26岁美少女，确诊肺癌被判“死刑”后如何面对患癌后生活

讲述者：Juliet  

整理者：pear

2023年，我还没过26岁生日，一场突如其来的间质性肺炎，竟宣判了我患上晚期肺癌。呼吸衰竭、命悬一线……在最绝望的时刻，是靶向治疗力挽狂澜，把我从鬼门关拉回，更让我有机会实现手术切除。

今年，我已经28岁了，即将迎来三十岁的人生路口，回望这段前三十年最大的“坎”，我想把这段经历讲出来，告诉所有正在黑暗中前行的战友们：医学永远有奇迹，而你，远比想象中更强大。

误诊的“白肺”“非典型”的肺癌

2023年2月，疫情席卷全国，我也没能躲过。咳嗽不停，胸口疼得像被什么东西死死压住。自己测了抗原是阴性，但症状一点没好转。真正让我警觉的，是那次挤地铁。人潮汹涌的车厢里，我突然眼前发黑，手环尖锐震动——血氧瞬间掉到90%以下。冷汗一下子湿透了衣服，我慌忙下车，请假、打车、冲进最近医院的急诊。

CT、抽血、检查……医生说了一堆术语，我只记住了两个：“白肺”“间质性肺炎”。

之后就是住院，用激素治疗，两周后出院。出院前医生嘱咐我，如果身体还是感到不适，尽快去上级医院进一步检查。

咳嗽稍微好了点，但依然反反复复，稍微走几步就喘得厉害，自测时血氧掉到80%多。我安慰自己：大概是新冠后遗症吧，再养养就好。

又过了半个月，症状依旧。我来到深圳市人民医院，从门口到挂号自助机，短短一段路，我不得不一次次摘下口罩，时不时需要大口喘气，才能勉强支撑自己不倒下。

呼吸科主任安排了一系列检查。结果依然是“白肺”，影像报告上写着“弥漫性间质性肺病变”。主任看着我之前的病历，眉头越皱越紧，几次问我：“有没有家人陪你一起来？”

从小独立惯了，我总觉得什么事都能自己扛。我仍然还是很镇定地说：“没事医生，什么结果您直接跟我说。”他沉默了一下，安排我住院，然后递来一张纸——病危通知书，语气坚决地补了一句：“请一定让家人来一趟。”

那一刻，我才感觉是真的开始慌了。

我拿着那张薄薄的纸，还是想很冷静地打电话给家里人不想让他们为我担心，电话接通，母亲在那头“喂”了好几声，我却感觉自己发不出一点声音。直到她语气变得着急，我才哽咽着，挤出一句：“妈，医生叫你们来医院一趟，我可能……病得有点重。”

一开口，眼泪就砸了下来。

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病情急转直下，在鬼门关前堪堪刹车

再次住院，我插上吸氧管。即便如此，每次吃饭吞咽的瞬间，还是会时不时有咳嗽感袭来，整个人感觉虚弱又提不起劲儿的样子让我内心更加焦虑。

直到肿瘤标志物的结果出来：癌胚抗原异常升高。主治医生当机立断，安排了支气管镜取病理。

3月8日，我在手机上先看到了病理报告，上面几个大字写着“低分化腺癌”。我当时整个人像被雷劈中，愣在原地。大脑空白了一下子，又一下子。

我妈就坐在旁边，我下意识把手机递给她看，她的眼神瞬间就慌了，手足无措，脸上是惊吓后的发白。我不知道当时自己的表情看起来是什么样，但总归是比哭还要难看，但奇怪的是，越到这种时候，我反而越冷静。我拍拍我妈的手，声音出奇地稳：“妈，你去问问医生，接下来该怎么办。”她点点头，起身往外走。我在病房里，听见她在走廊带着哭腔打电话：“是癌啊……”

门关上的那一刻，我整个人瞬间脱力地瘫软下来，眼泪止不住地往外涌。我拿出手机，泪眼朦胧地敲字告诉我最好的朋友。她很快安慰我：“别怕，就是个肿瘤嘛，长在身上了，医生肯定有办法拿掉它。”

其实我不是怕自己扛不住。我是看到我妈慌乱无措的样子，心里像刀割一样疼。父母养我这么大，我也才刚参加工作没几年，他们还没享过我的福，就要面对可能失去我的恐惧。那是我第一次感到深深地愧疚。更残忍的是，医生私下告诉我父母：“晚期了，即便积极治疗，可能也就五年时间。”一句话，几乎给我判了“死刑”。

那段时间，我整天躺在病床上，鼻子里插着氧气管，连下床的力气都没有。只能自己低头看手机，了解肺癌知识，在网上查还有没有其他治疗方案的可能。当时我的状态真的和电视上“病入膏肓”的人感觉差不多了，我自己虽然不会觉得已经这么严重了，可我时常抬头看我的父母，他们神情总是慌乱无措又难过自责，不知道怎么做才能救我。

我父母也问过医生能不能手术，医生说我的情况已经有远处转移了，不能手术。我盯着医院苍白的天花板，好像突然失去了时间感，灵魂在房顶上飘荡着，心里反复只有一个念头：这辈子，可能就这样了吧。

同病房有位奶奶，肺癌第五年，整天乐呵呵的，是病房里的“开心果”。她看我整天愁眉苦脸，就常过来和我聊天，还拉着我妈聊天：“孩子生病，家长更不能倒。你笑，她才有力量笑。”看病友奶奶状态这么好，也给了我们不少力量。

病理组织送去做基因检测，要等一周出结果。医生建议我先出院休养，说家里环境好，更利于恢复。其实我们不想走，当时的情况我需要每天都吸氧，但主治医生特别暖心，他把科室里之前病友留下的一台旧制氧机送给了我。

3月29日，我带着制氧机回了家。两天后，我在手机上刷到了基因检测结果出来了。一家人立刻手忙脚乱地收拾东西，打车赶往医院。

路上带了氧气袋，但车开到一半我就感觉不对了——氧气根本供不上，剧烈的咳嗽感还是压不住，我的胸口也感到非常难受，我时不时问我妈妈还有多久到医院，那时生怕自己还没到医院就晕倒了，我妈妈紧紧搂着我让我靠在她肩上，告诉我不要害怕。

当车子抵达医院时刚停稳，我想自己下车，眼前一阵阵发黑，我感觉下一秒自己就要晕掉了，但还是强撑着最后一丝意识让自己保持清醒。爸爸很着急，冲过来一把背起我，疯了一样跑向住院大楼。电梯太慢，医护人员给我们开了危急通道。一到病房，医生护士全围了上来，医生迅速判断我属于呼吸性衰竭Ⅰ型，给我立刻安排高湿化氧疗，血氧仪刺耳地报警，勉强看了一眼，数值已经掉到了70%。

我瘫在病床上，像一条被抛上岸的鱼，在窒息的边缘拼命蹦跶。意识模糊中，我只觉得肺部终于重新张开，冰冷的氧气灌入生命的最后一丝缝隙。

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一念转机，无限生机

基因检测结果明确：ALK融合阳性突变，浸润性肺腺癌。

4月1日傍晚，医生和我父母深入沟通，综合考虑我现在病情的严重程度，果断建议：“立刻用上三代ALK抑制剂洛拉替尼，这是目前最新的ALK靶向药，临床数据很惊艳，对脑转移效果很好，医保也能报销。”家人没有任何犹豫，认为好药先用效果会更好。

当晚八点，我吞下了第一粒药。

那时我虽然表面镇定，但内心早已被反复的失望填满。为什么试了这么多治疗方法，都没有用？难道真的没希望了吗？然而谁也没想到，就是这样一粒小小的药片，竟真的为我撬开了“生”的大门。

服药当晚，我久违地睡了一个整觉。原本勒紧胸膛的憋闷感，明显减轻了。

第三天，咳嗽几乎消失了。

第十天，我脱掉了氧气罩，可以自由下地行走。虽然走快了还会喘，但和之前那种濒死感相比，已是天壤之别。

主治医生来查房时，脸上都带着笑：“年轻人身体底子好，代谢快，这药在你身上的效果太好了。”

这是我人生第一次，如此真切地感受到医学进步的力量。就像有一双看不见的手，用一粒药，硬生生把我从生命的悬崖边拉了回来。

当然，副作用也有。服药一个月后，我的手指开始肿胀、发麻，但通过多活动慢慢缓解了。还出现了高血脂，于是我开始严格控制饮食：戒油腻，吃优质蛋白，多吃蔬菜，晚上少吃主食。配合着降脂药和坚持运动，血脂也控制得很好。

不得不说，吃靶向药后食欲真的好，体重蹭蹭涨。一个月我就重了十斤，从偏瘦体型到了现在的56公斤左右，反而看起来更健康了。

服药九天后的CT检查，肺部影像慢慢变清晰了，让我第一次真正“看见”了我的敌人，那个被炎症包裹的肿瘤——右肺中叶，17*21mm大，伴颈部淋巴结转移。医生告诉我，我这种症状是罕见的间质性肺炎弥漫性质的病变，在影像上已经被炎症所包围了病灶，白肺的状态下是无法看清病灶的，所以一开始会当作间质性肺炎治疗。

服用洛拉替尼一个月后复查，肿瘤缩小到12x14mm，之后又慢慢缩到12x11mm，就进入了稳定期，一切都在向好。

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降期手术，身体的强大给我信心

休养一个月后，咳嗽气喘的问题几乎全部消失了，我如正常人一般，迅速好转的身体，给了我巨大的信心，我重返工作岗位。公司领导都知道我的情况，给予了极大的支持和包容。但我复工，更主要的是因为，我想回归正常生活，我想经济独立，我不想成为家庭的负担。只要我还能动，我就不想停下。

在休养期间，我通过小红书认识了很多病友。我们聚在病友群里，互相分享用药经验、饮食、治疗小tips、最新讲座信息，抱团取暖，彼此照亮。我也了解到，像我们这样用药后病灶稳定缩小的患者，其实可以通过手术切除，进一步降低肿瘤负荷，而且我现在还年轻，身体状态还算不错，有机会的话可以考虑手术。

我动心了，但也犹豫。直到服用靶向药快满一年时，那股“搏一把”的念头越来越强。我还这么年轻，为什么不再给自己多一种可能？

果断挂了华西医院一位知名外科专家的号。他评估了我的情况后，认为可以手术，但需要排队入院，大概需要等待3～4个月。

我告诉父母这个决定，他们无条件支持我。

然而等了八个多月，医院迟迟没有通知。我没有焦虑，反而在这段日子里，更加专注地调理身体：高蛋白饮食、规律睡眠、适度锻炼。我坚信，身体的强大会给我最好的回报。

直到去年十月底，我再次前往华西问诊。医生得知我等了这么久，当即安排我在华西厦门分院手术。第二周，我便直接入院。

术前检查一切顺利，我的精神状态好到根本不像病人，同屋的病友甚至误以为我是来陪护的家属。我在术前已经充分了解了手术信息，几乎没有对手术的恐惧，只有一个信念：既然选择了，就坦然面对。我相信我的身体，它一定能陪我打赢这一仗。

11月9日，行右肺中叶切除开胸手术，爸爸等在手术室外，中午十二点多我被推进麻醉室准备手术，出来的时候已经是晚上七点五十多，一切顺利。

术后第二天是最难熬的：虚弱、头晕、伤口剧痛。止痛药和止痛贴能缓解一些，但每次下床，仍然喘得厉害，心率飙升。医生说是正常过程，需要时间恢复。我严格按照医嘱，忍着痛多咳嗽、多吃高蛋白、多喝水、多下床走路。出院后，我要求自己每天散步至少两公里。

事实证明，这一切努力都没白费。术后一个月，我走路的状态，旁人完全看不出我刚经历了一场开胸大手术。

我从不认为手术是激进的选择。对于我这样一个曾被判“死刑”的人，每一次主动选择，都是向死而生的勇敢。搏一把，好坏我都不后悔；但若因犹豫而错过机会，我必将遗憾终生。

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6点经验，帮我找到最接近治愈的道路

手术之后，我依然坚持服用靶向药，定期复查。回望这段从绝望到重生的曲折历程，我总结了6点最想分享的经验，希望能给战友们一些参考：

1、确诊后，拒绝恐慌，相信科学

我一度以为人生就此断崖。但现在我坚信，医学发展日新月异，新药、新方案层出不穷，国家医保政策也越来越好。坚持治疗，活下去的希望，远比我们想象得大。

2、关于手术：理性评估，勇敢抉择

“降期手术”并非适合所有人。一定要综合评估病情、身体状态、基础病等情况，多听主治医生的建议。我们年轻患者身体底子好，恢复快，本身就是一种优势。我们自己更要做到，保证营养，坚持锻炼，把免疫力维持在高水平。

3、心态是最好的良药

我从最初的病耻感，到现在的坦然自若，心态转变巨大。不要过度焦虑，学会接受现实，积极治疗。远离负面情绪源，专注让自己开心的事：认真工作、到点下班、周末睡懒觉或出去玩……调整饮食和生活上的不良习惯，远离抽烟人群，尽量不要熬夜。

每个人都会生病，大病小病都是无法避免的，在心理上可能是一种负担，但是在正常生活的状态下，没人会在意你是否生了什么病，不要过分去揣测别人的想法或太在意别人的态度，一切都是为自己而活的状态就已经很好了。

4、主动了解抗癌路上的“省钱技巧”

确诊第一年，药费医保报销后每月还要花费近四千，压力不小。后来医生帮我办了“大病医疗”，加上我自己买了“深圳惠民保”，第一年年底的时候启动了报销，每月药费降到四五百左右。

深圳的惠民保政策还是很好的，自付线超过一万就可以启动惠民保，加上深圳社保的福利也是不错，报销可以达到90%以上。各地惠民保政策不同，但都能大幅减轻负担。

大病医疗是确诊大病危重的癌症应该都可以办的，我当时是医生帮助去申请的，不了解这个申请流程是怎样的，大病医疗深圳这边也是有一个自付线必须达到一万才能启动报销，病友有需要的都可以找当地医院的医生去帮忙办理。

总之就是，多和医生、病友交流，很多政策我们不知道，但它们真实存在。

5、重视身体信号，定期体检是关键

回想起来，我最初还是轻视了身体的警报。如果第一次住院就早点去上级医院查明病因，或许能更早用上靶向药。所以，一旦身体持续不适，务必及时就医、深度检查！平时多学点医学常识，能帮你更好地理解自己的身体。

6、谨遵医嘱，不迷信偏方

绝对不要盲目相信所谓的“神奇疗法”，更不要擅自停药换药。信任你的主治医生，牢牢遵循科学治疗方案，才是对自己生命最大的负责。

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人生修炼手册，继续撰写中

今年7月底，我复查了全身PET-CT，结果显示颈部淋巴结已基本消失。我无比确信，自己能平稳度过术后五年临床治愈期，未来还有很长很长的路等着我。

2025年，我28岁了。曾经我也幻想，也许未来可以在30岁时该在深圳闯出名堂，该成家立业。但一场大病，反而帮我过滤掉了这些“世俗的焦虑”。

人生从无一帆风顺，既然老天爷硬塞给我这场大考，我便只管迎难而上。我始终相信，祸福相依，柳暗花明就在前方。

如今，我依旧正常工作，生活节奏放缓：晚上十一点前睡，早上七点起；周末就去徒步或慢跑，偶尔会约朋友吃吃饭聊聊天；工作尽力就好，不再拼命。

这一路，特别感谢我的家人给予我无限的包容与支持；感谢我所遇到的医生们，他们与死神赛跑，及时用药将我从鬼门关拉回来；最想感谢的是我最好的朋友，确诊那天，我几乎崩溃，是她第一时间赶来医院，带着她煲的汤、做的饭，还有一大堆零食。她陪我过夜、聊天唠嗑，有她在我并没有感觉到孤单和落寞。她鼓励我的父母要心态乐观起来，他们的状态更会影响到我。在我父母不知道如何去办理一些医院的手续时，她也会毫不犹豫带着我父母一块跑前跑后。

她就像小太阳一样，她的光芒切切实实照进了我至暗的时刻，她让我相信：我不应该堕落和自暴自弃，更应该振作起来，相信自己肯定会好起来的，我们还要相约一起出去玩、去看更广阔的世界。

朋友在寺庙为我祈福

朋友送的文昌竹，

寓意竹报平安

我想，这段经历带给我的，更多是内心的强大和清醒。我变得更果敢，不再在意他人眼光，远离消耗我的人和事，不内耗自己的情绪。生活中发生的事，都是修炼自己的机会，记住，能改变的，只有自己。

生命和时间都是一次性的，过了就没了，无法回头。我们争不过岁月，也跑不过时间，唯有用自己喜欢的方式，过好每一个日出日落。学会享受生活，滋养心性；养成自洽的性格，知行合一。

My Life

希望自己可以不断精进，完成生命的二次成长，成为想要的样子，过上想过的人生。

通往自由的路，必经历痛苦，而后便是大自在。

愿我们都能，历尽千帆，仍向内生长；步履不停，终得大自在！

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棒棒哒，加油