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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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221631 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' p, ~: ]8 i$ p$ Y% N8 p$ n
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
9 `% D+ B- ]$ p& w7 s" P6 O有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 : B% L( R8 K+ ~, M+ H$ J
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ X2 I6 O+ L' D* ^( p, ^听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 J* E3 s% k/ w# m. R/ ~我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

4 i" I  L  K% ?( t% h8 {/ z; i# a6 ?  a: }6 ^* E6 a
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ E# a% F. f/ F) \) O
* u2 i7 F4 e9 b: ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
' d! q. H; v4 O8 ?1 j0 B+ H5 ^' R, @( p, @
EGFR(++) ) o" D) r. r8 _5 w. ]
VEGFR(+)! @3 A$ x2 m# }
PTEN(+++)& m) @5 B/ R+ K1 R2 d' }8 Z2 C3 v
E-cadherin(+)
4 W1 m" f$ I/ H. S7 r9 bcd117(-)  F# N% A* `3 e
cd20(-)  ~& ?; j, W5 m! @* r/ ^
ercc-1(-)
+ h% z+ b: ~& @- ]& m5 |* ]ar(-)
2 z4 u3 Z$ j2 V5 h# S就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。. N, l+ _$ \7 B1 g/ e
7月13日做的手术 一切都很好
7 i8 U% \! A, Z7月17日afp158  术前248/ S! Q: R' E0 r1 [  k
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- L& l  E5 y" v. V6 ~5 p; n

# X5 T8 u, S) e9 Z4 s# d然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通" I8 e0 J5 C' R0 m# h7 n1 W
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ |  @' s8 r' w+ Q! n, N
( U1 r, J) E7 R8 X  V

4 J7 a# C1 e3 s% \/ P; x& J% a0 l2 q然后7月21日afp是269
2 `& s. U6 o& m. [% |7月28日afp3325 [" y. n- n" _2 T; W2 ]. q
8月2日afp489
; [+ o! g0 Z- @% y: D+ a; o2 A; V0 b2 r& g/ T% v
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
2 C0 b3 F3 N, c0 a1 Y- }/ @2 A& m- |" c1 z+ C- Z2 z
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗9 K. K. g0 o% ~4 H" t8 b# B6 C( V

( K2 |. k) w5 a6 X虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
2 f7 ?$ c+ \. i我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 a, ?% ^: Z' \这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 [7 m- W" A, x$ r9 s

) y# x4 `% l9 Y, N6 W( {6 _- X* p1 T) r) u  @5 R
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
) s+ P( \2 r5 m8 U+ B' E2 p, M/ K7 R9 x# ^
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!4 J: N6 P5 q0 u* K& ^

1 N2 n' u! j) Y0 w" i1 j7 y
, C% l7 `& b" I# ~4 i4 b憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% R  P% j. J5 `( }父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,( m( b4 ?: T+ [1 d* A$ N
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了9 s( D1 N/ I7 w* D
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 % ~7 N7 X- W& F, R% ^
2 P/ D1 Q0 s6 ^/ c
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。4 P  t6 U% \& [+ d
, v. Z) J4 ?) V: c
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 p5 r0 `6 q5 y* }" C7 Y还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
; M( F! `5 y! h; }  G( r1 Q
1 r4 ~8 c! U4 w' W" f7 z不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ |' g% N; f* z/ t5 p: _; k6 v4 G
( D' V. n# {4 d' W( v  t如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ' D/ h) m& T" }# O- _
" G5 k4 w# Z% }- p: m: G* y! A: R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 _7 \! W! y' k) G' t" T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 e1 x- x# ~! B/ r% n3 g9 L) ?5 ^$ |/ a( p$ ]
从发帖之 ...

8 |( R" J* K1 ^184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) h' m% S% x& {7 ^, f憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- X: q: F2 I1 x- t3 r; p

  K# W6 ?- _6 X从发帖之 ...
9 @' I1 w: I& ]1 r6 d  B
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- |9 c7 P  R! u* d* d5 [" `" F' k不手术的话,医生说淋巴发展很快的

& X) n8 c! D5 |& U" t  x先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
0 Y* X, g- q, L这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?: s! P' N% w. V- n4 B% E8 _( ^
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, z# p( q7 B6 v+ p" T! q2 z
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。7 n& v2 O) X& k1 t1 ?$ @3 j

6 M- m: s( T  L/ r% S" A8 t7 V) u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 4 {( r( b0 h6 M+ k
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
& j& ^( n( H4 l发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! z6 W# {5 C$ G* _现在如何治疗?. n1 a0 _2 U0 M# b( M6 f
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。; [( I# Q! v: H; N8 ~
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
3 u3 b: J9 l: x7 k今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 a8 c) C& @/ {8 }: K: V不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ W7 `' d8 a  N9 \0 H

, I0 u) T9 `5 d" H( a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
, _4 ^  I, V* K, U
7月13日做的手术 一切都很好
3 p- h$ G# i" L, ~4 J. d7月17日afp158  术前248
- V; V0 Q! _' ?& i7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& Z+ g  }. K9 {) ^% r1 N& w( d* ?
你应从这几天的事件好好总结。) P" n' i- N3 _+ U8 ^# n* V8 b1 V& v
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
4 Q2 p: J' Z' u: V. w感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; K" k/ r2 w& M7 ]- m7 \% q

) O& J- U: o* I7 R6 @2 C) X9 S在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!0 k2 V. A4 Z; X

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