超过五年或十年以上的患者,最核心的要素就是:

一、积极的心态;

二、有效的治疗;

三、均衡的营养;

四,适度的有氧运动。

战友们,希望我们共同携手,战胜病魔,创造奇迹,走向美好的未来。


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2条精彩回复,最后回复于 2022-12-29 23:55

mamahd80  小学六年级 发表于 2021-11-2 10:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿姨真优秀,妈妈骨转alk融合突变,吃克挫替尼第5个月,cea只比上个月降了1点几。期间感冒咳嗽了两周,白细胞降到2.8。伴随脚水肿,每天疲乏体虚。阿姨建议换药吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-1-15 15:21:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问易善复是一直吃吗

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