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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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607016 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
nora888  小学六年级 发表于 2012-8-18 14:46:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
我父亲也是高分化肺腺癌,两肺弥漫性节结,CT也没有说原发性的到底有多大,估计因为扩散,所以没有大小了。今天服易第9天,咳得很,说是晚期,不知和你弟的病有无相似之处?但我不知道是不是叫腺泡癌,只说是腺癌,这里高分化的病人不多,希望可以相互交流

点评

好的,大家多交流,希望一起努力,为生命而奋斗!  发表于 2012-9-6 13:22
makalu  小学五年级 发表于 2012-8-27 16:03:25 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
一口气看完楼主的帖,虽然脑子里朦朦的,总之,楼主对至亲的用心良苦及努力积极的心态和所采取的行动表示由衷的钦佩,希望不久的将来,奇迹发生在我们身边。并祝愿所有人健康常在,一起为身心健康而努力奋斗。

点评

谢谢你,大家一起努力!  发表于 2012-9-6 12:59
活着  大学二年级 发表于 2012-9-6 12:58:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 活着 于 2012-9-6 14:41 编辑
: d) J  y, ], u& ?
3 h4 x7 a) {' R) E
2 ^5 G" i8 x/ O憨豆兄,先祝福您用特有效,打压住癌妖,只是皮肉之苦也难为您了!
1 t; W: ?) c, S1 e1 x& W0 }7 t3 w, w8 Z: g' b& {
上凡德一个月,小弟今天检查,肿瘤指标如下:
# |/ R$ i0 @' `2 G" E0 eCEA=10.69 (上月7.5),从CEA看凡德是无效的。% _, |9 b* |# u
CA125、CA153、CA199及全血指标都OK,身体状况也不错。( {& _8 \# Y7 K0 L, @  w

1 \$ ?/ _1 S+ m& K一点体会:小弟化疗用过两期大分子靶向阿瓦、两期恩度,同样是VEGF靶点,现在用了倾向于VEGF靶点的凡德,结果无效,是否可以说明如果大分子VEGF药物无效,小分子VEGF药物应该是无效!? 看来VEGF虽然有一个(+)的表达,但控制VEGF的药徒劳无功,下来索坦等都不用考虑了。
* O; s5 p; A$ `! ]6 K; w' M
6 s3 F: |0 W. m1 w, z现在是换回特罗凯打压一下,还是可以用易(特有效,易也会有效吧)试试呢?恭请憨豆兄、平安医生、老马、BLUEST等专家指点,感谢!
3 X- d% ^0 \, D; z: h; t
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-6 18:09:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
没吃过易就吃易,吃过易就吃2992。
活着  大学二年级 发表于 2012-9-6 21:39:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2012-9-6 18:09
3 I+ _( Q; f5 C3 B; S没吃过易就吃易,吃过易就吃2992。
+ g1 f. t5 o+ ^( b% Z
谢谢憨豆兄,小弟是一开始上的特有效,三个月停药尝试凡德的,没有吃过易,现在作为维持性打压,上易看来是比较合适的方案。! R0 G) t% s5 W$ ^- b, _. @

- \. e/ u' y9 y$ Y7 q9 K" I! y另外有一个疑问,假设如果特/易还未耐药前就上不可逆转的2992,是否会把EGFR突变因子都“消耗完”,而影响后续特/易的效果呢?如果有这样的考量,在特/易有效但未耐药前,在轮番用药上是否不建议上2992的?
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-6 22:09:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-9-6 21:39 ' I# U. p' Y( P- }: ]6 l: F6 x
谢谢憨豆兄,小弟是一开始上的特有效,三个月停药尝试凡德的,没有吃过易,现在作为维持性打压,上易看来 ...
- v% ?$ l* r- f9 X8 e6 b, Q! G3 }
2992主要抑制HER-2,抑制EGFR恐怕跟凡德抑制的EGFR一样,是次要的。7 x, @6 q7 X* b' S# z0 M
HER-2是EGFR大类中的一个组成部分,控制了HER-2就等于抑制了EGFR,但HER-2不等于EGFR,因此那种影响特和易的说法是没道理的。

点评

多谢憨兄,也恭祝你治疗顺利、平安!  发表于 2012-9-9 13:13
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
田虚  初中三年级 发表于 2012-9-13 16:17:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
活着 发表于 2012-4-5 08:55 1 E* a  N) R, B
小弟算不上烟民,但常打麻将吸二手烟,又熬夜,估计应该是导致生病的主要原因;另外性格上争强好胜,脾气相 ...
: \: q3 [% F8 x9 o- E7 `$ |8 ]: T
看了关于您弟弟的病状记录,我觉得他是幸运的!0 G; Y9 K2 \, [# `
一、他有这么一个血浓于水,亲情浓溢的哥哥,关注是这样地深入、细致。应该是您,在参与或主持治疗。二,他的治疗有了效果。癌君前进的步伐,应是被停滞了,这很可喜!
- F  r+ |1 L" E老实说,对癌君的搞定,我没有您这样专业,肝癌略知道多一些,肺癌可以说是门外汉。但可以就一些治疗的共同守则方面,说上几句。3 T4 C' c6 Y& b0 t6 d
1、熬夜,打麻将吸二手烟之类的生活不良习惯,要坚决停止!这直接影响免疫力和致癌。3 C" r; g0 n# b6 x6 _1 p6 h
2、脾气要学会平和,修身养性得下工夫,这对治癌来说,至关重要。/ }0 T# @  u5 J) m
3、最好去炼郭林气功。中国第一号、最著名的抗癌明星高文彬,您知道罢?是肺癌,打开来,已到处转移,原封不动缝上。医生判断活不了半年一年。但他最终通过练郭林功及综合调养,存活了二十多年,辞世时七十五六岁,死于心力衰竭。郭林功抗癌,对呼吸系统尤见效。! |& u' `' {  s5 O9 `
意见供参考,祝您弟弟好运,早日康复!

点评

谢谢田虚老兄的点拨!祈愿您状况不断向好,康复有期!  发表于 2012-9-17 06:18
活着  大学二年级 发表于 2012-10-6 01:18:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
好久没上来了,九月初刚回去美国,姐姐(50岁,住深圳)因前段时间体重急剧从110斤下降到90多斤,加上鼻出血及口咳血,9月12号去医院检查,发现鼻内肿瘤,马上取组织做病理检查。* D  v) i# I: u. \) G7 Y0 r

% V6 c' l# H$ v8 E5 h  Y17号结果出来:非角化性,未分化癌。。。18号去做PET-CT,结果发现锁骨也有转移,算是中晚期,目前安排姐去全世界对鼻咽癌最权威的广州中山肿瘤医院进行下一步治疗。。。) x" K& e3 o! G2 p" J% j
$ n8 }9 K. X5 k+ z$ ]$ c" o3 R
姐姐性格刚烈,面对突如其来的恶病,心里有无数的疑问和抱怨,情绪很低落,不愿配合检查,说不想治疗了,要回老家。。。。小弟去年12月确诊肺癌晚期,现在还在治疗之中。。。真是祸不单行,道是人生无常!年迈的老妈面对两个子女得病,心如刀绞,整天以泪洗面,情绪相当反复,我也加紧处理美国的公务,需要尽快返回国内了。

点评

哎,道是人生无常,无常,无常。。。  发表于 2015-2-23 11:26
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
和你在一起  小学六年级 发表于 2012-10-7 00:31:35 | 显示全部楼层 来自: 陕西汉中
活着 发表于 2012-10-6 01:18 $ @5 o6 y$ a" E9 V3 V$ @& r
好久没上来了,九月初刚回去美国,姐姐(50岁,住深圳)因前段时间体重急剧从110斤下降到90多斤,加上鼻出血 ...

* A. t" g, v/ c2 K面对一个亲人得病,我们已经肝肠寸断了,真是无法想象你的痛苦与压力。照顾好自己。

点评

感谢"和你一起"鼓励,大家都很艰难,一起为我们的亲人努力,加油!  发表于 2012-10-12 00:32
走在异乡  高中一年级 发表于 2012-10-11 22:23:23 | 显示全部楼层 来自: 四川
活着 发表于 2012-10-6 01:18
9 p: U; A( X8 f. T: s% |* I/ N好久没上来了,九月初刚回去美国,姐姐(50岁,住深圳)因前段时间体重急剧从110斤下降到90多斤,加上鼻出血 ...
+ @7 P! n2 ~2 F3 H5 y5 x7 M
鼻咽癌比肺癌好多了,积极治疗生存期会比较长的吧。祸不单行!

点评

是的,谢谢你的鼓励,我们会努力,目前已经在中山肿瘤医院接受治疗!  发表于 2012-10-12 00:34

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