“与爱十载”主题征文丨一条通往生命的希望之路

作者：碟子

当我看到左手曦月右手清阳的《与癌共舞，十年行路》论坛十周年纪念文章时；当我手里捧着沉甸甸的《草根传》时，往事犹如翻江倒海般涌上心头，不由热泪盈眶.....

什么伤心欲绝、痛哭流涕、情绪低落、食不知味、孤独无助我全体会过，然而再悲痛的词汇也无法表述我当时的心情和状态。癌症复发生命倒计时紧箍咒承重压住我们，即将摧垮我们心灵。

但自从在网上搜索到与癌共舞论坛后生命之光逐渐明亮了起来。一进论坛，引入眼帘的就是已经肝脏移植后憨叔身患肺癌为生存而战，以身试药，见山开路、遇河搭桥，总结治疗经验，并无私帮助癌症病患。看到这些我流泪了，并把憨豆的文章一字一句读给正在化疗打点滴的筷子听，他的眼圈也红了。但这眼泪不是悲伤与绝望而是希望和方向。从此我们走上了论坛通往希望之路。

2019年 伊春 溪水公园 筷子和碟子

这几年来我们和论坛密不可分，生死相依，具体体现在：

1 .信心、生活、规划

对论坛越发熟悉，也越发被论坛中的人与事所吸引、鼓舞。憨叔、海宁燕子家、鹰版家、雅颖、自强不息等等无数群友们都在热血奋战，我们有什么理由悲观呢？

正因为受到大家的感召，在一次与筷子交心的聊天中他说道：“我活了那么久，从苦难里出来，已经经历了幸福，够本了。我想追求有质量的生活，生存期的长短不重要。治疗失误你不要难过，我也不会怪罪任何人。放弃治疗再简单安葬就行。我知道这些在世俗观念下会牵绊你让你难以接受，但我会预先告知亲友们的。”

筷子的豁达和对生死的坦荡给了我莫大的安慰，使我彻底放下了心结，也让我们俩终于统一了认识。

首先，让筷子选择了以相对自由的方式重返心爱的岗位，恢复工作。其次，在有限的生命里不断规划我们都热爱的旅游计划。在过去的六年中走遍了国内外向往地方。制定抗癌规划，运动、营养、免疫一起上，同时阻击癌敌。

2019年 9月在呼伦贝尔草原

2.如饥似渴地学习

论坛似浩瀚大海，无论是憨叔轮换创新总结文章、老马的渊博知识、海宁燕子对靶向药地灵活应用、Keenman 母亲的化疗穿插、自强不息多西和阿西显神，众多群友治疗贴都是我如饥似渴学习的目标。

我还记得海宁燕子的一句话；“论坛纪念堂是非常值得学习的地方”，因为无数倒下的战友们教训总结在那里，那是以生命为代价所换来的。我们经常一起看帖，吸取帖子里的经验和教训，以免悲剧再次上演。

3.治疗史设立

本人在论坛学习过程中发现很多新群友进来论坛急匆匆发帖提问，问题描述很不全面，既令人无法看懂又让人无从回答。

这使我回想起我家筷子患肺癌至今也有近7年了，系统病史也没总结过，我们如何能新老病友们互助呢？

于是我开始整理2018年9月在论坛发表的《筷子治疗记录》。起先写的并不完善，在各位同僚们地帮助一下不断修改，终于做到既要使论坛新人们看懂，获取我家经验教训，又能让医生等专业人士在一、二分钟之内快速阅读，我们也因此可以在困难时更快地获得专业人士的帮助。之后我们还把治疗期间获得重大教训或者更新治疗思路详细拟写回复楼层中，希望新手不要和我们走同样的弯路。

4.感恩和回馈

懂得感恩，是收获幸福的源泉。学会感恩，虽然困难重重，但在过程中总能收获帮助和温暖。

论坛憨叔给予了我们信心；不厌其烦论坛私聊咨询的海宁燕子给予了我们帮助；论坛前辈马老师渊博知识、前言信息及不断纠正我们学识错误，促使我们成长；鹰版无论在何时何地给与温暖帮助；群友们共同交流抗癌治疗过程等。特别是当我们本以为论坛是公立资金建立，却获知瓶子和他丈夫及战友们在自己经济并不宽裕的情况下，齐心协力建立起来癌共舞公益平台。至今还在为无数新患病找到希望，我和筷子感动到热泪盈眶，我们可以这样说，没有论坛也就没我们一路走过的8年，也没有我们即将跨入10年的希望，更别提去创造未来。

人的生命是短暂的，肺癌患者更是如此。筷子自从进入论坛开始就希望用今后短暂的生命力做些有意义的事情，甚至有捐赠遗体的意愿。

筷子抗癌五周年生日，也是恰好11月17日国际肺癌日。筷子打消顾虑，受邀去北京参加中国社会救助基金、腾讯公益平台、阿斯利康发起的《鼓5人生》关爱活动。他代表患者台上发言，鼓舞全国病患们树立信心，同时为腾讯公益平台做代言人，筹集肺癌患者心理治疗款项。做有意义的事让他很欣慰，在切生日蛋糕那一刻，他温暖无比，刻下了永恒的记忆。

2018年起，我和筷子都会在11月17 这天在论坛写下筷子跨越这一年的治疗心得体会、经验教训，给茫然无助的新战友们带来信心和启示。

筷子第六年生日我们写下《跨越五年丨我们一起坚守，等待下一个五年》。

筷子第七年生日我们写下《跨越7年/筷子生命争夺之战》。

筷子第八年生日也不能例外，《跨越八年/长期抗癌秘诀-探索合适剂量》的文章我们还在撰写中，虽然我们文采不够，但都是自家治疗摸爬滚打经验教训总结，我们一定会持续下去....

随着论坛知名度扩大，几乎收纳了各科室医生加入MDT队伍，在去年我家进展时也获得各位医生的建议，作为回馈筷子也以职业身份和我一起加入MDT队伍当中，对病史讨论做些力所能及事儿。论坛请来医学专家大咖授课，我们也有机会得到李峻岭教授指点，非常幸运。

《筷子治疗贴》的阅读量不断上升，有越来越多的新手在论坛私聊中咨询我们。其中有两位事态紧急，已经发生了明显的脑膜转移，我们叫他们及时调整奥西替尼剂量，疾病得以控制，之后叫他们加入论坛小助手，加入微信群。听到他们说谢谢时，心里无比欣慰。

我们还拟写了文章《谈谈放疗妖魔化--筷子放疗治疗过程及感想》阅读者病患家属Vv，免疫治疗多年后急需放疗，征求鹰版同意加入和我同一微信群，我们彼此交流，放疗期间全程关注和指点，放疗和免疫结合最终取得CR结果，从此我们形同姐妹。她聪慧好学，免疫造诣深厚，不仅得到版主们认可，还得到医学大咖赞许，升为论坛免疫版主，继续为论坛服务，我特别替她开心。

现在我已经养成论坛是我家习惯，不时去论坛看看，有没有需要帮助的新手，论坛私聊里有没有咨询内容，以帮助他们加入微信互助群体。   

做人就像蜡烛一样，有一分热，发一分光，这是我们的座右铭。

论坛是一条通往生命希望之路，而草根是同舟共济的温暖群体，我们一起克服困难，携手前行！

您家的帖子我都是看了又看，获益非常多，无论身心，非常感谢！我家快3年了，头部肺部均放疗，靶向药易之后92至今，现在头上的一个小点长成了10×12mm，计划再次放疗，也在咨询全身方案的调整。由于不具备取组织的条件，血液做检测去了，估计下周有结果，我还在努力学习，谢谢您的分享！

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春华秋实mama 发表于 2020-09-05 09:03
您家的帖子我都是看了又看，获益非常多，无论身心，非常感谢！我家快3年了，头部肺部均放疗，靶向药易之后92至今，现在头上的一个小点长成了10×12mm，计划再次放疗，也在咨询全身方案的调整。由于不具备取组织的条件，血液做检测去了，估计下周有结果，我还在努力学习，谢谢您的分享！

一起加油

                               
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