马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
% y6 a: I- y. J. E4 T
) I) j! c: U7 n) _ 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
5 S1 o% R6 b: ^; y; \% a % A- o( h E/ E! N/ }6 t) z8 C
我的简况:. b. S+ e1 N' q3 w7 Q) Q
O6 y9 G! N: I' O 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
. {9 G0 [9 J( N$ C 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
7 y3 y( p* h' x. r: n 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
6 b8 z5 O9 R" r2 A( d) A) D# ^ 三, 零九年2月25日在上海手术切除。
3 K/ o9 {; c- A 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
7 m2 J n9 }7 K9 b 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
9 \ M- W" X5 q) E, t/ _+ A/ V9 W 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
6 q, d& o- c" P' R 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。" [1 `0 f5 S+ d" f6 a
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
s$ x7 F6 V# I* T4 R4 r# K2 z- b 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
; C, u' H+ h, v- X 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
4 W# ?5 V- F& z! k) ? 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。% h+ A% I/ }. W: X) _
, w; i, h. ?$ l) x
化验数据:
1 W: |, x s5 }. D 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
) z7 | C; [( I0 U2 k0 R x. D100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
& I/ t, z& m# d8 g5 W* ?10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
! g3 t: V/ M: T; `, G1 D11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 6 s. g6 S- t, N/ E& F
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
1 F. v) T" X: ^2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 + K) q" I5 Y2 Z$ I% j
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
8 f8 j# x3 y5 r N4 r: e. m5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 8 `% }+ K e# j$ j+ S, V O6 Y9 B
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
3 o- e6 j2 {" W+ h; T: m; P6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
; V4 I3 l( V6 |# y$ y) @我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。# Q: ?! O& f, l+ E4 F- Q
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
$ s9 h7 G4 S$ p9 [3 z$ {: ?5 I 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?" j% F, w @; W3 v& O3 Z# v
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
" V n2 _% W/ Q- i 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
8 y: R6 U; b C7 V: r% n$ o 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。; q1 \' ]# f/ A2 J) s* }3 A
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
, X8 A+ t& B O+ j1 T 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。3 B9 P+ p3 j h2 D
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。2 ~0 j! s& Y, y9 m
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。- N8 z/ r$ g, U% L2 T; B
5 M. I, B: l4 c6 J Z; s
2 ^. w% j' n. i% b7 t
& `6 O% I: G0 U9 ]4 S. x6 b% \2 ]. Y! A% `1 j/ _& h
; m0 [$ q1 _; c" ]+ B H+ ^
4 N1 g) ?+ \' h4 k( e# @
5 b* Q+ T+ h, _5 w% i( ~5 @ |
|
|
|
共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
5 B: h% p" C& q# d) A ~# f: f7 i; l) z. W# D
我先回答一下吧。
1 T) r# H6 P' J1 X( ]/ j3 v% v7 p多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。) c" U; J* D2 M( M1 d
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。$ d c" N. I8 Z I3 g# W* L
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
单行道 发表于 2011-5-23 07:53
5 L, s: C% j- y" ]+ s憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
" }4 Q( E" N/ j% L你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?+ [: C6 v1 M7 v
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。! X9 f8 n2 |) w: B* p& D& q
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。$ m- k# C% o- z# K- l
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
% f( ^9 t$ ^2 g" D2 P为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。- F2 x( | f. w) x" q( O
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
% M# O- _: \* p3 K* F! m. l2 ^! u, H$ A
回复 憨豆精神 的帖子) L3 t, j' l# @" W5 ]
^- {4 e+ k$ z2 D3 I# B; h憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
|
|
|
尚未签到
单行道你终于冒泡啦!" z2 I0 l9 M) Z- ]5 \: c. b$ G
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
|
|
|
尚未签到
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。
2 W' u9 y) }6 S8 Y" V6 [9 x$ a真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
|
|
|
尚未签到
回复 单行道 的帖子! M/ q- ]+ b! Z* n* Y5 s
+ `2 v/ V: _( h r6 H! w
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?" F6 t+ w3 ]+ O' p
昨天给你发了站短会收吗? |
|
|
|
尚未签到
回复 雪绒花 的帖子
' x- p) F7 ^8 M6 _( Z2 ?& F% [' P& d# U
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
|
|
|
尚未签到
回复 再活30年 的帖子 }7 p* H$ h5 c k7 b
/ ~0 D+ C# Q" ]( k4 Z% a! O+ U/ I. c: Z
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
|
|
|