孩子爸爸走了！最终是没有等到孩子上初中。衷心地感谢站长及这里的朋友！

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本帖最后由求医问药于 2012-10-13 15:44 编辑

经朋友介绍来这里已有四个月了，这儿是我新的课堂，也是我的救助站。爱之家，我喜欢你，更喜欢这里的朋友，特别是憨豆叔、老马、Alice、绿茶，谢谢你们，在我茫然中找到方向。整理出老公治疗过程，还有好多不懂的，希望大家多帮忙、指导，希望老公能陪孩子上初中！
孩子爸爸38岁，也就是2011年7月，出现面部抽搐，经检查颅内占位，怀疑转移瘤。肺部右肺门及纵隔淋巴结肿大。后确诊为肺腺癌脑转移。未做过EGFR基因检测。
7、15 北京天坛医院进行开颅手术，术中见肿瘤位于左额叶，实行，质软，与周围脑组织边界清，多数小动脉供血，完整切除，病灶约3*2*2cm。
7、30 出院回家，带药卡马西平，德巴金。
8、1  ——8、5 在市区医院，化疗，多西它赛加顺铂。化疗开始夜间腹泻两天。
8、7 ——9、11 脑部放疗，普放25次，加强6次。术后一直感觉头昏沉沉，由于放疗和天坛医院要求脱水治疗，所以一天两次用甘露醇降颅压到放疗9.22结束。8.22抗癫痫药停第二天，夜11点抽搐去医院。接着服用德巴金。9.6下午面部小的抽搐，夜里10点全身抽搐，不能自主呼吸，去医院。9.7小抽一次。9.23全身连续抽搐两次，去医院。改服卡马西平比较稳定，到2012.3.15只是有几次小的面部抽搐。2月23日由每天四次改为三次，有时感觉全身哆嗦，用药后恢复。5.12日卡减量为2片，一天两次。5.19日半片卡半片德巴金，一天两次，未发生抽搐。
8、23  ——8、27    第二次化疗，掉头发，恶心，不爱吃饭
9、16——9、20    第三次化疗
10、6——10、10 第四次化疗
11、2——12、15 肺部放疗，普放26次，加强4次。放疗期间打痰热清，防止肺炎。20天后，咳嗽厉害，感觉胸腔痛，憋气，打了15天痰热清，3天后有所好转，现在只是每日咳嗽几声。
2012年1、7    服YL特罗凯150mg/d，刚开始吃没什么反应，15天后，脸部还有上半身出现疹子，觉得气短。
   2、7 服YL特一个月
   2、13  服YL易瑞沙250mg/d，加DCA144mg/d，没不良反应。23日服DCA后恶心，停止服用DCA。食欲有所好转。24日早餐一斤牛奶加蛋糕
   3、15  服易一个月，并未出现不良反应，气短，早上和夜间咳嗽
   5、15日停易改2992，
   5、17CT诊断：所见右侧肺门软组织肿块，支气管受压变窄，远端肺组织实变，密度不均，可见支气管充气相。右肺中叶、右肺尖、左肺下叶背段见结节影，大小不一，以右肺中叶明显，病灶呈软组织密度影，左肺下叶外基底段见片状高密度影。纵隔内右移，其见肿大淋巴结影，右侧胸腔及心包见条弧形液性密度影。与前片比，右肺病灶范围增大，双肺出现结节影，左肺下叶外基底见实变影。总结：右肺癌，双肺及纵隔淋巴结转移，阻塞性肺不张，炎症。右侧胸腔、心包积液。 双颈及锁骨上淋巴结彩超：双侧劲部可见几个低回声节，右侧较大者约1.1*0.5cm，左侧较大者约1.6*0.5cm，边界清晰形态规则；双侧锁骨上区可见几个低回声结节，右侧较大者约2.2*1.2cm，左侧较大者约0.4*0.2cm，边界清晰形态规则；总结：右侧锁骨上区多发低回声结节——异常肿大淋巴结，双侧颈部、左侧锁骨上区多发低回声结节——淋巴节

血项检查：
2011、7、30 脑手术后    CEA为7.96（〈3.4ng/ml）    NSE为23.21（〈16.3ng/ml）    CYFRA21-1为 3.54 （〈3.3ng/ml）    CA125为20.19（〈35u/ml）、CA199正常13.13（〈27u/ml）
   9、8    第二次化疗后 CEA为10.34    NSE为17.24       CYFRA21-1正常
   10.27    第四次化疗后  CEA为12.74    NSE为69.93
   12.13    肺放疗中 CEA为6.83          NSE为34.77       CY211正常
2012、1、5  肺部放疗20天后，CEA为6.4    NSE为26.95
   2、7 服YL特一个月，CEA为12.89       NSE为20.27
   3、15  服易一个月 CEA为9.51    NSE为17.41    CYFRA21-1为 5.73    CA125为68.7    CA199正常
   5、4 服易两个月20天，CEA为11.15    NSE为21.97 CYFRA21-1为 15.75  CA125为187.10 CA199正常

一切平安 · 发表于 2012-3-16 16:12:19

看来易有效，而特效果不太好。也许再吃一个月特CEA就会下来啦。

求医问药 · 发表于 2012-3-19 08:03:13

一切平安发表于 2012-3-16 16:12

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! S1 [& A- m$ U1 \) Q% T看来易有效，而特效果不太好。也许再吃一个月特CEA就会下来啦。

谢谢一切平安的关心，其实我还真不确定特和易是否有效。

求医问药 · 发表于 2012-3-19 08:51:54

CT诊断报告：
2011年7、7两侧胸廓对称，气管、纵隔居中；两下肺纹理稍重，右中肺野见类圆形高密度影，边缘见浅分叶征及胸膜牵拉征；右肺门大、右中纵隔影局限性增宽；总结：右肺门及纵隔淋巴结增大
10、31右肺上叶可见4.2*3.0cm大小肿块，肿块边缘不规则有分叶，周围见毛刺，边缘模糊，增强扫描呈中心型强化。气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结，大小约4.0*3.2cm，增强扫描强化不均匀。心脏未见明显增大，上腔静脉内见条形金属密度影。结论：右肺上叶占位性病变，考虑周围型肺Ca伴纵隔淋巴结转移。
11、29右肺上叶可见约2*3.0cm大小肿块，肿块边缘不规则有分叶，周围见毛刺，边缘模糊。右肺门、气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结。心脏未见明显增大，上腔静脉内见导管影。总结：与10.31片对比，右肺门、纵隔淋巴结均有缩小趋势。
2012、1、6右肺上叶可见约1.7*2.9cm大小肿块，肿块边缘不规则有分叶，周围见毛刺，边缘模糊，增强扫描呈中心型强化。气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结，直径约2cm，增强扫描强化不均匀。心脏未见明显增大。脾体积增大，未见异常强化灶。总结：右侧周围型肺Ca伴纵隔淋巴结转移放疗后改变。
3、15脑部：左额叶见类圆形低密度影，周边呈环形高密度影，周围见片状低密度水肿区，左额颞骨骨质不连。脑沟、脑池未见增宽或狭窄，脑窒大小，形态、位置正常，中线结构居中。肺部：右肺外侧见大片状高密谋增高影，纵隔内见肿大淋巴结影，右侧胸腔见弧形液性密度影。总结：右肺癌，纵隔淋巴结转移，左额叶转移。右侧胸腔积液。
胸腔积液，医生说可能是由于肺部放疗可能引起的肺炎。现在感觉肺里有痰，干咳。这两天吃化痰止咳的中药感觉没有痰了，偶尔咳嗽几声，胸闷的现象也没有了。
请问憨叔及各位朋友，胸腔积液是不是说明病情严重了？

Alice · 发表于 2012-3-19 12:43:43

从检查的结果看，易应该是有效果的。所以可以安心的再吃上一个月，然后再验血就好了！CEA敏感就是幸运的！胸腔积液的问题如果不影响正常的生活可以不要考虑太多，癌症控制了，这个自然好。我母亲去年检查的时候，一直说心包积液，搞得我就为这个顾虑太多，后来用上易，这次查已经正常了。

憨豆精神 · 发表于 2012-3-19 15:55:36

求医问药发表于 2012-3-19 08:51
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肺部不应放疗，很容易留下问题，现在寄希望于易瑞沙。要密切留意肺感染，一旦咳嗽和痰增多，就要检查C-反应蛋白和拍胸片和听肺音，一但有肺感染，就必须抗生素治疗。
CEA不算很敏感，但可勉强用来判断。
因为不得不吃卡马西平，会影响靶向药的代谢，降低靶向药的浓度，因此无论易瑞沙或特罗凯或2992或其他凡是通过细胞色素酶P450代谢的药物，都要增加剂量。如果能用德巴金代替卡马西平，靶向药则不必增加剂量。
要备着BIBW2992，吃几个月易瑞沙后就换上。

求医问药 · 发表于 2012-3-20 09:42:32

憨豆精神发表于 2012-3-19 15:55

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+ S$ v( I) W+ l9 l' k肺部不应放疗，很容易留下问题，现在寄希望于易瑞沙。要密切留意肺感染，一旦咳嗽和痰增多，就要检查C-反 ...

谢谢Alice，这么忙还过来看看！谢谢憨叔，又让您老费心了！有了你们和这里的朋友我就有信心了！
吃了10天的中药化痰止咳丸感觉肺里没痰了，咳嗽也好多了，以前他说有胸闷，现在也没感觉了，就是大笑的时候会咳嗽还感觉缺氧。3月15日从胸CT片子上医生说右侧肺叶不张，病灶有所减小，病灶周围有不明阴影。不过这些天整个人看起来精神好多了，继续吃两个月的易，做好准备将卡马西平和德巴金交换。我还想请问憨叔，如果吃卡马西平的话，易要增加多少才行呢？另外，这个问题我想问很久了，就是必须得做EGFR和ALK突变检测吗？如果不做的话，象易、特、2992、凡德这些靶向药都能吃吗？

genewong · 发表于 2012-3-21 12:52:33

突变检测也不一定说明某种靶向药无效

求医问药 · 发表于 2012-3-21 13:44:43

genewong 发表于 2012-3-21 12:52
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突变检测也不一定说明某种靶向药无效

谢谢genewong我们这儿不能测突变，也不想老公去外地折腾，不重要的话就不想做了。
老公这人很犟，婆婆要他吃硒康，结果两人“大吵”，弄得我们只得在牛奶里偷着回进去。感觉吃了一个月的特加DCA，除了副作用出疹子外，正作用是食欲好点了。吃易一个月，除了便秘也没感觉，易和特有没有效，真是弄不懂。憨叔，我想把易由250mg增加到350mg，行吗？

genewong · 发表于 2012-3-21 13:46:33

求医问药发表于 2012-3-21 13:44
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5 N! _) M% K5 _" T2 F谢谢genewong我们这儿不能测突变，也不想老公去外地折腾，不重要的话就不想做了。
9 r" |* C& u* q" X6 U老公这人很犟，婆婆要 ...

我奶奶也是吃易一个月，没看到副作用