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陪爸爸跨越五年,继续向前!

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418 5 青青abc 发表于 2026-5-27 23:04:55 |

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5年了,一路的心酸与不易,开个贴记录老爸的病情和治疗过程。

2020年底发现老爸的颈椎侧弯,过完年正值二月初,我说带他去市里医院去做一个全身体检,看看是颈椎侧弯到底怎么回事?

做完体检回家了,医院说等电话告知体检结果,结果当天下午医院就打电话给我说ct查出肺部有个4cm的占位,根据有颈椎有溶骨破坏,说大概率是肺癌。让我们赶紧重新去医院检查…

听到这个消息如晴天霹雳一般,血液一下涌入脑袋,想到一生辛苦的爸爸还没过上几天好日子,却突然患上了如此严重的疾病……泪水瞬间夺眶而出…

第二天我们又去了医院,我瞒着爸爸说有个肿瘤但是是良性的,需要再去检查一下,让医生给我讲解了后续的治疗安排:马上安排住院,检查癌症分型和转移情况。我们做了肺部纤支镜,取到了癌组织,经检验是肺腺癌。同时做了骨扫描,结果显示全身已多处骨转移以及部分脏器管都有转移灶,属于晚期没法手术了。

医生说肺腺癌极大可能有基因突变,让我们做基因检测,后期如果有有效突变可以吃靶向药,于是听从医生安排做了一个64个基因的套餐外加一个pd1对检测,总共花费12800。

15天之后检测结果出来了:egfr19外显子缺失,医生说这是不幸中的万幸,有很多靶向药吃,一代二代三代,给我分析了每一种的优劣,让我尽快做决定。

得知基因检测结果的当晚我就开始了互联网的自救之路,找到了很多癌症病友网络组织和平台,疯狂学习癌症知识,看其他病友的治疗过程。

我当即决定先带着爸爸多去几家医院咨询医生的建议,看是采用什么方案比较好,去了市里另外一家三甲医院,隔壁市的三甲医院,省城医院,有建议先吃一代的,也有建议先吃吃三代的。当时也是非常纠结,到底吃吉非替尼还是奥西替尼呢?

考虑到老爸当时已经全身多处转移,担心吉非吃了控制不了多久,况且一代耐药以后也不是100%能吃奥西,刚好在2021年3月奥西进入了医保,我希望爸爸的生存质量更好一些,最终我还是帮爸爸选择了奥西替尼!

于是我们从2021年3月16日开始拿到第一盒奥西,这一吃就是三年半。也是最幸福的靶向时光~






5条精彩回复,最后回复于 2026-5-31 11:22

青青abc  小学六年级 发表于 2026-5-28 07:44:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸吃奥西效果是非常好的,吃药第一个月复查cea从160下降到40,三个月之后cea下降到4.2,肿瘤缩小一半,半年后cea控制在正常范围之内。

在吃奥西的时间里,因为有骨转,一直打唑来膦酸,前两年每个月一次,后面一年是3个月一次,骨转控制得很好。最早的疼痛也不见了,彷佛正常人一般。老爸似乎都忘记了自己生病的事实…

奥西吃了三年半之后,不想面对的耐药终于还是到了,前期就是反复发热,后面也产生了胸水,有新增肺部结节,cea慢慢从正常值一点一点升高,从2.8一直缓慢上涨,单药奥西快坚持不住了…





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青青abc  小学六年级 发表于 2026-5-28 07:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

耐药的时候我们穿刺了一次,但是没有取到实体组织,然后用胸水做了基因检测,检测结果还是egfr19,没有查到其他突变,我决定给老爸换化疗方案,靶向先停一停,因为之前看其他病友说的靶向后化疗,后期还有可能复敏。

医生开始建议我们用顺铂+培美+信迪利,考虑到老爸pd1表达不足1,我没有采纳这个方案,给医生建议了顺铂+培美+贝伐,三联快速控制肿瘤发展,6期稳定之后再减掉顺铂。

在化疗三联期间,cea还是控制住了,在12左右,但是后期培美➕贝伐时期,每个月cea都在缓慢上升,影像上没有任何变化,肿瘤还是控制住的,只是cea从12一直攀升到80,一直化疗了一年半,这一年半老爸身体虚弱不少,副作用很大,经历了牙齿痛,神经痛,瘦了十几斤…

化疗我们决定暂停了,重新启动靶向药…

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青青abc  小学六年级 发表于 2026-5-29 21:16:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
关于化疗之后靶向药的选择纠结:

在2026年4月左右,老爸还在化疗期间,他断断续续吃了一盒奥西替尼,cea立马从80降到40左右,效果立竿见影,我判断奥西已经复敏了,但是复敏之后未来的路怎么走呢?能有效多久都是未知数。

在病友群咨询了大家的意见,说看能不能吃特罗凯试试,如果有效的话,以后可以多一种靶向药吃。

这次决定还是比较冒险的,因为很少吃了三代再吃单吃一代,医生一直反复给我强调说这样不行,他推荐的是伏美替尼。

最终我们还是想试试特罗凯,等一个月之后再去测cea…,5月13日吃下第一颗特罗凯,希望特罗凯能有效…

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岁月乱好  禁止访问 发表于 2026-5-31 02:12:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
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岁月乱好  禁止访问 发表于 2026-5-31 02:14:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
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