全力以赴，冲向6年

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性别:女    年龄:50岁    身高:168cm
体重:170斤抽烟史:无
确诊时间:2015年7月 25日
确诊分期:四期
肺部手术:无
转移部位:胸膜转移，脑转移
基因突变:Alk(盲试有效)
其他疾病:高血压，白塞综合征，冠心病
治疗经过:
   一:2015年4月1日偶有隐咳，以为感冒，吃药无效，在小诊所治疗诊断哮喘，三个月后病情加重，右卧无法呼吸，7月拍胸片，整个肺子浸泡在水中，入院经过检查，确诊肺腺癌四期，脑部转移，胸膜转移，无法手术。                      2    二、因妈妈血小板，白细胞太低，医生勉强进行培美曲塞+卡铂化疗一次，胸腔注射青霉素(医院没有，要自己在外面找)胸水变少，做了EGFR野生型，当时不懂，也不知道为什么医生当时没给我们做ALK的检测。                                        三、2015年11月入住放疗科脑部局部放疗(现脑部安)，胸水再一次增多，胸腔抽胸水后灌注恩度无效，后灌注揽香稀(这个月效果也不好，而且打上剧痛)，有进行了单药培美的化疗，效果也不理想。                                                       四、当时出了9291，放疗主任建议我们找人买9291，误打误撞我认识了雅颖姐，她了解了妈妈的病情，热心的帮我分析，最后权衡下建议我们盲试克唑替尼，第一次见她，是她带着药去医院送给我，那阳光般的脸庞和潇洒的气质让我不敢相信她是病人，而命运又怎么会对这样一个女人下手，服用克唑替尼后在妈妈的强烈要求下我们带着引流管出院了，放疗科住了40天，没有任何效果，妈妈每日以泪洗面，医生同意我们出院，没有拔去引流管，让不舒服的时候自己放一放，现在回想起来都后怕，其实那时候医院已经放弃了我们。
四、盲试克唑一周，打开过引流管没有引出胸水，以为是堵塞，妈妈也没有气短的症状，去医院做B超，医生说没水啊，不敢相信我想着是不做错了，医生又反复做了几次，真的没有啊，我高兴的告诉雅颖姐，她由衷得为我们高兴，去做了癌胚五项，从一千多点降至正常值，后来我们每周做一次癌胚抗原，现在每月做一次监测是否耐药。
五、2015年11月27日~2018年7月18日、克唑替尼31个月耐药，2018年7月18日爬坡AP至2020年8月11日24个月，因肠道出血停药(2020年4月20日有耐药反弹，加量至170mg4个月，之前(150mg药量大副作用太大不耐受) ，2020年8月11日便血至宁夏附属医院，检查回盲瓣溃疡，小肠下段多发溃疡，之前口腔溃疡，皮肤掉皮，23年前曾在宁夏附属医院确诊白塞综合征，口腔溃疡，生殖器溃疡，服用去湿灵，中药一年，激光照，现白塞病卷土重来，让我们雪上加霜。
六、现服用治疗白塞激素药，美莎拉秦和强的松，已停服AP36天，担心AP再次损伤肠道，出现肠穿孔，只能等肠白塞好些再服用，又担心肺部进展，打算周一做抗原拍肺部核磁，酌量服用AP
日常辅助治疗:服用蒙药2年，听说不能吃中药，可妈妈想吃，只能当做安慰剂，不过可以改善靶向药引起的肝和心脏指标的升高
      可能写的不够详尽，也想分享给需要帮助的人，希望我们都能互相帮助，一定不能放弃！！一起加油！！

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小@幸运 · 发表于 2020-9-18 10:52:06

不知道字体格式发布后怎么成这样了

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keenman · 发表于 2020-9-18 11:03:52

小@幸运发表于 2020-9-18 10:52
不知道字体格式发布后怎么成这样了

下次选择用word黏贴方式试试。
亚裔女性肺腺癌患者，没有取到病理检测到基因突变，假如不是EGFR突变的话，ALK的概率确实挺高，尤其是发病时比较年轻的女性患者，这种概率就更大了。盲试ALK靶向药有效，也不完全是运气，而是在以往大量经验的基础上的理性分析，遇到雅颖，确实很幸运。继续加油！

瓶子 · 发表于 2020-9-18 12:03:57

遇到雅颖姐真是幸运，否则你们恐怕走的就是另一条路子了

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小@幸运 · 发表于 2020-9-18 14:38:08

瓶子发表于 2020-09-18 12:03
遇到雅颖姐真是幸运，否则你们恐怕走的就是另一条路子了

是的，如果不是雅颖姐，我早都没有妈妈了

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小@幸运 · 发表于 2020-9-18 14:39:04

keenman 发表于 2020-09-18 11:03
下次选择用word黏贴方式试试。
亚裔女性肺腺癌患者，没有取到病理检测到基因突变，假如不是EGFR突变的话，ALK的概率确实挺高，尤其是发病时比较年轻的女性患者，这种概率就更大了。盲试ALK靶向药有效，也不完全是运气，而是在以往大量经验的基础上的理性分析，遇到雅颖，确实很幸运。继续加油！

是的，但当时医院都没建议给做，雅姐是我妈妈的救命恩人，只可惜没能为她做什么

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