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妈妈肺腺癌2年,ALK阳性,打算试克唑替尼。

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407 0 838136154 发表于 2015-3-4 00:22:55 |

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本帖最后由 838136154 于 2015-3-6 01:01 编辑

我的妈妈ALK基因检测,结果阳性。
医生建议使用克唑替尼。

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2013年5月23日,手术,术后病理及分期:右肺中上叶浸润性腺癌pT2N2M0 IIIA期,EGFR野生型。术后给予GP方案化疗四周期,放疗。放疗期间出现II/III度骨髓移植(白细胞)。

2013年12月行全面检查未见异常,后一直口服中药治疗。

2014年6月出现双肺转移,病情复发。于2014年6月17日-18日给予PP(培美曲塞+顺铂)方案化疗一周期。

2014年7月10日-8月28日给予培美曲塞化疗三周期。2周期复查胸部CT提示:两肺多发转移瘤,较前稍显缩小,未达PR。

2014年9月16日返院复查病情评价为稳定。

2014年9月-11月行培美曲塞单药化疗2周期。

2014年12月复查,总体病情稳定,症状加重,患者家属拒绝行全身化疗。

2015年1月8日口服特罗凯,服药后疼痛无缓解,患者仍觉得右侧颈部,右锁骨上疼痛,逐渐加重,伴气短,间断咳嗽,干咳为主。

2015年2月复查,癌胚抗原38.33。有一只眼睛看不见了,外观上明显塌下去了。快过年了,来不及检查头部,估计是脑转移了。

2015年查核磁共振,原来没有脑转,喜出望外。脑梗引起的视觉障碍,额,脑梗也这么严重,有没有良药啊???可以用克唑替尼了。

在妈妈刚查出肺腺癌时,我在网上得知易瑞沙对亚洲,不抽烟,女性肺癌有效。当时还未做基因检测,也听说很多人盲吃有效。刚好有同事去阿三国,怕错过时机,决定让他带了3瓶易瑞沙。后来基因检测结果出来,妈妈是野生型的。医生建议既然已经买了,到最后关头如果化疗无效,就让妈妈盲试易瑞沙,所谓死马当活马医。结果之后一整年妈妈复查情况都很好,没必要吃易瑞沙,再加上药快到期,就转给了一个老乡病友老吴。后来得知,老吴吃了有效,可惜的是三个月即耐药。2014年底妈妈病情进展,爸爸从医生那听来的结论说,试下特罗凯,说特罗凯靶点比易瑞沙多。像妈妈这样未突变的情况,试下特罗凯可能有用。于是我又托同事帮忙买了6瓶特罗凯。妈妈吃了一个多月后没效果,还剩下四瓶多。

妈妈属于体质太弱,放化疗完全扛不住。未做任何治疗前,白细胞也只有2500.之后化疗放疗一直在跟白细胞搏斗,升白针各种偏方都无法让他的白细胞升上来。所以也没办法再化疗。特罗凯证明无效的时候,妈妈跟我说,我已经无药可救了。去咨询医生,医生说还有个药,克唑替尼可以试试。一问价格吓一跳,正版五万多,仿版也要一万几。而且只有百分之三到五的人有效。医生说这么贵,直接吃也怕浪费,先做检测。没想到百分之三十的EGFR突变率,她没机会。百分之五的ALK她竟然阳性了。一开始知道有效时,我发愁钱。后来一想,这也是种幸运,能用钱解决的问题就不是问题了。



零零碎碎的,记起来一些说一些。
1. 医生说妈妈属于对顺铂特别有效的,可惜身体不争气,完全无法忍受副作用,白细胞根本达不到标准。只好放弃。
2. 培美曲塞副作用小很多,但是对妈妈无效,仅有一次控制住了,还是和顺铂联合的。后面单药培美曲塞就没效果。
3. EGFR未突变,听医生建议去做了两次检测,一个几百的,一个几千的,结果都是未突变,最后没药可吃还是吃了试试。要我说,直接吃算了,一般有效果一两周就能看出来。没效果,一两周也不会有太大损失。事实证明,没突变的,吃了真没用啊。
4. 最后医生说测试下ALK,我很早就在论坛看到这个,当时很奇怪为什么医生让我们做的基因检测那么少,钱也没少花,结果里面的指标也跟网友传上来的不同。现在明白了,我们手术后只检测了EGFR,没有检测ALK。要是当时早知道有效,何必去吃这几个化疗放疗的苦哦。把妈妈折腾惨了。不过医生也有他的道理,他说有效率才3%。
5. 妈妈的症状中有一点很明显,就是嗓子嘶哑,都快说不出话来。半年多了都这样。医生没办法,求助万能的奇迹网友,你们有什么好方法吗???

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