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这个父亲节,我陪父亲在医院度过

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5561 3 小曲 发表于 2020-6-21 17:33:07 |

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文:佚文

“走哪儿都得挂着尿袋子,活着有啥意思啊!我的愿望就是能别这么遭罪了。”

小时候,记忆里有一位随身背着尿袋的叔叔。他是我们那里远近闻名的抗癌英雄:得了膀胱癌,做了全切手术,从此过上了开“外挂”的生活。令人惊叹的是,他居然就这样坚持了五年。

但每次他听到人们关心的问候,总是无奈地说出那样的话。

“没劲,受罪”。

后来,慢慢地见不到那个叔叔了。大人们说,他的癌症复发,转移到了盆腔。

我那时想,膀胱癌真是个难缠的东西。

却不曾想,多年之后,我的家庭也与这个病魔不期而遇。
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后悔一生的两次犹豫

五年前,我的父亲突然开始尿频、尿痛。一开始并没当回事,毕竟父亲上了年纪,前列腺肥大之类的毛病,总是会慢慢找上来的。

不料,父亲的症状后来越来越严重,甚至发展到尿血。

我赶紧到网上查找资料,发现症状和膀胱癌很相似。我在一瞬间就想到了小时候挂着尿袋的叔叔,和他沮丧无奈的神情。

我在心里安慰自己说,父亲身体一向很好,不会是癌症。父亲问到时,我也只说估计是炎症,再观察观察。

那段时间,我带着抵触和恐惧的心理,间断地咨询了一些医生,都得到不太乐观的预测。加上父亲的血尿越来越严重,我终于熬不住,决心带父亲去医院检查。

结果,果然是膀胱癌。

医生当机立断做了膀胱全切手术,好在癌细胞没有扩散,父亲暂时没有生命危险。

只是父亲从此挂上了尿袋,变成了曾经那位抗癌叔叔的样子。
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从那时起,愧疚就在我心里扎了根。我怨恨自己的胆怯和懦弱,没能在父亲最需要我的时候做出果断勇敢的选择。

雪上加霜地,噩梦很快重来了。

一年前,父亲右腿突然肿了。父亲手术以来,我经病友推荐知道了与癌共舞论坛,在论坛里学习了不少病例。通过对比其它患者的病情分享,我猜想极有可能是盆腔转移或根治术后导致的淋巴水肿。

但为了安慰父亲,也或许又是出于自己内心对残酷现实的恐惧,我挑了相对较轻的情况告诉父亲,说应该是淋巴水肿。

但现实却随即打脸,父亲的病情越来越严重。

我不敢耽误,陪父亲奔走多个医院,最终的检查结果是,盆腔壁有个鸡蛋那么大的肿瘤,已经不能手术了。

父亲接受了放化疗。强烈的副反应让我眼睁睁看着他从原来一家人的靠山变得日渐消瘦佝偻。

静下来的时候,我总是不断地回想和假设:如果早一点带父亲做检查,情况会不会不一样?

两次犹豫不决,成为了我人生中最后悔的事情。
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现在,父亲的状态很不好,失眠和癌性疼痛纠缠着他,因放化疗导致的呕吐、恶心是他食欲不振。

因此,父亲总是蜷缩着,双目紧闭、眉头紧缩。

我曾经那位爱运动、爱唱曲的父亲一天天远去了,取而代之的是一位缠绵病榻的老人。大概因为带着尿袋,父亲对曾经聚在一起热闹的老朋友也避而不见。

这个父亲节,我像以往一样陪父亲在医院度过。这两年,父亲在医院的时间越来越多了。

而我强迫自己鼓起勇气,每天在失望和忐忑中查找着资料,希望哪一天膀胱癌的领域也能像肺癌、卵巢癌一样捷报频传,能有一个新的疗法横空出世,让父亲不那么痛苦,也不那么尴尬。
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膀胱癌治疗的三十年困局

总结父亲的病史,我想如果有什么是能给病友们提个醒的,那一定是警惕血尿、尿频、尿急、尿痛等症状,不要耽误膀胱癌最佳的发现时机,这些可能是身体发出的“求救信号”。

父亲患病后,我在与病友们的交流中发现,他们中的很多正是像当初的我一样,因为不了解疾病知识而错失了自己或家人早期诊治的机会。

膀胱癌是世界范围内高发病率和高死亡率的恶性肿瘤,在我国,膀胱癌的新发患者数和死亡数更是均为泌尿系肿瘤第一位, 其的发病率和死亡率呈逐年上升态势。

吸烟和化学因素,包括接触纺织、染料制造、橡胶化学等,是诱发膀胱癌的高风险因素。所以,烟民和长期接触化工品的人群自然也是膀胱癌的高风险人群。
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父亲患膀胱癌后我才知道,吸烟危害的并不只是呼吸系统。

在临床上,约70%的膀胱癌为非肌层浸润性膀胱癌,30%为肌层浸润性膀胱癌。非肌层浸润性膀胱癌的特征是高复发率和低死亡率,而肌层浸润性膀胱癌预后稍好一点,约50%存在潜在致死性。

遗憾的是,近30年来,膀胱癌的治疗都没有什么显著的进展,尤其是局部进展和转移性膀胱癌的治疗效果仍不理想。

如果患者发现得早,还可以选择经尿道膀胱电切术(TURBT)配合膀胱内灌注化疗或卡介苗灌注治疗(用来诱导非特异性免疫反应,引起Thl细胞介导的免疫应答和抗肿瘤活性,从而降低肿瘤进展及复发风险,但需要长期使用),它们是针对早期膀胱癌的主要治疗方式。但对于局部晚期和转移性膀胱癌患者,可选择的治疗方法就比较有限了,主要还是以铂类为基础的化疗和放疗。

免疫疗法带来生机

值得关注的是,肿瘤免疫治疗在近年来得到了快速发展,尤其在膀胱癌的治疗领域。

免疫通路中相关位点的抑制剂的发现为膀胱癌的治疗带来了新的希望,肿瘤免疫治疗也在黑色素瘤、非小细胞肺癌、肾癌和前列腺癌等多种实体瘤的治疗中展示出了抗肿瘤活性,在2018年被《科学》杂志评为年度最重要的科学突破。

在正常情况下,免疫系统可以识别并清除肿瘤细胞,但肿瘤细胞为了生存和增殖,会通过一些特定通路抑制免疫系统发挥正常的抗肿瘤效能。

肿瘤免疫治疗的机制就是通过激活并维持免疫系统,恢复机体正常的抗肿瘤免疫反应,从而对肿瘤进行控制和清除。

令我感到鼓舞的是,膀胱癌具有适合肿瘤免疫治疗的“天然优势”。因为肿瘤免疫治疗的效果,从理论上来讲与人体肿瘤突变负荷(tumor mutation burden,TMB)的水平有关,当肿瘤突变负荷越高,理论上肿瘤免疫治疗的效果就会越好。这也是大家会用基因检测中的TMB分数预判免疫治疗是否有效的原因之一。

而膀胱癌恰恰是具有高突变负荷的肿瘤之一,仅次于黑色素瘤和非小细胞肺癌。

我期待,应用于膀胱癌治疗的免疫疗法能更快产生和成熟,让我的父亲和其他殷切期待的膀胱癌病友,能够有尊严地续写生活,有活力地与癌共舞。

今天是父亲节,望着日渐衰老的父亲,这一路走来的辛酸与苦涩压抑在我的心头,但医学进步的曙光也给我和父亲继续坚持的力量。
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我愿对全天下的父亲说一声“节日快乐”,尤其想对那些仍和癌症做着斗争的父亲说一声“谢谢”。我知道这样的父亲有很多很多。

谢谢你们陪我们长大,为我们挡风遮雨,做我们童年的英雄。谢谢你们对生命的坚持、对家庭的坚守,做我们人生的榜样!


3条精彩回复,最后回复于 2020-6-23 16:36

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461042999  高中二年级 发表于 2020-6-22 10:24:28 | 显示全部楼层
   加油兄弟,身为父亲的我,同时也身为儿子,内心非常能够理解你的感受,虽然我父亲和你父亲的肿瘤部位不同,我父亲是肺癌,可是我能够理解你的痛。加油吧兄弟。愿天下所有人远离癌症的困扰,希望癌症能像慢性病一样可以稳定的控制。。

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这个端午节,我也要陪父亲在医院度过,后天去住院
哎,一样,我也是陪父亲在医院过的这个父亲节

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