与癌共舞

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太阳下山,还有星辰月光

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2116 24 小曲 发表于 2020-6-16 15:06:56 |

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作者:包大包

本来不想提笔写母亲的故事,似乎好像强迫别人了解,又怕勾起深处的记忆炸弹徒生伤感,但想来,在母亲抗癌的一路上我接受了许多人的指点和帮助,如果这篇文章能够也为陌生的你提供参考,亦或是为你送上祝福与力量,那便是它最大的价值了。

只有一年生存时间

2016年11月,上海已入冬。与往年有所不同,街头飘零的叶,行人疾驰的步,似乎都在诉说这将是一场寒冬。彼时,一场我和家人之间的冷战刚进入第二年。一年前,在一件人生大事的岔路口我与父母背道而驰,从福建只身一人逃离到了上海,鲜少联络,各自怄气。

这天,一通简短的电话打破了日复一日的平静。

[医生说99%是癌……]

这是人生中父亲第一次给我打电话,未曾想这个第一次的电话内容却是这般残忍。平日严肃的他带着哽咽的语调,向我发出这个狂风鄹雨般的讯息。我的母亲,在连续一年多的时间里,每天准时在凌晨3-5点之间醒来,之后便难以入眠。确诊的一个月以前,她多次晨间咯血,眼睑肿胀。

半天时间里我辞了工作,收拾行囊离开上海,带着长期冷战的内疚和不安,连夜抵达医院拿到审判结果:肺腺癌IV期,双肺多发转移,淋巴纵隔转移。

[保守预计,半年到一年的存活时间。]

医生轻轻的一句话,狠狠地直击我和父亲的心尖。

[癌症],离我们的生活太遥远了,亲属里未发生过这样的病例,身边熟悉的人也从未听闻。对当前的人生而言,太不[具体]了,不具体到让人心里恐惧丛生。

面对母亲的询问,我脑子里一时检索不到杀伤力比较低的叙述方式,只好有所隐瞒地告知她的病情。其实从我们的神情和父亲一刻不停的香烟里,敏感的母亲早已窥探一二,我生性随她,我们皆在表面上佯装[洒脱],内心却在暗自做着最坏的打算,一直强撑着直到未来某一天的彻底崩溃,表面平静,五脏俱焚。

一开始,与许多家属一样,执着于探究母亲得病的原因,是否是油烟?是否是基因突变?抑或是母女关系长久以来低迷的心情抑郁?我彻夜投入互联网中,搜寻一切与肺癌相关的案例和信息,直到我找到了与癌共舞的平台,加入了微信二群,在未知的患病原因里抽离出来,强迫自己保持清醒,不断地询问和理顺,在这里逐渐停下了自己的迷茫与无知,开始为母亲的病情做后续准备。

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1996年于家中

每一个平静的日子都暗潮涌动

基因检测19del突变,易瑞沙进入了医保,不幸中的万幸降临,对化疗极其排斥的母亲吃起了靶向药。除了可耐受的皮疹、口腔溃疡、手足综合症外,她如常人一般,度过了7个月平静的时间。

往年在家的时候,我总是待在距离客厅只需要十步的房间里,害怕聚拢团聚的时刻,因之前彼此的心结陷入沉默与尴尬。我出生那年,母亲只有25岁,生了三个女儿,直到现在过了半辈子都困在没生儿子的执念里。这执念也同时折磨着年纪最小的我,因我的降生,母亲的盼望从此落空,也因此从小我就被寄予厚望,要像[儿子]般努力。如今的我28岁,还没有结婚生子,还在为生活偶尔沸腾,时常挣扎,但自认为比24岁时与父母争执逃离家乡的我成熟不少、释怀不少。

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2018年于冠豸山

[为什么一天的时间变得这么长,上午拖了一遍地,下午又拖了一遍,天却还没黑。]

自从母亲生了病,我们之间的对话逐渐多了起来,母亲常抱怨到时间过得太慢,面临无止境的等待和未知。在吃易瑞沙的七个月里,我好像瞬间成长,成为家里的巨人,我们不再争执过往,我与父母之间似乎也悄然彼此和解了。

在这期间,姐姐的小宝宝来到这个世界,似乎也为阴郁的家庭氛围增添了生机,暂时转移了母亲的注意力。

平静的日子过的很快,有时常恍惚的认为患癌的母亲是被误诊了又或者是不是癌症并没有如此凶险。好不容易,易瑞沙已经符合赠药标准,领取了第一个月的赠药,却在这时原发肿瘤连续两个月缓慢增大,很明显地易瑞沙耐药了。

由于在平台和群里的学习,这次没有太过慌乱,2017年10月,T790M检测阳性,母亲换上了奥西替尼(9291),副作用和易瑞沙大抵相同,有时多了一些乏力也尚在接受范围内。在日常的鼓励下,这时的母亲开始慢慢接受自己患病的事实,从一开始的怨天尤人和假装洒脱,到现在常出去爬山、打麻将,每日晨起化妆让气色好一些,一天拖两次地,煮三餐,让自己就是常人,我们都很庆幸母亲开始有了好的心态。
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2019年于厦门

时间一转已是2018年的11月,母亲突然出现绝经期的大出血,一个月时间血小板从140掉到了70,整个人昏昏沉沉,硕大的血块连医生都震惊不已。此时,复查结果出现了肝脏转移,如同巨石瞬间击垮了母亲费劲重建的信心。她以为能够一直靠吃靶向药维持与癌共存一如常人的状态。新发的病灶和持续不止的大出血,在巨变之下,母亲的精神大厦顺势崩塌。

在当时,大部分9291耐药后的患者除了化疗之外,如果有MET突变,还会选择卡博替尼(XL184)和卡马替尼(INC280)作为后续用药,但考虑到出血情形必须慎用XL184,而母亲的再次基因检测,还是只有19del突变,一时间我紧张起来,在这个节骨眼上应该盲试吗?要如何说服濒临崩溃的母亲开始化疗呢?如何抉择才能够不打破她对未来的希望呢?

庆幸的是群里的Vic通过经验告诉我,远端转移的患者常常是有met突变的,母亲可能是没有检测出来,可以尝试280。抱着背水一战的想法和尽可能提高生存质量的目的,2019年2月母亲开始用9291联合280的方式,20天之后原发病灶缩小,40天后肝脏转移灶在CT下消失,母亲的出血也通过药物永久性地止住了。

MET突变的靶向新可能?

癌症不是急症,更像是马拉松,是时间与金钱的持久战,癌症病人的家属必须自己先坚持下去,才能作为领航员鼓励病人。可能你有时会烦躁,因为你要时常面对患者的反复询问、反复求证,问生存期限、催身后之事,还会面临无底洞般的治疗费用,可天地无终极,人命若朝霞,我们不能感同身受患者与时间赛跑的压力和每次复查时侵袭的不安,我们能做的,就是多一些耐心,多一些坚持,多一些学习。

280与9291的联用,稳定了8个月的时间,期间比较明显的副作用是母亲的双腿水肿,并在夜间睡眠浅容易醒。按照当时的情况,280作为MET一型靶向药,它的后续耐药方案极其稀少,通常184无法解决280的耐药问题,一旦280耐药,又面临即将化疗的选项。我每天盼望着医疗水平能够再进步一些,科研水平能再快速一些,只要熬得时间够久,就有新药不断地出现。就像一开始对于EGFR患者,只有一代药易瑞沙特罗凯一样,后来出现了三代药奥西替尼、出现了MET一型卡马替尼,都是不断涌现出的希望。

2019年10月,280开始出现疲软,母亲每日晨起口中总含着鲜血,病灶缓慢增大,我最害怕的抉择时刻又要来临了。

[真的只能选择化疗了吗?]

我绝望地向群里的前辈们求助,因为之前或多或少都对后续用药心里有所准备,一切都按照既定的计划进行,可这次,似乎真的山穷水尽了。一旦化疗,母亲就会认为自己是个病人,从身体状态、精神状况来说都对她的病情极其不利,她短期内再也不能像往常一样了,得知280耐药后,母亲几度崩溃大哭,时常看着电视就泪流满面,如果心理垮了,一切就都垮了。

偶然间,我看到一篇文章,得知了有种新型的MET二代药梅沙替尼(Merestinib)正在美国临床,并且临床反馈的结果也相当优秀。一时间我像是抓住救命稻草般,四处打探购药的途径。临床数据上看,梅沙替尼和280之间存在可逆的关系,即梅沙替尼耐药后仍可回到280继续使用。真是天大的好消息,依照母亲目前的身体状况,不惜一切也要尝试,因为还有机会和时间尝试。只是不知道。这次孤注一掷的莽撞勇气会不会依旧带来好运呢?

经过不懈努力,终于,托关系在美国找到了梅沙替尼,并使母亲成为了国内第一个使用梅沙替尼的肺癌患者。
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2019年于日本

将不可能掀翻在地

服用9291联合梅沙替尼的第20天,心包积液减少,原发肿瘤大小相仿。算是抑制住了280耐药产生的增大,使病情发展短暂地刹了车。但我内心仍旧有所担忧,一些群里的大咖也纷纷关心母亲的用药情况,我们深知,一切未知都只能继续等待。

在群里的近四年时间,目睹很多群友头像变黑,宣告退群,每一个变黑的头像背后,都有着千万种不同的悲伤故事,和近似相同的等待,等待命运的取舍,最后只剩无奈与不舍。

我一向不信运,只信命。彩票从未中过奖,锦鲤等莫大好事也与我无缘,唯一一次中奖还是在超市促销大转盘里抽中的一盒牛奶。在靶向药上我也踩过不少坑,买到过只有62mg含量的9291,也买到过杂质很多的280,每每踩坑都觉得自己的运气糟糕透顶。但纵观母亲即将四年的抗癌之路,在每次面临选择时,我想我真是受到了上天的眷顾,我应该是把之前所有积攒的运气都用在了这里,每一步都踩在了有效的选择上,我的运气真的用对了地方。

新年的第一个好消息,梅沙替尼有效了!

2020年伊始,新年的第一天,服用9291联合梅沙替尼的第55天,原发肿瘤从2.5cm缩小到了2.1cm,梅沙替尼产生了作用!副作用比温和的280还要小,喉咙的不知名出血也不见了,也没有产生外周水肿,只有时不时出现的手足综合症。母亲的体感一天比一天好,不乏力了,出门玩耍得更勤了,她的信心又重新找回来了。

目前母亲梅沙替尼联合9291的方案已经6个月稳定有效,没有出现新的转移灶,原发持续缩小至稳定。如果梅沙替尼耐药后我会采用吃回280的方式继续保障母亲的生活质量。

一个月前回了趟家,母亲依旧做着老三样,酒炖章鱼、红烧鳗鱼、凉拌海蜇,我们将餐桌挪到了客厅,聚拢在电视前,喝着新酿的米酒,聊着一桩又一桩的往事,从将我们放在洗衣机里看护,她片刻不停歇;再到送我们远离家乡上学,她被孤独环绕;半生的辛劳,才将这一切又重置回原点,此刻我们紧紧相依。

[还是女儿好。]

母亲第一次对我说出这句话,我想她的执念真的释然了,我的生活也终于可以有新的开始。
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2020年于家中 母亲的老三样

[所谓父母子女一场,不过意味着你和她的缘分就是今生今世不断的目送她前行,你站在路的这一端,看着她渐渐消失在小路转弯的地方,然后,用背影默默地告诉你,不要追。]

我一定要追,不会让你走远。

因为,太阳下山,还会有星辰月光。

你看星辰月光黯淡,殊不知破晓即将露白。

在抗癌的路上,我们无法长期计划,只能着眼于当下。但在保证身体质量的前提下,我们终将会等来更多的幸运,更多的可能。

希望这篇文章能够穿过人山人海,给你带予慰藉。
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2019年于香港迪士尼

24条精彩回复,最后回复于 2020-6-24 14:15

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keenman  超级版主 发表于 2020-6-16 16:51:16 | 显示全部楼层
包大包的文笔超赞,不愧是学新闻出身的。在给她妈妈治疗的过程中,进行治疗决策又有理科生条理清晰的特点,非常果断

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感人。还是女儿好。妈妈释怀了。我想生活中有好名多类似的妈妈。

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像你学习,四年时间,背后是病人的坚持更是家人的努力!未来可期!

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真是孝顺的好女儿,希望你妈妈越来越好!谢谢分享也让我更加有信心了也会等来更多幸运和可能。
看哭了!没有感同深受,只有冷暖自知。感性的同时问小妹,梅莎替尼,哪里有?我也要拉我爸,哭没有用。
LXM780524 发表于 2020-06-17 12:47
看哭了!没有感同深受,只有冷暖自知。感性的同时问小妹,梅莎替尼,哪里有?我也要拉我爸,哭没有用。

同求梅沙替尼
可以的话也求个梅沙替尼的,美国联络方式也行那个州,我有人在哪里
很有心也很努力的选择,你的母亲是不幸的但也是幸运的,有背景有经济支撑着。其实还有很多普通的家庭即便有机会也是没法用上昂贵的药品,到后面耐药了只能眼真真的放弃。

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