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十万分之一的你如此特殊,“大医小癌”为你而来~

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5335 0 小曲 发表于 2021-1-11 10:03:06 |

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直奔主题
与癌共舞论坛与北京市三级医院专家团队共同发起“大医小癌”小癌种患者关爱行动,专家组入驻小癌种患者交流群每周多次答疑解惑。尚未入群的小癌种病友可以在文末扫码与癌共舞小助手,尽快归队啦~

文. 左手曦月右手清阳

多年前第一次看到“孤儿药”这个概念时,我心里一紧:


“孤儿药”是用于防治罕见病的药品,由于罕见病患者群体规模小、市场需求少,很少有制药企业关注他们的用药需求。这些药物因此被形象地称为“孤儿药”。


多年后,我发现在庞大的癌症患者群体中,也有一群类似孤儿的人群。


他们是小癌种患者。

小癌种,为何沉默不言

在病友们交流的网络空间里,小癌种患者总是很安静。


当肺癌、乳腺癌、卵巢癌等领域新药迭出的时候,他们在一片喧闹之外远远地望着,久久地期待。新药研发总是挤在患者群体庞大的癌种,很多小癌种时隔多年,还是只有那么几个药物。


况且,发病率低,意味着病友难寻。他们挤在500人的微信群里,一天也说不上两句话。


慢慢地,一些小癌种患者不再积极交流,因为“人类的悲喜本来就不相通”。

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小癌种,到底有多小


近日,世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的2020年全球最新癌症负担数据中,统计了全球185个国家36种癌症类型的最新发病率、死亡率以及发展趋势。


在过去的一年中,全球新发癌症病例1929万例,其中我国新发癌症457万人,占全球23.7%,位列第一。


在这457万人中,肺癌占到了82万,结直肠癌56万,胃癌48万,乳腺癌42万,肝癌41万,食管癌32万,甲状腺癌22万,胰腺癌 12万,前列腺癌12万,宫颈癌11万。

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2020年中国癌症新发病例数前十的癌症类型,图片 | IARC

这十种癌症,占到了全年新发癌症数的83%。

也就是说,剩下形形色色的癌症,一共只占到了新发病例的17%。


这其中,鼻咽癌在我国的发病率约为3.26/10万,恶性黑色素瘤发病率约为1/10万,胆囊癌1-3/10万,多发性骨髓瘤1-2.5/10万,舌癌、扁桃体癌、鼻咽癌、牙龈癌、颊癌、颚癌等林林总总的头颈部鳞癌,加在一起的发病率约为9.67/10万。


十万分之几的发病率,是什么概念呢?

假如100万癌症病友手拉手站在一起,能够把天安门广场填满,而这里面患恶性黑色素瘤或胆囊癌的患者,只有10个人。


这就不难理解,让小癌种病友找到彼此,相互交流和抱团取暖,得有多么难!

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大医小癌,为你而来

为解决小癌种病友社群交流不充分的问题,帮助病友及时获得医学科普、治疗信息和经验分享,促进医患交流共进,与癌共舞论坛北京市三级医院肿瘤科和全科医生专家团队共同发起“大医小癌”小癌种患者关爱行动。

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“大医小癌”如何行动?

专家组将:
· 入驻与癌共舞官方微信交流群,每周数次为小癌种患者提供答疑咨询;
· 分享诊疗指南、专家共识、临床试验数据等治疗康复相关的图文资料。

同时,与癌共舞论坛将委派版主:
· 维持社群交流秩序,收集整理病友提问;
· 指导病友整理病史和治疗资料,提升医患交流效率。


如何加入与癌共舞论坛小癌种交流群?

如果您所罹患的肿瘤,不属于前文提到的我国发病率前十的癌种,我们欢迎您添加下方与癌共舞小助手微信号,并发送暗号“小癌种”。小助手将邀请您加入“小癌种患者关爱群”

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长按二维码添加与癌共舞小助手,并发送暗号“小癌种”

对于肺癌、肝癌、胃肠道肿瘤和妇科肿瘤等高发病率癌种,病友们也可添加小助手,邀您加入相应的微信交流群,我们的主要癌种社群交流和病友互助氛围已经非常热烈了~

亲爱的病友,十万分之几的概率,让小癌种的你如此特殊。你的处境与需求,与癌共舞论坛始终牵挂。

携手大医生,关爱小癌种,抗癌的道路上,战友们一个也不能少~




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