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“与爱十载”主题征文丨幸运的父亲

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24923 10 小曲 发表于 2020-8-31 09:17:16 |

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作者:sufei

看到“与爱十载”主题征文,心中感慨万千,特别想感谢鹰的无私帮助。在得知父亲肺癌,心中充满恐惧无助时,鹰介绍了QQ群“让我们一起努力”和“与癌共舞”网站,宽慰我肺癌没有传说中的可怕,现在医学发展,使肺癌象高血压一样成为了慢性病。我在群中和网站上学习大咖们推荐的有关肺癌的各种知识,并现学现卖指导大姐根据父亲自身情况,服用靶向药出现副作用时,再辅助一些其他的药减轻靶向药带来的痛苦,对饮食也做一些调整,如今八十一岁的老父亲精神焕发,谁见谁都说不像是个肺癌病人。

确诊后盲试易瑞沙

2016年春节过后不久,突然接到大姐的电话:爸可能得了肺癌,最大结节3.7*2.2CM,在左肺上方离心脏太近,一次穿刺可能取不到癌细胞,加上年龄也大了,穿刺太遭罪,医生说最好去北京大医院再诊断。我感到很震惊,春节在老家期间,父亲只是老毛病腿疼了十几年,每年不间断的看中西医,医生都说是老年人的毛病。他除了抱怨睡觉不好、早晨腹泻也一直吃着药,其它也没听他说那里不舒服。来不及后悔应该每年强制带他去医院做个全面检查,火速挂了301医院的专家号。当时去医院时,父亲剧烈的咳嗽,震动得胸口疼。医生看了CT,说百分之百是肺癌,不用穿刺了,原因与老家医生说的一样,建议直接吃靶向药易瑞莎。当时拿到药,迫不急待的让父亲吃了一粒,中午回到家离吃完药也就一个半小时,父亲说胸口没那么疼了,确实听他咳嗽不是那么频繁,晚饭后居然能在小区里散步。我们全家怀疑不会是父亲心理作用吧,哪里会有这么神奇的速效药!但这个药确实对父亲有效,第二天又去301医院做检查时,这次父亲不用人搀扶自己走进医生办公室再三感谢医生;一月后,做CT显示,肿瘤缩小不少,胸腔积液也全部吸收。

在301医院做了检查,父亲下肢已经出现骨转,医生嘱咐我们不能让病人摔跤,靶向药虽然有效,但也会现耐药。耐药以后怎么办,刚刚抓住希望的尾巴,瞬间又把我们推向深渊。姐姐祈祷耐药期长一些,能让爸爸再活五年,后来又觉得自已太奢望了,说两年也行。

我当时也像无头的苍蝇,在网上查询有关肺癌的靶向药信息,但收获不大,每天在惶恐中度日,担心父亲不知哪天耐药。

一次在与鹰的闲聊中,得知他的母亲肺癌已经好几年,但阿姨旅游、锻炼、做家务像正常人一样,身体棒棒的。我非常惊奇医生不能保证的事,鹰是怎么做到的,让他母亲洒脱的生活,后来看了他为阿姨治病的贴子,对他很是佩服。鹰给我讲了靶向药的种类,靶向药的机理,靶向药引起副作用的治疗药等等我闻所未闻的东西,使我一个最初对肺癌抱着恐怖的心情变得慢慢能够正确面对这个病。鹰为我打开了一扇为父亲战胜肺癌之窗。在QQ群里,论坛网站上除了鹰还经常看弱智儿童向太阳、草船借箭,西城牧马、啊呀等人对肺癌患者或家属有问必答,啊呀每天早晨在QQ群里发的美景照片,知道美好的一天又开始了。看到论坛里与肺癌斗争的勇士憨叔、雅颖等人离我们而去而十分伤心,但他们乐观向上的生活态度,并把宝贵的用药经验并记录下来,永远值得我们学习。

在鹰的建议下,父亲每三个月去医院打一次唑来膦酸针,检测肿瘤指标,CT第一年每三个月做一次,后面肿瘤缩小至 1.4*1.5 CM一直未有大的变化,就改为半年做一次。在饮食上,他以前偏素,因父亲爱吃羊肉,所以牛羊肉每天都吃一点,经常喝鲫鱼汤,每天一个蒸苹果,并且无论冬夏只要有太阳他都要出去晒后背一个小时间吸收天然钙,经过一段时间的调养,身体胖了些,腿也不疼了。原来有拉肚子的老毛病加上易瑞莎的副作用,早晨会引起腹泻,偶尔吃几天蒙脱石散、双歧杆菌和中药来调理。

身体状态不错,就又故地重游北京。他最高兴最喜欢的地方是爬上景山公园最高处俯瞰故宫,上了天安门城楼心心念念毛主席站过的地方,激动无比。大姐领他去深圳住了一个月,香港、澳门让他大开眼界,父亲走得飞快,大姐的心提到了嗓子眼,真怕他摔跤。随后在深圳华大公司做了基因检测,正如鹰猜测的,我父亲是19突变,黄金突变。
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sufei的父亲
2017年6月摄于深圳


易瑞沙疑似耐药,联合WZ4002逆转

2017年12月,父亲突然说腿痛,从2016年2月26日吃第一粒易瑞莎快接近两年,我一直担心的事是不是发生了,耐药了?去医院做完各种检查,医生说还没有完全耐药,想到了鹰的贴子里靶向和化疗的轮换方法,跟医生商量后做紫杉醇加顺铂化疗,化疗有效,腿好多了,做了两期化疗因父亲胃口没有以前好,担心他年龄大抵抗力减弱果断停掉化疗方案,接着吃了两个月的易瑞莎,又出现腿痛。听鹰讲长时间易瑞莎可能会引起cmet扩增或者T790突变,正好几个月前在“与癌共舞”微信公众号读到一篇关于长时间服用易瑞莎换WZ4002有效的文章,WZ4002的副作用引起便秘,正好能中和一下父亲的腹泄。没有听鹰的建议把易瑞沙和WZ4002一起吃,只让父亲吃WZ4002,一星期后他又说腿痛,赶紧让他加上易瑞莎一起吃,父亲就又恢复以前生龙活虎的样子。很是后悔当初没有听从鹰的建议,幸运的是父亲对药的敏感性,及时控制了病情。

现在父亲每天服用易瑞莎和WZ4002两种药两年半了,八十多岁的人了,经常与几个年龄相仿的老人骑自行车二、三公里,每天要出去走路至少半小时。不但不需要别人帮助做饭,还能给放寒暑假上大学的外孙做午饭。邻居开玩笑,父亲是不是误诊了,因为在他生活的圈子,有人得肺癌后没几个月就走了,所以他也认为自己是误诊,要停药,遭到我们一致反对,他才罢休。

白驹过隙,在不知不觉中父亲度过了姐姐最初希望的两年,即将迈入第五年。父亲的不幸是年老了本该享受幸福晚年,却得了肺癌。但他幸运的是赶上了医药发展的好时代,遇上象鹰这样一群非本专业出身的热心民间高手,弥补了在医院医生没有告知的事项,让病人受益匪浅,大大提高了生活质量,让多少家庭又找回了幸福。

10条精彩回复,最后回复于 2020-9-15 20:45

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[LV.6]超级爱粉
小猪72  禁止发言 发表于 2020-8-31 09:52:19 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
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3037025796jc  小学六年级 发表于 2020-8-31 10:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
学习了,功德无量

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春风十里不如你  大学四年级 发表于 2020-9-9 16:43:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
谢谢分享,幸福的老爸,尤其是易瑞沙与4002的联用,非常好。

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这是一个好名字  小学二年级 发表于 2020-9-11 22:38:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
请问有肺癌吃靶向药的群吗?想进去学习一下,从我父亲确诊至今,我一直是无头苍蝇

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就这样  小学二年级 发表于 2020-9-13 23:36:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
我也想问。你说的鹰在群里吗?还有这样的群吗?我想加入,感谢!

                               
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-9-13 23:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
这是一个好名字 发表于 2020-09-11 22:38
请问有肺癌吃靶向药的群吗?想进去学习一下,从我父亲确诊至今,我一直是无头苍蝇

进咱们论坛官方群,微信加yagw_help6,
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-9-13 23:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
就这样 发表于 2020-09-13 23:36
我也想问。你说的鹰在群里吗?还有这样的群吗?我想加入,感谢!

鹰版就是论坛里的keenman,咱们官方群里都有在,还有刀版等等都有在进微信加小助手yagw_help6,
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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就这样  小学二年级 发表于 2020-9-13 23:58:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
瓶子 发表于 2020-09-13 23:41
鹰版就是论坛里的keenman,咱们官方群里都有在,还有刀版等等都有在进微信加小助手yagw_help6,

感谢啊!新手白纸一张,想学习一下。谢谢谢谢!

                               
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这是一个好名字  小学二年级 发表于 2020-9-14 08:32:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
瓶子 发表于 2020-09-13 23:40
进咱们论坛官方群,微信加yagw_help6,

小助手已经申请添加4天了都没通过,这是真的人嘛

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