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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 1 r& T/ G& m: Y2 l2 _5 H8 y
. W" k9 O8 M0 C% s7 \, V0 q 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。6 V- J/ u& f: A2 ^
4 ?; m- v/ v' ]& K- |: t 我的简况:" X0 R. D: _" U; A* _( g
5 P g1 R& S# b7 M" ] 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
; z, i+ n0 ]# A& L2 Q `( X: j0 ? 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
0 ^/ a5 ?3 D0 u$ q6 }' ` 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。" G1 X1 K8 X C
三, 零九年2月25日在上海手术切除。
1 o7 e1 } |8 K 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
3 X$ p: m% {( B& e+ z 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
- x0 s/ X3 }) G/ e' T+ O 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。+ o/ \& s2 e" U; {/ s* w" `2 F
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。0 q" K4 w. q- G# c i
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。0 Z. A( C; v6 I
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
0 I' [; K* ?. h, t* a! r 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
% Z& d4 X0 P0 J% O: b, Y" f 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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$ u$ z/ A+ U x$ @) ~: [9 | 化验数据:
8 K) ]7 m2 Y2 U' U5 N [ 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp 7 f5 n( L- a) o1 {; ^( x. F/ f
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常% M0 l0 |& V, k# U. u7 r8 o$ |, o
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
" h- q Y. ]7 O' m: Q11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
6 O9 [3 p6 u6 A0 f% A# X: {11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
- @. I3 _5 ~0 r3 K2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 0 K- `' h$ ]; z, G2 @' Y$ l
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 , Y/ A& o8 r5 t6 j" T% K* n
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 / [' l+ `" B# P
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
, C7 @: l9 T9 [: W& ]6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
# k) Q" c! M% W! B/ \6 [: o- v我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。, { K* q. v" Z5 u! e* h# |9 T
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
; F* O' I+ S6 c F- j7 c 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?7 a" ]& h( W7 E7 |5 u
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?3 H6 R; s! g6 \5 X6 |6 o
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。" l" ^) l$ Y% W5 Z4 Z m
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
( O- \. Y# s6 R; R 6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
, f S u! r& l' g ]. p/ _8 t/ l 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
) \& T& y9 f$ ? ^! _4 Y$ ^ 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
6 d$ z: }, `* {0 ^, e 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。4 F, J0 v! V: h" e1 Z4 K
, U( ?8 z. c, z1 U3 o* }* A0 g) c9 f( @5 M" z6 F; K
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子
6 y% P4 z2 d$ v- T! U) Y2 B% E, _3 k& v1 ^0 d
我先回答一下吧。4 N$ F/ s4 _5 ]$ H' u) @3 n
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
( W8 W' M- I8 z- K肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
9 `1 h9 T2 a, V; g7 H. [5 t8 S% j+ c如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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& w3 c4 X3 l) z- ` d% ~& x( s
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
. n' h# E6 z, V% P, P如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
5 T8 v* W2 T! T4 e3 K( p2 a0 [如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。( m# c# x: b4 K0 {
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
4 e$ h/ D' m1 W( t2 n为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。% h( f5 R8 h( d+ ^* h
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 5 {, O3 L# `3 U
8 `5 ~* g4 Z- z" j- @# a# g+ I回复 憨豆精神 的帖子" t: \ m* E5 ]6 h+ a7 G
7 y8 U5 u$ t- `$ n( \, u
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!% ]- W3 L, ]) _4 f, O# h
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。( b1 j# z9 \4 u5 e7 D# D$ A
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子
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% m/ K$ r& o$ t4 k无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?7 x) L8 J8 A4 r, q1 `; e% F+ I- i
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
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我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子' |. C1 _8 x& v- F8 i \, B
6 F6 c( a1 s$ e7 b7 H& ]5 c
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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