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《草根传》——一本为患者和家属写的治疗书

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284300 64 小曲 发表于 2020-8-7 14:07:33 |

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作者:平藩

草根

进论坛看过帖文,尤其在群友中有过互动的患者或家属,对草根二字一定不陌生,不少人正是从这里开始走上的草根式治疗之路。

不是愿意或不愿意。

当生存期很有限的不治之症像杀人恶魔一样迎面撞入,当正规医学仍把它视为世界难题最初仅以半年一年,现在也不过以两年三年在计算生命,人绝望之下的脆弱、无奈和凄苦,甚至比孤零零地飘摇在荒地上的一棵小草更无助。

唯有细小的根,凭着本能在延伸,想竭尽所能地多抓缚些泥土,甚至碰到硬冷的石头,也恨不得锲入到其中去吸吮些养份。

草根,词典里没有注释,主要的引伸意为"卑微的、广泛的、顽强的",极容易想到的句子是: 野火烧不尽,春风吹又生。

最先把自己和这群人喻为草根的是憨豆。

2010年,瓶子和她的丈夫在网上正式开通《与癌共舞》这个论坛时,憨豆写了创刊文《草根的曙光》,这是这群人后来自诩为草根的原由。

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十年间,什么是草根?什么是这群人?

2011年
当时正规医学在临床上尚规定,晚期肺癌一线只能化疗,化疗耐药后才能二线使用靶向药,而且仅限于易瑞沙和特罗凯,否则医生不开具处方,药费不予报销。这个一线二线之间的界限五年之后才打破。

而这群人在这一年已没了这些禁忌,他们中的很多人不但从一开始便用上了易瑞沙,而且以身试药蔚然成风,抗血管生成药以及抑制其他靶点的药纷纷参入轮换,184、280、克唑替尼、凡徳他尼、阿西替尼已被广泛采用。憨豆的四步法已基本成形。

2013年
当时正规医学已知易瑞莎耐药的主要原因是T790M突变,但临床缺乏有效的手段,抑制这种突变的第三代靶向药9291尚未问世。

而米姐(论坛注册用户名:又一个五年)在这一年私下联系合成并第一个使用了WZ4002,这是款与9291一样能抑制T790M突变的药。凭其一举,这群人比国外早三年,比国内其他患者早五年,成为了世界上第一批破解易瑞沙和特罗凯耐药而大大延伸了生命长度的患者。

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2015年
当时正规医学秉持的原则还是如果化疗有效,就一直打到血小板或白细胞低于标准值为止,如果靶向药有效也要用到它耐药以后再考虑换药。

而这时鹰已在靶向药轮换中加入了一年一次主动化疗的机制,融入了定期洗脱体内已知和未知突变基因的观点。这群人中有不少患者都采用了类似的做法,在憨豆靶向轮换理论的基础上开始有了化疗的成份。

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2017年
当时正规医学已知9291耐药有相当一部分原因是三重顺式(del19/T790M/C797S)突变,但一直找不到明确的应对方法,第四代药始终是个 "只闻楼梯响" 却遥遥无期的梦。

而糖糖在这一年擅自采用 "AP+爱必妥" 方案,把妈妈从死亡的边缘救了回来,这是世界上抑制三重顺式突变,克服9291耐药的第一个成功案例,之后这群人中运用这方案的人逐年增多,可谓提前拥有了自己的 "第四代" 药。

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2018年
癌痛依然是很多患者悲境中最不堪的经历。
而雅颖在这一年拖着虚弱的病体,在各种场合反复向这群人宣讲 "癌症可以无痛" 的原理,论坛独辟一个版块又开通了七八个微信群,为其呼吁和助阵。

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一本为患者和家属所写的治疗书

我探究这段刚刚过去的往事,被他们深深地吸引。

我不相信临床医学宣布易瑞沙中位无进展期为十个月而他们中的许多人三五年后仍在用仅仅只是因为侥幸。

我不相信临床医学采用9291之前他们便找到了抑制T790M突变的药仅仅是因为侥幸。

我不相信临床医学至今仍对9291耐药后束手无策时他们便找到了抑制三重顺式突变的方法仅仅是因为侥幸。

他们并没自己发明 "神药" ,所用药物的化学方程式无不出于世界最前沿的医学实验室,但他们确实用东方人的哲学和智慧重组了这些药物的服用顺序和方式,而实验的烧瓶和试管就是他们自己带病的身体。

我想记下他们的足迹,梳清他们的逻辑,编成一本专为患者而写的枕边书。

我想为他们写下一部传记。

在写这本《草根传》的过程中,有个念头常常会很执拗地冒出来提醒自己,出版时,封面要写上 "记一群患者和家属与癌共舞的故事" 这行字。我希望目光触及到这本书的人,第一时间便知道需不需要打开它。

很多人是不需要打开它的。

因为写的时候,我完全没考虑过与癌症无关的人,心目中的读者,不是患者,就是他们的家属,当然,还有与肿瘤相关的医生们。萦绕在脑海里的问题看似繁多,细想起来其实只有三个。
  • "选择的案例能不能代表这个群体的特征?"
  • "其中的道理和逻辑关系是不是已交代清楚?"
  • "对于身患重病且医学知识相对匮乏的人,会不会嫌这样的叙述太过生涩难懂,以致未读一半便已将它束之高阁?"


我无法确切地知道这本书在图书中应划归为哪一类。说它算小说?书中的每一个章节、每一个场景、每一个人物至始至终围绕的却是治疗,与治疗无关的情节和内容几乎找不到,用的素材也全是真实的,连名字都保持了原貌。说它属科普?它又有情节、有线索、有故事,一些地方还由此带来了新的未知和困惑,而且在叙事中,虽然我想尽量地客观,避免带有过多的感情色彩,但选择什么事情写,从哪一个角度写,这本身就带有很明显的个人立场和观点。

如果完全是小说,可能更追求惊心动魄、引人入胜,但我反而会担心影响它的真实性,尤其是在细节上的真实性。相比于打动人心,真实是它更重要的价值,那怕是其中的一个检测数据,一项影像结论,它一定得是真实而非虚构的。

如果完全是科普,可能更讲究专家导向、权威发布,但我反而会担心失去它的独特性,尤其是在体验上的独特性。不得不承认一个残酷的现实,癌症到目前为止仍是不治之症,特别是晚期肺癌、肝癌、胰腺癌等,生存期还很短。在看似天衣无缝且汗牛充栋的教科书和科普读物面前,它是独一无二的,从患者和家属体验的角度来写治疗书,至今为止,这还是第一本。

对,它是一本治疗书,患者和家属写的。

如果你是患者和家属,建议一读。

如果你的世界与此无关,不妨将它轻轻放过。

草根传目录


第一部分 蒲公英
  • 瓶子
  • 易瑞沙
  • 憨豆
  • 省着吃
  • 尝百草
  • 蒲公英
  • 奥西替尼
  • 鱼塘之说
  • 平儿
  • 轮换
  • WZ4002
  • 米姐
  • 雅颖
  • 冲突
  • 指南
  • 止痛
  • 达赉湖
  • 走麦城
  • 漏洞

第二部分 遇见记
  • 祈福的脉冲
  • 减量化疗
  • 摩西累了
  • 糖糖的选择
  • 不再有痛

第三部分 枕边书
  • 雅颖癌性止痛入门课程
  • 憨豆的靶向药轮换详解

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65条精彩回复,最后回复于 2020-9-11 00:02

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夏日的清凉 发表于 2020-08-08 10:57
已下单,在哪可以查物流

昨天的单子,五点以前的都快递出去了,应该都已经上传了,你去商城里我的里面看下,五点以后的和今天的,今天晚上快递
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SophiaYang 发表于 2020-08-08 19:42
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应该不会啊,几百号人买了,我私聊你我的微信
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书已收到,熟悉的故事依然感动

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今天刚买的大概几天到呢

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我昨天晚业购买,几天能收到

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我7号下的单,9号就收到了!一直期待的书终于看到了!

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