父肺腺癌IV期EGFR21 L858R脑转骨转，五年治疗记录贴

确诊：
男，58岁，25年吸烟史
2016年5月，因头晕手麻咳嗽入院CT提示右肺占位，脑部多发转移
病例确诊肺腺癌IV期，免疫组化的Cmet阳性，基因检测L858R突变

治疗记录：
2016.5.20 - 2016.5.30 全脑放 + 替莫唑胺
2016.6.23 - 2018.6.10 印易
2018.6.11 - 2019.3.21 印特
2019.3.22 - 2021.3.20 9291白盒
2021.3.21 - 2021.5.20 9291+贝伐单抗（两周一次）
2021.5.21 - 2021.6.18 多西他赛+奈达铂+贝伐单抗化疗一次，单药培美一次
2021.6.19 - 2021.6.30 9291+184
2021.7.01 - 2021.7.21 9291+804

治疗详细经过
父亲生病这五年，回想点点滴滴，恍若隔世，其中心酸无奈实不足与外人道也。之前几个月每天来回奔波，最近得空想着把治疗经历写下来，一来可以整理一下自己的思路，把这些年的治疗经过捋一捋，二来我从父亲确诊到现在这些年从论坛学习了很多前辈的经历和知识，希望我父亲的治疗经历也能给大家带来一些思考，少走一些弯路。

父亲2016年5月确诊肺腺癌，支气管镜病例非小细胞肺腺癌，Cmet阳性，EGFR21 L858R突变。 病例分期IV期，脑多发转移。第一次入院确诊加治疗一个月左右，做了全脑放疗+替莫唑胺口服化疗，期间感染丙肝加上放化疗的副作用，状态非常差，医院下发病危通知。

2016年5月底吃丙肝吉利德丙肝痊愈，肝功能恢复正常，六月底开始吃易瑞沙。刚开始吃吐血，加上全脑放的副作用人很虚弱，一个月后当地医院认为预后极差，靶向药无效，我认为吐血也有可能是肿瘤组织缩小过快导致吐血，挂影像学专家号阅片认为有效遂继续吃易瑞沙。

2016年6月 ~ 2018年6月 吃易瑞沙，三个月注射一次唑来膦酸，三个月复查一次，前面四次头部 肺部均有缩小，后面大致相仿。这两年几乎没有什么太大的副作用，父亲可以旅游，打牌，每天走一两万步。

2018年6月复查头部稍进展，肺部稳定，医生建议化疗或者基因检测。我认为可能是放疗久了血脑屏障关闭，易瑞沙入脑浓度不够，私自更换特罗凯。

2018年6月~2019年3月 吃特罗凯，第一次复查头部有缩小肺部稳定，后面都是头部肺部大致相仿。这个期间状态也还可以，除了皮疹和甲沟炎比较严重外，生活正常。

2019年3月底体感变差，加厚跟开裂流黑血之前易瑞沙耐药也有这种迹象，巧的是之前看众病之王这本书，古埃及医生在对癌症缺乏了解的情况下，对癌症的描述就是黑色的血液。复查后头部稳定，肺部进展，猜测有T790M突变，更换9291（伊思达）。

2019年3月~2021年3月，吃9291，头三次头部肺部缩小，后面基本上稳定。这两年状态也很好，9291副作用比较小，各项指标和体感都不错，父亲还经常自己骑着电动车回农村老家。

2021年3月复查头部肺部都有进展，9291缓慢耐药，医院建议联合贝伐单抗，打了两次复查效果一般，医生建议激发病灶单点放疗+多西他赛奈达铂化疗。

2021年5月化疗结束，状态急转直下，无法站立只能侧躺，无法继续化疗，说胡话。头一次化疗是在省城医院，化疗完后已经无法去省城进行第二次化疗了，医生也建议就在当地县医院治疗，第二次化疗我建议主治医师用单药培美，刚开始年轻的主治医师也同意了，结果第二天主任把我叫去，认为没有治疗的意义了，手抖 说胡话 无法站立 状态奇差，当天我把父亲的兄弟姐妹都叫来也做了各种交代和讨论，当时看父亲的脸色和状态感觉可能随时不行了。

2021年6月至今，9291联合184，头脑略清醒，体力仍然很差，腿无力拖行，判断脑部控制的应该不好，两周后更换9291联合804，目前头脑逐渐清醒，体力恢复还在观察中。脸色和腹水都有好转。

9291耐药后特别是化疗后体质的变化让我措手不及，五年来靶向药稳定的生存状态让我产生一种错觉，觉得只要有药病情就可以一直控制住，加上这些年结婚生子，工作起起伏伏，自己的生活也受了很大的影响，这两年也没有像刚开始那两年一样经常刷论坛更新知识库了。本来觉得耐药后还可以做化疗，化疗完了做基因检测开始联药，然后运气好的话再坚持下说不定新药就出来了。我对病情的估计太过乐观，对化疗的副作用也太过乐观，第一轮化疗结束后爸爸整个人已经瘫了，当他无法站立紧紧抓住我的手的时候，看着他手臂静脉炎，身上的褥疮，颤抖的手，我一个人躲到厕所里哭了很久，这是自确诊以来第二次哭。

目前804也快吃了一个月了，如果接下来继续好转的话，后续应该会继续联合804,3759之类的，如果无效的话可能还会试一下EAI045， TAS6417.   JNJ372的临床现在没有条件去， BLU-945不知道什么时候才能吃上YL。

加油啊加油啊。我妈妈也是858 真羡慕你们能吃这么久 这个基因突变据说耐药快。我每时每刻都在耐药恐慌中 虽然才吃上。看到你们能吃这么久真的是很羡慕

来自苹果APP客户端

jnj372现在临床已经招了 我妈报名了前面满员了后面有淘汰的我们才能进 中间准备资料耽误了一个月不然进组了

来自安卓APP客户端

你好，你们检测cea了吗？我妈妈也是l858r，骨转，目前正好13个月，吉非替尼➕贝伐➕地诺单抗，第10个月cea缓慢上涨，影像体感都没问题，我们第12个月时，穿插培美化疗，准备化疗4次，有没有必要换特罗凯

来自苹果APP客户端

houyue6193099 发表于 2021-07-21 22:16
jnj372现在临床已经招了 我妈报名了前面满员了后面有淘汰的我们才能进 中间准备资料耽误了一个月不然进组了

嗯，化疗之前我也查了最近的湖南省肿瘤医院有临床，但是化疗后吧计划都打乱了，因为当时化疗之前还可以自己去复查体力也不错，化疗后人急转直下没有体力再长途奔波，就暂时没考虑去临床

来自安卓APP客户端

Aimee~ 发表于 2021-07-21 22:35
你好，你们检测cea了吗？我妈妈也是l858r，骨转，目前正好13个月，吉非替尼➕贝伐➕地诺单抗，第10个月cea缓慢上涨，影像体感都没问题，我们第12个月时，穿插培美化疗，准备化疗4次，有没有必要换特罗凯

影像一般比cea有延后吧，我爸cea完全不敏感所以只能参考体感和影像。至于换不换特罗凯，还是跟医生多沟通，我也不是专业的不敢给建议。如果是我的话，会以稳为主，没有必要的时候尽量不动

来自安卓APP客户端

AshFoehn 发表于 2021-07-21 17:38
加油啊加油啊。我妈妈也是858 真羡慕你们能吃这么久 这个基因突变据说耐药快。我每时每刻都在耐药恐慌中 虽然才吃上。看到你们能吃这么久真的是很羡慕

一样的。

来自苹果APP客户端

coolkid1988 发表于 2021-07-22 00:14
嗯，化疗之前我也查了最近的湖南省肿瘤医院有临床，但是化疗后吧计划都打乱了，因为当时化疗之前还可以自己去复查体力也不错，化疗后人急转直下没有体力再长途奔波，就暂时没考虑去临床

后面你们换特和9291都没有基因检测吗？

来自苹果APP客户端

我父亲也是858，羡慕楼主家可以吃这么久的靶向，我们易瑞沙9个月就耐药，现吃泰瑞沙3个月，我也在犹豫什么时候联贝伐，什么时候打下化疗，因为我们还没打过化疗……但看楼主家的反应这么大，又犹豫了，哎

来自安卓APP客户端