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“与爱十载”主题征文丨如果早点看到你,错误也许会少些 ——读《草根传》有感

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10796 0 小曲 发表于 2020-9-1 09:59:03 |

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作者:一切随缘

在与癌共舞商城上购买的《草根传》到了,我恨不得一口气读完,但最终还是剩下一些,因为舍不得看完了。

一年前在公众号里看过书的前几节,反复看过两三次,感觉电子屏幕上的文字,不管如何引人入胜,总感觉像是天上的星星,忽闪忽闪的让人难以捕捉,也就无从留下记忆。

此次书一到手,迫不及待的打开先瞄一眼目录,然后一口气把之前在公众号上看过的前十二节安安稳稳的看完了。书页没有屏幕的飘忽不定,阅读起来有种亲切真实的意味。

书以瓶子的出场作为伊始。瓶子的妈妈患了肺癌,双肺弥漫性转移,医生认为已无治疗意义,拒收住院。当瓶子四处奔走,好不容易找到一间部队医院愿意收治时,爸爸与哥哥却只有沉默与叹息,因为——治不起。

看到这里唏嘘不已,想到自己一五年确诊时听邻床病友说她肺癌三年治疗已经耗费四十多万元,其时她还吃着一个月一万两千元的特罗凯。听她说到对我而言简直是天文数字的四十万,听她说化疗要半年之久,还要家属陪伴。听完的那一刻,我已下定决心不治了:治不起,几十万的费用拿不出,半年的家属陪伴,没条件。

后来在我的兄弟姐妹与丈夫的兄弟姐妹极力劝说给予我精神上的鼓舞,金钱上支持下,我才迈出了治疗的第一步。治不起的心酸与无奈,家属的悲切,我是深有体会的。

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瓶子妈妈吃易瑞沙有效,瓶子因易瑞沙认识了靶向轮换的先驱憨叔,认识了一群不屈不挠与病魔抗争的患者与家属,也因此创建了与癌共舞论坛,开创了草根抗癌的阵地。此后,无数患者与家属在这块阵地上或缓解了他们的悲伤、恐惧,或在绝望中找到一丝希望甚至重生。

很遗憾,在生病三年后才辗转进入论坛。进入憨豆精神专用电梯,看到了憨叔一个一个码下的文字,看到他靶向药四步轮换的方法与思路,为病友答疑解惑时的有求必应,才明白为什么他离去时各个病友群里流露出来的都是因他离去而产生的悲痛与自觉的悼念。

作为一个五年状况不断的患者,觉得《草根传》是扣人心弦的,内心深切地希望这是一本如辞海般厚重,永远也没有结尾的书。可他只有二百多页,像孩提时代量少却异常抓人的零食,更像憨叔手中的易瑞沙,不舍读完更不舍放下。在看完在公众号上看过的那部分之后,我把书合起来,几天不敢,也不愿打开,生怕看一页少一页。

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书的十七节,写的是既孝顺又智慧的鹰主导他妈妈治疗的事情。把医生口中只有三至六个月生存期的妈妈从肺癌晚期的沼泽中平稳安全的引至九年后的今天,其间的艰辛钻研与悉心照料,也许只有鹰本人才知道。别人知道的,是他一直在论坛里、微信群里适时的出现,并解答病友抛出的问题。扫论坛上的二维码加入微信群之后,我经常看到病友有问题@他。

当时我四种化疗方案无效,基因检测全阴,盲试易瑞沙、特罗凯无效,已经放弃一切治疗。在群里看到他那样热心帮助病友,怀着试一试的心情把自己的情况简单说了,问他是否有办法?他很快回复:年轻、女性、无吸烟史,可以试一试克唑替尼,但不保证有效。那一刻,心灰意冷的我马上觉得也许自己并没到走投无路的地步,心里又萌生了求医的想法。

恰好当时群里深圳的病友说李俊岭主任到深圳出诊半年,在他们的帮助下,挂到了李主任的号,问诊到的方案,和鹰的建议一样,吃克唑替尼。

2018年8月10日,在放弃治疗五个月之后,吃上了第一粒克唑替尼,从此扳转局势。

鹰的微信签名是“但行好事,莫问前程”。他给我出了个好主意,延续了我的生命前程。鹰也说过“我们这些人,摸索分享和在论坛中坚持下去的动力,就是希望前行者能够发出微弱的光,照亮后来者前行的路,尽量让抗癌路上的新人少走弯路,不走错路。”这句话说的太对了。

回想患病之初,什么也不懂,一切听医生的,做完手术第一时间不是化疗,而是去做什么回输血的细胞免疫治疗,用去三万多元,让本就困难的经济雪上加霜;听中医的忌口,鸡肉、鱼肉、牛肉、水果等一律不吃,只吃大米,青菜和猪肉;听亲戚朋友的,术后饭都吃不下,却吃他们拿来的安利产品。结果是虚弱的身体因营养缺乏迟迟不能恢复,术后半年了,腰板还不能挺直,走路比行动不便的老太婆还要蹒跚,洗澡洗不到后背,上完大号还要人帮擦便纸。直到现在,每次检查血像白蛋白还是低。

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看完《草根传》,我想:如果患病之初,就能看到这本书,看到这群不是医生的人,在自家治疗道路上的卓越探索,必定会直奔论坛,寻找瓶子,憨叔,鹰等书中人物的帖子学习,看到憨叔拒绝一切中成药、不忌口的观点,我必不会忌口,更不会在饭都吃不下的情况下吃安利。那么我的身体是否会恢复快一点?免疫力是否也跟着提高?一七年的复发是否会迟来一些?我是不是走上了向论坛精英们学习的捷径?抗癌中所犯的错误是否也可以一一避免?我相信答案是肯定的。

感谢瓶子与她的先生创设了与癌共舞论坛,感谢论坛的先驱,感谢每一位版主和在论坛上分享过经验教训的每一个人。感谢平藩用苍劲的文字真实地把这一切总结性地
还原在读者面前。愿每一位患癌的朋友都能在患癌之初就看到这本书。

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