• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

8年,肺腺癌IV期,妈妈你终于解脱了。

    [复制链接]
532228 123 Lynn_4MrC 发表于 2021-9-3 15:02:31 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
我决定写下来,我怕遗忘这8年。
始于2013.7,终于2021.8.18。
2021.8.18,5:20,53岁的你永远离开我们了。

【审判】
第一次审判是在2013.9.10,一个终身难忘,如五雷轰顶般的日子,那时市肺的医生说你熬不过今年12月。2013.7,你出现了呼吸困难,泡沫型痰液非常多,没办法躺着只能坐着睡的症状,经历了2个多月地方医院当作肺炎治疗,输了很多抗生素都无济于事,此时距离你退休仅仅一年又5个月。2013.8,艰难而又无奈住进了市肺,经过了一系列常规检查,主治医生再三强调高度怀疑肺癌,但从常规检查中又无法确诊,做了一次肺穿刺差点要了你的命,你在做完后送回病房途中发生了气胸,昏迷不醒,所幸经过抢救你活了下来。那次我得到你在抢救的消息正在开车去市肺的路上,如果那次没抢救回来,我会连你最后一眼也没看到……不幸的是,如此凶险的肺穿刺竟没取到不好的组织,什么都没查出来。再后来,在医生的建议下,只能动手术开胸验肺,那次你进了ICU2天,没人能进去照顾你,因为只是取组织做化验,后来没多久我们带你回家了,23岁的我还真的信了医生说的要等7天报告才会出来,于是没心没肺过了7天,其实当天医生们一看就知道是晚期了,2013.9.10,我才得知是肺腺癌IV期,从此再也不能把自己当孩子,再也不能像从前那般娇蛮任性,再也不能不珍惜眼前的一切了……在我不知情的情况下,至亲安排了你去做了一轮化疗,骗你是去输液,说是肺上有难治的病菌,化疗后你开始巨吐,头发掉了一半,人一下子瘦下来,还多亲戚来家里看你,第一次看到你崩不住了在众人面前哭了,质问我们你得了什么病,亲戚的安慰显然一点作用都不会有。这一轮化疗下来,我也看到了你的不耐受,后来你去了龙华医院看了有名的老中医专家,专家配了点中药的同时,提到了基因检测,我疯狂得在网上查,眼前总算有了指路明灯。回到市肺,求医生帮忙把之前取的组织拿去做基因检测,我记得很清楚,第一次付钱没付到指定账户,虽然不是我的问题,我也只能回到付费处去解决这个问题,再去取组织拿去检验科,没有主治医生的大力帮助,这次检测还会更加艰辛。一周后,报告出来,19突变,当即在医院自费配了一盒易瑞沙,5500元人民币,7颗。经过这么长时间折腾,你开始吃易瑞沙已经是2013.11了,第一颗你吃进去便吐出来了,因为化疗的副作用还在,第二天这一颗你没让它吐出来,当即有了效果,你的病症开始大大减轻,一下子就恢复了正常人的生活。一个月后,回到市肺去复诊,主任的一句话“你的一条命捡回来了。”,你才知道你得的是肺癌晚期,所幸那时你肺上95%的癌细胞消失了,生活质量非常之高,接受这个现实也容易一些。但是因为我的决策失误,易瑞沙我们自费花了10万多,原本可以只花6万多的,自费变多,赠药申请晚了,是我不好,每次你说起这件事,我的心里很难受,我不是故意的,我对这件事也尽力了……

【维持】
这样快乐的日子维持了2年,期间我去领了证,办了婚礼,生下了女儿,在婚礼后瞒着你们怀孕的事情安排四位爸妈一起去北京玩了5天,因为这是你的梦想,一定要踏上首都,所以我安排了这一切,在你们回程的那一天,在机场才告诉你们要升级做祖辈的消息,你们都很高兴。这一切进行得如此之快,不乏有这个病的原因。在我怀孕的那段日子里,是我知道你得病以来最最最幸福的一段日子,岁月静好,我只需做一个快乐的死肥宅在家安心养胎,关心好即将出世的宝宝和易瑞沙的申领,有你照顾我陪我产检,心情真的很好,哪怕期间因为唐筛报告不好去做了羊穿也不怕,就这么毫无悬念得孕期长了35斤,我怕是这辈子也回不到孕前的体重了。2015.1.12凌晨4点多,羊水破了,宝宝竟然在我25岁生日这天发动了,我确认了是羊水之后,淡定得把你们叫起来,你们洗漱,我去理待产包,7点多我们三个人到达长妇幼。到达没多久,就被确认开了一指,但我此时不感觉疼,后来进去待产,你在外面等我,从三指开始经历了恶魔般的痛苦和一动就会把我打残废的无痛分娩针之后,11:50女儿顺利出生了,体重6斤7两,身长50公分,与我生日同天,身长一样,体重、时间所差无几,这是上天赐予我的宝宝啊~而你生我时,却疼了三天三夜,当时的我没有好好心疼你,对不起,母难日受苦了,也谢谢女儿没让我吃太多苦。当我和宝宝一起被推出产房,等候在外面的你看到宝宝第一眼你对她说,你知道恩奶在外面等你是吗,出来得这么快,是个乖宝宝~我的心里一酸,宝宝是很乖,但你也焦急了5个多小时,所幸母女平安。坐月子期间,你的ct报告开始不太好了,我知道易瑞沙开始耐药了,美好的日子仅仅维持了2年。那时候,除了易瑞沙、特罗凯、凯美瑞,市面上可以说是没有其他靶向药了,而这三种药对的是同一个靶点,也就是说易瑞沙不行,其他药也不行。走投无路之下,回到市肺,又去做了肺穿刺,这次医生从背后穿的,技术高明,既取到了组织,也没让你遭太多罪。这次,查出来T790M,意味着你可以用91,那时的91是第三代靶向药,被誉为神药,吃了的人都说好,问题是没有在中国上市,只有美国有,且需要美国医生处方,年花费要100万人民币,我怎么办?那段时间恰巧认识了一名中医,说是有起死回生的神手,于是开始尝试中药,试了2个月,ct显示肿瘤没长大,但是你体重减了20斤,因为中药让你胃口变得非常差,你告诉我你吃不进中药了。后来在逛遍了与癌共舞论坛之后,我得知了有YL这回事,于是无奈之下,购买了YL,同时购买了精准度很高的电子秤,开始了分装。彼时的我,其实希望你用中药,因为我知道91一旦用上,再耐药,可是真的无路可走了。可是我不能眼看着你这么消瘦下去,于是我递上了第一包我分装好的30颗YL91,每颗80mg,每次分装都需要2小时以上,腰酸背痛,还不能吹到一点风,因为风一吹YL就吹散了。事实上,我递上的91没经过检测,我不知道我给你的是救命药还是毒药,我压力很大,而你对我如此信任,开始吃我分装的YL91。谢天谢地,我从论坛上找到的人家是良心卖家,你吃了有效!正常人的生活又回来了!此时是2015.3,这样的日子维持了2年多,期间2017.9,我带大家庭去了普吉岛,这应该也是你唯一一次出国门,自由行安排不佳,还遇到了雷暴大面积延误,但我心里的回忆满满,希望你也是!

【耐药】
后来意料之中的耐药又来了,那时三代药仍然是市面上最先进的药,我还有路可以走吗?91后的耐药太难了,再也没有稳定的状态了,你的生活质量每况愈下……这一次我带你去了胸科医院副院长的门诊,他建议吃安罗替尼试试,而我在论坛上看到好多人说安罗替尼这药不靠谱,好多人吃了不对症还加速了癌细胞发展以至去世,而且我发现在毫无依据的情况下,很多医生推荐安罗替尼,让我更不敢用这个药了。后来回到市肺周主任的门诊,他看了片子说可以用射频消融术,于是安排住进了医院,真的以为可以做之前,主治医师来说射频消融用不了,因为太靠近胸膜,会引起气胸,遂放弃,他建议化疗,因为有前车之鉴,我不敢轻易用化疗,然后说可以去试试放疗,于是我们去了放疗,虽然放疗科的医生都很好,可是在放疗过程中,你数次发烧,出院了还得了放射性肺炎,此次放疗不仅没有把原来的病灶消灭,反而只是把它打散了,还带动了淋巴的转移。后来原来的主治医生告诉我说还可以免费试试一种免疫系统的新药,但需要进入实验小组,我们同意了。但没想到的是,此时发现你淋巴结转移,静脉血栓形成,入组也入不了了。我想到了再一次做基因检测,这一次做的不是几千块的了,这份报告价值1.6万,我当时跟信任的人说这钱就算撒在水里我也要撒!所幸这次不用取你的肺部组织,直接在右侧锁骨上方取了淋巴,因为那时你的淋巴肿大很厉害,然后又是几天的等报告时间,此时还只是判断是否是癌细胞的检测报告,在这几天中,淋巴迅速长大,你几乎没法转动头部,没法吞咽食物,一切都很痛苦,左手也因为静脉血栓而异常得肿,你突然开始放弃,你告诉我你太痛苦了,客厅里站满了亲戚,你开始绝食,一滴水都不进,我带着女儿回来看你,希望你能看到外孙女的份上好歹喝点水,可你流着泪睁眼跟女儿说宝宝,忘了我吧!我的心都要痛死了!外婆看不下去,你还是她的宝贝女儿啊,端着粥向你跪了下来求你喝,至亲们把她拉起来,而你还是没吃,你还赶他们走。后来我做了一个决定,把女儿送回市区,我们打包点行李回家陪你,我回来的第一件事是给你熬了点稀饭,端过来告诉你这是我熬的,请你吃一点,你那时情绪缓和多了,身上也没那么难受了,终于吃下了那天的第一口食物。第二天,接到电话,可以先去地方医院治疗,于是送你去,地方医院的水平有限,竟然在静脉血栓的手上吊针,后来想想真是后怕。但是这几天的抗生素用了还是有效果的,你好多了。在地方医院住的这几天里,我请护士帮你抽了一管血带去市肺和确定为癌的组织一起给了第三方做二代测序,这份报告需要等10天,没过几天市肺通知有床位,我们转院去了市肺,市肺隔壁床的中年妇女在我们住院期间去世了,我们因为在等二代测序报告一直只能做抗凝治疗,被主治医生一而再再而三要求出院,彼时只能厚脸皮要求留到报告出炉,还好1.6万有用,报告显示ALK融合,虽然你这样的经历了几次基因突变还能ALK融合的极为罕见,幸运的是有药可用了!这种药叫安圣莎,一个月49980元人民币,就算有赠药政策,自2018.12用药起至今我们也花了45万人民币。即便如此昂贵,哪怕房子卖了也要用的!既然有突变,就一定有效!可是好景不长,也就一年的时间,ct报告不好了,你又不小心感冒了,感冒对你来说是要命的,这一次显然不那么幸运了。你又躺不下去了,坐着睡觉足足三个月,包括新冠疫情中的春节。节后不顾疫情,第一时间我去找了市肺的张主任,想请他安排住院做再一次的基因检测,无奈病房紧张又值疫情期间,等到安排住进去已经过了一个多月,住进去没人可以陪同,就像坐牢一样,而且也不能轻易探视。这次,很不幸,淋巴小到没法穿刺,肺部穿刺又太凶险,于是抽了一管血做最基础的基因检测,意料之中全部野生型。再次回到张主任门诊,被告知盲试安罗替尼。闻之色变的药,再次听来却是最好的选择了。在了解了自费、赠药政策、副作用之后,开始了安罗替尼的使用,第一个月,吃了一周你便告诉我你能躺下去睡觉了,并且第一个月只出现了轻微的皮炎副作用。我实在太高兴了!我以为你的病情又出现了转机!第二个月,你开始乏力,拉肚子,胃疼,副作用来得很凶猛,可是我毫无办法。2020.5.11,我安排你去做ct,5.15,再次到张主任的门诊,也是这一次,张主任掏心掏肺得再次告诉我,我做得已经够多了,已经无路可走了,看片子的状况,生命已经进入倒计时了,我们会有一段时间看着你非常非常痛苦而我们却无能为力,我们只能希望这段时间短一些。8:30离开门诊,我止不住得泪流,这一天真的要来了吗?
彼时好多人说经历了7年,就连你也说,我应该做好心理准备了,可是我还是承受不了,只因为你是我妈妈啊!让我怎能放弃你!
这7年里,你一直问,不管好还是不好时,都会胡思乱想问为什么是你?没人能回答你。而我尽了一个女儿应尽的义务责任,风里雨里为你的病跑前跑后,用尽这一世的热脸贴医生的冷眼,我也想问,为什么是我?多少个夜晚彻夜难眠、泪眼婆娑,多少个日子求神拜佛、寻求希望,我做错了什么要这么对我?从23岁到30岁,别人还是个宝宝,而我早已成为你和女儿的盔甲,不说坚不可摧,至少在我能力范围内力求保你无虞!

【结局】
从安圣莎耐药后,你的病情一直没有怎么好转过,几个月就耐药,甚至于1个月就耐药,基因突变,8年里一共做了5、6份基因检测吧,最后一份就是压倒你的最后一根稻草,2021.8.16报告全阴,而在这之前,每一次都有突变,每一次都是希望。
最近几个月,没有去医院,因为去医院已经没有意义了,医生都不乐观,而我爸和我也知道时间不长了。
但这一天一切都太过巧合了。我第一次在办公室无法定心工作所以提出要请假回来陪你,你提出要擦个身,我恰好带了户口本回来…可是你明明还能正常得吃下一颗安眠药,能好好跟我说话,告诉我你热了帮你擦汗,告诉我你冷了关掉风扇,还能自己吐痰扔掉纸巾……我陪你到4:00,一个多小时发生了什么,5:20怎么你就走了呢?
庆幸的是,听爸爸说,你最后的时间是慢慢没了气息,没有痛苦。我当时在隔壁房间,后悔没有最后一刻在你身边。
后来,为你办身后事,买墓地,我经历了8年里无数次梦里出现的场景,很怕却也不得不面对。
你走了,解脱了,于我和爸爸也是一种安慰。
距离你离开已经过去了16天,我们仿佛都在正常生活,被生活的车轮推着往前走,可是心里永远空了一块。

123条精彩回复,最后回复于 2021-11-18 19:40

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mama0826  大学二年级 发表于 2021-9-3 15:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
节哀,孩子你很努力了。

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
六儿  大学三年级 发表于 2021-9-3 15:23:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
你已经很棒了,真的很棒了,请务必安慰和犒赏自己!

举报 使用道具

回复 支持 5 反对 0
自由如疯  高中三年级 发表于 2021-9-3 15:37:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你已经尽力了,八年对于我们患者来说也是个奇迹。希望老天多给我两年时光,看见儿子初中高中毕业就行

举报 使用道具

回复 支持 9 反对 0
为了爱的人  禁止发言 发表于 2021-9-3 15:43:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2021-9-3 16:03:47 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
已经非常不错了,七年时间。生活还要继续的,努力活在当下吧!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
毛毛妈  初中一年级 发表于 2021-9-3 16:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
只能说,你妈妈有你足矣,保重

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
蓓蓓  初中二年级 发表于 2021-9-3 16:36:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
节哀,阿姨解脱了,你很棒,做的很好了

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
小智  高中二年级 发表于 2021-9-3 16:45:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
已经很棒了,节哀

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我是大英雄  大学四年级 发表于 2021-9-3 19:36:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
节哀!希望我能活到53岁,希望我女儿失去妈妈的时候也能是30多岁

举报 使用道具

回复 支持 7 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表