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“与爱十载”主题征文丨与癌共舞,与爱共舞

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22249 5 小曲 发表于 2020-9-1 17:34:32 |

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作者:包大包


这个世界最不会说谎的就是男人的发际线。

这次见面,老黄的发际线跟半年前比又有了肉眼可见的飞速提升,酒后红彤的肤色在头顶灯光下折射,用不着细看,就能瞅见缕缕反光。

他一杯酒下肚,嘴角一抿,大呼过瘾。眼角一眯,几道纹路伴着红晕立马爬上他的脸。

烟雾缭绕,美酒连连,趁着他喝得尽兴,我见缝插针。

「体检我约好了……」

「不去,去了准一堆病。」

「不是因为去了有病,是本来就有才能发现。」

「不去,好得很。」

眼前的老黄就是我的父亲,之前我写过关于母亲病情与用药的经过(《太阳下山,还有星辰月光》),这次适逢癌共舞的十周年庆典,想写一些在患者抗癌的路程上,那些可能被忽略的、却始终在身旁的,同行人的故事。


老爸的「医院恐惧症」

自从四年前母亲确诊肺癌晚期后,老爸患上了「医院恐惧症」,医院彷佛和病痛、死亡紧挨在一起,一不留神就会走错门。除了每个月不得不陪母亲定期复查以外,平日里他就连经过医院门口都要猛踩一脚油门加速逃离,企图甩掉紧紧跟随的焦虑。他话少却固执,极少地任由情绪操纵。

「不然你在考虑一下?」

「坚决不去。」

老爸年轻时是个梳着二八头、穿着皮衣喇叭裤的摩登小伙,人送外号「摩托刘德华」。寒冬腊月,坐在他的摩托车后座,老街的面包砖震得耳朵发痒,趁着黑夜,我们窜进游戏机店研究拳皇的绝杀组合键,直到被老妈当众拎出;夏日骄阳,听说入幼儿园必须交一张照片,他二话不说拉着淡黄的长裙蓬松头发(衣衫褴褛蓬头垢面)的我奔向照相馆,被老妈嫌弃像极了走失的流浪儿童;路过秋日,他做了一只风筝递给我,虽然手工一点也不精巧,但我却欢愉地拉着线一路小跑,跑着跑着,一转眼就到了现在。

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现在的他已然是标准寸头的中年男人,摩托车报废后似乎他的英气和果敢也一并消失了。都说中年男人是最孤立无援的,他们上有老,下有小,孩子尚未成年,老人已开始体弱,所有因家庭血缘维系而聚拢在身边的人都要依靠他,他们却没有依靠,只能强大。熬到我大学毕业,这种孤立无援的状况才减轻了一半。

四年前,拿到病理报告的那一刻,世界失真,心口中弹,迟钝到哭不出来,而父亲只是一刻不停的抽烟。当晚,在父亲的提议下,为了瞒住母亲的病情,我们如同今日这般,把酒言欢佯装平静,安慰她只是早期,连手术都不用,光吃药就能解决。

我和老爸都知道,除了目前有药可吃外,其他都是编造的。

女儿们都在外地工作,父亲全职在家照顾母亲。一线检测出Egfr突变后,易瑞沙维持了7个月安稳日子,二线测出t790m突变,单药奥西替尼(adz9291)又稳定了一年时间。2018年底,原发病灶增大,新增了肝部转移,而原发egfr患者出现远端转移,很大概率是met扩增引起的。拿着全阴的基因检测报告,我们只好赌一把联合卡马替尼(inc280)的用法,庆幸的是,40天后肝部的病灶在ct下就隐藏了踪迹。

「有没有可能是医生误诊了?要不要再去看看?」

「怎么可能误诊呢,误诊的话这三年吃的药怎么会有作用。」

「好吧,真不想再去医院了。」

这三年日子里,一直算比较顺遂,从一开始的茫然慌张、不停学习,到现在看着母亲一如常人,父亲和我有些麻痹了,萌生了错觉,似乎癌症和死亡应该和我们相距甚远,日子能一直这样稳步前行。

我们与死神的距离

2019年10月,奥西替尼联合280出现疲软,原发缓慢增大,后续用药不详。屋漏偏逢连夜雨,此时90岁的奶奶身体极速恶化,一张张病危书后,医生通知准备后事。父亲又不得不走进医院,每日每夜地守着。

电视里那些临终时平静安详都是骗人的,有的是无尽的恐惧和让人难以言状的痛苦。

奶奶一辈子能扛能忍,知道母亲的病情,始终不抱怨怕徒增我们的担忧。最后的半个月,再也无法起身,无法动弹也无法说话,手动每天翻身擦拭,连流食都吃不下了,就这样一天天躺着,饿着,痛着,侵蚀着,还活着,却清醒地受着罪,清醒地流着泪。

无法痛快点解脱,连带着所有人都在这种残忍里煎熬,我们在竭尽所能地挽留生命,她却在用毫无质量与尊严的生命成全我们对生死如此浅薄的认知。

濒死前人的神智谵妄,油尽灯枯的身体和大脑都变得不再可靠。最后一刻,我和父亲坐在她的床边,听着她的呼吸慢慢衰落,突然又大口喘气,似乎吸尽最后的不甘。

监护器变成了直线,什么东西不见了,只留下手里还温热的温度。

处理奶奶后事的那几天,父亲一直显得很冷静,招呼亲朋好友,忙前忙后彻夜未眠,母亲也不顾自己的身体,全程陪着父亲料理。看着他们冷静到近乎冷漠,我一度以为至亲离世生老病死在父母眼里是漫长人生里注定会发生、不过插曲而已。

终于结束所有善后,我寻找着母亲的下一步用药方案,并思考该不该将病情告诉母亲,这时父亲拖着一身疲惫回到家中。

「给你煮点面吧?」

「不吃了,没胃口。」

「好,那睡一会吧?这几天你和老妈都没休息好。」

「有点睡不着。」

「那你自己决定吧。」

我不咸不淡地回应,其实有点生气,气他们如此快速地死亡释然。

父亲洗了把脸,准备向卧室走去,突然,他冲我回头淡淡吐出几个字,

「女儿,我以后就没有妈妈了。」

他费力挤出一个苦笑,眼眶泛红的同时转身径直进了房间。

砰!我全身的血流都静止了,也忽然明了他们苦苦深埋的悲戚。

我希望这个世界的风雨,都绕过父母,向我一个人倾斜。
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梅沙替尼第一人

我从前笃定父亲认为母亲被误诊是个愚昧的想法,后知后觉发现,原来这是他作为离母亲最亲近的角色,费力给自己制造的安全屋,他也需要假象麻痹自己。

第二天,和父亲商量后,我们把病情的真相告诉了母亲,一是希望她有知情权,二是希望她有什么未完之事都可以尽力去做,不留遗憾,我们也达成统一共识,所有的治疗方案都以提高生命质量为第一考虑要义,能吃靶向药的情况下,优先选择靶向治疗。

得知病情的母亲经历心理的反复重建,一度陷入崩溃的边缘。她变的异常脆弱,也异常珍惜每日的光景。比起不断地经历肿瘤抑制,缩小,稳定,耐药,增大的反复过山车,更害怕地是对无药可吃的恐惧,是你永远没法猜到倒计时是不是已经开始。

好在经过与癌共舞论坛的学习和群里大咖们的指点,我们采用了9291联合met二型抑制剂梅沙替尼(merestinib)的用法,作为国内首个使用梅沙替尼的患者,母亲的病程也得到了很多前辈的关注,幸运的是,在用药20天后,原发病灶维持不变,心包积液减少,第50多天后,原发病灶很争气地缩小了,副作用温和到忽略不计。

身体状况的好转也促进了心理伤痕的愈合,父母逐渐从亲人离世的雾霾中走了出来,而父亲也发生了转变。他原来不苟言笑的、善于隐藏的内心,渐渐向我们开放,驱车两小时就为了带母亲去看五分钟盛开的桃花、一日三餐买菜做饭主动承包厨房,偶尔也说些情话、买些鲜花哄母亲开心,要知道过去三十年的婚姻里,一双拖鞋是他送过母亲的唯一礼物。

在一些悲剧面前,善良、勇敢、坚定、陪伴总是顽强的存在,每个人都知道,但不是每个人都能做到,我能深深感受到,父亲多么努力地想做到。

身边生病的亲属多了,原本不信佛的人反而开始投靠神明。以前对母亲烧香拜佛嗤之以鼻的父亲开始代替母亲,每逢初一十五按时上香。每次站在佛像面前,双手合十,我想他应该念的就是一些常规的佛经,直到有一次挨着他听到嘴里自语着,

「希望有奇迹,孩子们永远有妈妈。」

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以终为始,向死而生

「这壶喝完就别喝了,看把你爸喝的满脸通红。」

母亲把刚热好的酒绕过父亲全倒进了我的杯子里,

「让你爸少喝点。」

「没事啊,这点算什么。」

「你以为你还年轻呐?」

老爸被噎的只好作罢,

「嗨,收摊」。

四个月前在家摔了一跤,母亲小腿胫骨骨折,遭了次手术,打了钢板和十个钉子,伤口恢复和裂缝愈合都比正常人缓慢许多。今天这难得尽兴的家宴是为了庆祝她可以摆脱轮椅,靠双拐走路,同时也庆祝9291+梅沙替尼的联合治疗,截至目前稳定了九个月的时间,超过了美国临床实验中平均7个月的pfs。

「一定会有奇迹的,都会好的。」

父亲念叨着,盼望着,晃晃悠悠地站起,还不忘用手护着母亲,怕她不小心再次绊倒。男人轻易不言表,却用行动表达了一切。

「奇迹」这个词其实是在安慰病人,更多的是在安慰自己。死神时不时就在门外按铃,递进来一些不太好的消息,漫漫长路,我们大可不必故作勇敢,也不要不切实际的乐观,以终为始,向死而生,是我们能做的,最大的勇敢,最理性的乐观。

癌症患者的身旁人在抗癌的路上功不可没,有了他们的付出与陪伴,很大程度地宽慰了患者的不安,带领着患者追逐生命之光。

我想父亲与母亲这一路,实实在在地诠释了与癌共舞,与爱共舞。

谨以此文祝福论坛,有幸见证与癌共舞成立十周年,感谢帮助与相伴。

5条精彩回复,最后回复于 2020-9-14 13:06

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[LV.2]与爱新人
今年夏天  高中三年级 发表于 2020-9-1 18:05:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
写的真好,愿天下患病的父母都有奇迹的发生,妈妈刚确诊一个月,目前从一线开始吃易,希望永远都不耐药

                               
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[LV.3]与爱熟人
包大大  版主 发表于 2020-9-1 18:55:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
作者前来报道

                               
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感谢论坛十年如一的帮助,更要感谢每一位对病人百般呵护的家属

                               
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-9-1 19:25:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
从包大包笔触里流淌的都是对父亲和母亲的爱,可能在疾病面前,我们能做的很少,实际可做的也很多!一切都缘于他(她)是我们最亲的家人!
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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[LV.1]初来乍到
mm最美  高中三年级 发表于 2020-9-1 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

包大包的文笔细腻动人,笔下所含亲情令人感动。

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lvhy999  禁止发言 发表于 2020-9-14 13:06:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
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