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“与爱十载” 主题征文丨爱的力量

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51535 9 小曲 发表于 2020-8-26 10:54:13 |

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作者:飞飞外婆


近日见有几个病友群都有说到治疗过程中患者的情绪心态问题,说到有的患者想放弃治疗而让家属更为揪心焦虑……

这里,我想从患者的角度——一个患病四年半带瘤生存的晚期病人,说说自己是如何得到了家人的爱心呵护从而逐步建立起积极治疗的信心的。
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这还得从2016年的三月说起。

一场大病,一场灾难。

四年前的三月初,我在上海胸科医院被诊断为周围型非小细胞肺腺癌,并有双肺多发小结节转移,锁骨上淋巴转移,纵隔多发淋巴肿大和L2、L3腰椎骨转移,分类为CT2N2M1a,Ⅳ期不能手术。当时,有关资料说晚期非小细胞肺腺癌五年的存活率不到2%,老公没有对自己透露的是: 听医生说如果不治疗,可能只有六到八个月的时间了……

犹如晴天霹雳降临在我们这个原本十分美满快乐的家,也让我这个一向很有优越感、自信满满的自己遭受了沉重的打击!

在我入住胸科医院的几天里,我在日记里写下了一段段的内心挣扎。

一开始是百思不得解:“啊,我怎么会得恶病?我一直那么乐观,精神十足的;我心气平和,待人和善的呀;我衣食无忧,运气不错还有几分优越感,别人也不会相信我会如此下场吧!”

但是后来,我慢慢想通了:“我只是一个普通女子呀,也是一辈子为老人、为老公、为女儿、为社会甘愿劳碌付出的一个女人。我很开心地为家庭、为社会做事,很开心的和朋友们在一起,热衷于游山玩水,可能疏忽了自己的身体,太自信于自己吃得下睡得着拉得出的身体表象了,所以病魔侵入也浑然不知……我也会得重病,因为我是一个吃五谷的平凡女人,任何人都有遭遇各种病灾的可能,联想起自己有十几年了经常犯口腔溃疡说明已经免疫力低下了,但自己没有引起重视;联想起自己从年轻时候起单位医生就告诉过自己肺上有个钙化点但自己竟然从未去做过肺部CT!——忽视养生,忽视了自己的身体,医学常识缺乏,看来这是我的病因。
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我把以前学过的心理学中归因合理化的理论用到了自身,感觉释然了许多,从无比沮丧和倒霉的心态中走了出来。

“既然避免不了,那就勇敢面对”。

我的病房日记至今保留着一段段自励的话,我还记下了家人给予我的温暖和力量。
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患难与共的老公,对我全心全意,是我的救命恩人,家人的全力支持给了我暖暖的呵护。

四年前的三月二十三日经上海胸科医院安排基因检测,结果出来是EGFR——19号外显子缺失突变,有进口靶向药易瑞沙可用。当时还没有进入医保是完全自费的。那天老公在医院一面惊喜地在手机里把好消息告诉了我,一面当即买下药,回到了家他当即让我服下药。我说:啊,每天一粒五百元啊!老公和女儿在一旁说:吃!卖了房子也要吃!
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家人视我为珍宝,让我虽病也无限幸福。

随着耐药及病情的变化,今年春节以后我开始服用第三代奥西替尼还输液贝伐单抗。在饭桌上我心疼地说:唉,吃靶向药打贝伐进了医保后还每月自费花一万哦!女儿立即回答说:这钱我来!让我心里一阵温暖。

有一次我和女儿闲聊,我说想想你们也已经步入中年,职场上压力很重,而妈妈已经七十岁了,而这病最终是治不好的,到头来最终会让你们落得个人财两空的,真不想坚持下去了……我说的是心里话。

但女儿说:妈妈你想想现在我们一家人在一起多开心啊,这个家不能没有你,老爸不能没有你……

家人不但要求我活着,还总是想着让我好好活着,快乐活着,老公经常说,生命不在于长度,更重要的是生活的质量。

自患病以来,除了今年疫情,家人陪伴我年年去国外旅游,带着中药带着靶向药去过泰国旅居,去过澳洲新西兰;我们老两口坐河轮游过多瑙河;全家在塞班坐直升飞机俯瞰蓝天白云大海;在西班牙马拉加的一个海边城镇小住的日子里,我每天在黎明时分去海边看喷薄欲出的太阳,我会情不自禁地呼喊着,迎着太阳奔跑者,感受着生命的辉煌,感受到活着真好!
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这四年半中,我先后经历了一代易瑞沙的靶向治疗,经历了三代9291以及一代和三代的轮换治疗,期间还穿插过培美和卡铂的化疗,经历过肺部病灶的放疗,今年春节后进行了三代奥西替尼联合贝伐的治疗,目前,又因为病情的进展开始换用安罗替尼……

这四年半以来,每一步都是老公在帮我筹划着换药的贯序,帮我记录着用药的时间节点,帮我求助请教有关专家,他时而为我的转机心花怒放,也经常为我肿瘤指标的连续上升而忧心忡忡焦虑不安……

有时,我也会很自责内疚。看看七十五岁的老伴承担起了做饭做菜的家务,想想他的一些老朋友晚年都可以自在悠闲地生活,而他却要承受如此压力,心里真的很疼,很自责。

有一次看到老伴发给朋友的微信中说到“什么都能放弃,只有老婆不能放弃”,还有一次我的亲友在微信中称赞他对我那么尽心尽力时,他坦然回答“她是我生命中的一部分”……当我看到这些字眼的时候,我会泪流满面,我感谢上苍给了我这么好的丈夫,给了我这么好的福分!我对自己说:只有好好活着坚强活着笑着活着,才是对亲人的最好回报。

这四年来,我内心充满了幸福和满足,我得到了家人亲友还有朋友们的关爱,历历在目,铭刻在心。


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最深沉的爱,
是风雨同舟;
最浓厚的情,
是冷暖与共;

战胜疾病最强大的力量,
是家人相濡以沫的温暖,
是家人爱的陪伴,
是来自于内心的幸福感。

世上没有绝望的处境,
只有对处境绝望的人;
我们不是有希望而坚持,
而是因为只有坚持才能看到希望。

最后我想对病友们说:为了所有爱我们的人和我爱的人,坚持,坚持,坚持加油!

9条精彩回复,最后回复于 2020-9-12 07:48

黄希玲  大学四年级 发表于 2020-8-26 13:25:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
说得太好了,我们不是有希望才坚持,而是因为坚持才能看到希望。祝愿你越来越好!全家幸福!

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为了爱的人  禁止发言 发表于 2020-8-26 21:28:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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瓶子  管理员 发表于 2020-8-26 22:39:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
首先家人焦虑这件事,也同样会影响到婆婆,病人遭受病痛折磨的时候,难免情绪不好,这时更需要家人极大的耐心和包容心,作为家属,心理负担很重,但是面对遭受病痛折磨的最最亲爱的家人,我们一定要给予最大限度的爱包容和耐心!
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为了爱的人  禁止发言 发表于 2020-8-26 23:03:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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为了爱的人  禁止发言 发表于 2020-8-26 23:05:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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zhouping6677  禁止发言 发表于 2020-8-27 00:51:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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瓶子  管理员 发表于 2020-8-29 01:12:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津滨海新区
为了爱的人 发表于 2020-08-26 23:03
谢谢瓶子老师,我们会的!作为家属,不能体会病人痛苦受罪的感觉,今天姐姐说估计婆婆也知道的八九分了,一辈子没见过大世面,遭受这份罪,我们家属,哪怕看到她腹泻厉害一次,都心疼的不得了。我和家人在陪婆婆治疗的同时,只有变得愈加强大,婆婆才能勇敢的面对病魔,好好配合治疗!

8月24日的肝功肾功肿瘤标志物抽血检查,刚刚给了我们一丝丝的希望,昨天婆婆又突然控制不住自己一会笑一会哭,我们又差点乱了阵脚,老公立马问了主治医生,我下楼买了丙戊酸钠(德巴金),预防脑膜转,可是买回来婆婆说啥也不吃,闹起了情绪,说吃这个药就不吃易瑞沙,易瑞沙吃后她有时会烧心,怎么哄都不行,我老公耐住性子劝她也没成功。我们约了31号复查,脑部做的全脑放疗一个疗程如果复查结果有好转,我们可能也会考虑换奥西替尼,可是换药之后,也可能或肯定也会有副作用,真是步步为艰!

如果本身有脑转的话,奥西替尼还是要优于易瑞沙的。不过不知道你家具体情况,可以详细记录自己家治疗情况,寻求老病友的建议
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为了爱的人  禁止发言 发表于 2020-8-31 13:00:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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瓶子  管理员 发表于 2020-9-1 19:21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为了爱的人 发表于 2020-08-31 13:00
瓶子老师,我家刚确诊时已经多发转移,骨转,脑转移,当时做了全脑放疗一个疗程,吃上易瑞沙,一个月打一次骨转诊伊班膦酸钠,21~28天输一次贝伐珠单抗。今天刚住院复查,医生还没安排检查。等结果出来我会及时发出来,还请您父母指导!

整理治疗经过按规范发治疗帖子,会有版主和有经验的老病友来给你一些建议的,我个人知识储备远远不足以来回答大家治疗的问题
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