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少见突变+脑膜转: 近三年靶向鞘注治疗经历分享

2022-1-13 11:24| 发布者: 小曲| 查看: 2511| 评论: 12|原作者: 小曲

摘要: 抗癌路上的真实故事分享,帮助你一起渡过难关
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作者: 狮心小猫

编者按


初诊即多发脑转、少见突变、脑膜转移、脑膜转移进展......她的描述看似波澜不惊,但每个人都能想见背后的凶险。平稳渡过的每一个节点,都是冷静慎重判断后得到的最好结果。

作者希望分享自家的治疗经历,能鼓舞处在相似困境的患友家庭,带来一些参考或启发。同时,她也参与填写了与癌共舞论坛脑膜转移鞘内注射的调查问卷,助力脑转鞘注真实世界数据收集。

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所有完成调查问卷的患友,都将获得加入脑膜鞘注问卷群的资格,一对一咨询具有丰富脑膜转治疗经验的申医生。此外,论坛还有价值400元的营养好礼相赠。

2019年1月,我在瑞士出差,正准备结束7天的行程。早上醒来,窗外绿草如茵,远方雪山耸立。那一刻,我以为这是人生中幸福的一天,谁能够想到,这一天竟然是全家生活的转折点!躺在床上拿起手机,发现妈妈的短信,破天荒催问我是否可以提前回国。老妈一向不影响我的工作,能有什么事情让她提出这样的要求呢?我奇怪地直接打回去,妈妈在电话那头忍不住放声痛哭: “闺女,你爸爸得了癌症,医生说是晚期,已经转移到脑子,只能活3个月了!”

初次发现病情

老爸初次发现病情是因为剧烈的头痛。自从2018年九、十月份以来,他时常感到头痛。因为一直以来都有偏头痛的毛病,他没有在意,经常随口服用感冒胶囊(其中含有止痛成分)打发过去。因为头痛在初期完全可以控制,他就这样拖延了三个月。

直到因为头痛剧烈,无法忍受,他才在老妈陪伴下在山东老家去就诊。医生让他做了个脑核磁,又让他做了个胸部CT。老妈还奇怪:这头疼为啥要做胸部CT呢?片子出来,医生偷偷把老妈叫进办公室,说:“这是肺癌,已经脑转移了。我不建议你们再治疗了,也就能活3个月。”老妈听了像晴天霹雳,六神无主之下,自己偷偷哭了两天,这才出现了她给我发短信的那一幕。

我的第一反应是:不相信这个诊断!回到北京我带着老爸去挂了海军总医院的神经外科专家号,老主任仔细看了看CT的片子,对我说:“你去伽马刀中心问问有没有床位吧!”就这样,我们稀里糊涂但又幸运地做了伽马刀。海总伽马刀中心的孙君昭主任技术很高,一次性处理了7个脑部病灶。所以后来我每次看到有的病友说,伽马刀不能处理超过5个病灶时,都会说,不一定,要看具体的病灶特点和医生的水平。

好心的海总神经外科饶医生还对我说:因为你家情况比较紧急了,我想你们应该做基因检测,下一步才能决定能否吃靶向药。如果你们愿意,我多给你们排一个手术,直接从脑子里取样。我们又是懵懵懂懂地答应了医生。医生直接从脑转移灶那里取了样本,一部分做病理,一部分送到基因检测公司。随后又安排做了一个PET-CT, 这下老爸的病才有了确诊和病理:

肺腺癌IV期伴颅内多发脑转移;右上肺尖结节、右侧锁骨上、纵膈及右肺门多发淋巴结转移;右侧第5/6肋骨、L5椎体及双侧髂骨骨转移。基因检测结果为EGFR 少见突变:18及20外显子突变(G719s+S768i)。

后来学习了相关知识,才觉得我家一开始的治疗经历算是很幸运的。首先我们赶在医生们春节休假前做了伽马刀,否则过了大年初六恢复上班,还不知道病情会如何进展!其次,在医生建议下我们火速做了手术,取了脑转移病变组织进行活检,因为海总神外比较强,手术痛苦很小而且很快速,活检及基因检测为后续选择靶向药争取了时间。最后,相关文献表明,在EGFR突变情况下,先做放疗再序贯采用靶向药,无进展生存期和总生存期都会获益。我们算是歪打正着。

一线治疗:开始服用靶向药

自2019年2月起,我连续挂了几位知名专家的号。后来因为了解到医科院肿瘤医院(以下简称东肿)王燕主任的团队对于少见突变特别有研究,就一心一意跟着王主任进行治疗,在王主任的建议下,选择服用阿法替尼40mG/日,遵医嘱每2月随访1次胸部增强CT及脑部增强平扫MRI。阿法替尼对18和20点突变非常有效,吃了一个月,肺部结节就明显缩小,后来肺部结节最大者缩小至0.9cm左右,头部伽马刀放射后恢复良好,体征平稳。

又因为有腰椎骨转移,我除了不让老爸抬重物,还特别注意别让他摔倒,在家里的浴室等地安排了防滑垫等。从2019年7月起注射唑来膦酸,一开始是每月一次。后来从论坛里学习到,在注射一年后即使降低频次,也不会影响治疗效果,反而会降低下颌骨坏死的风险。故此从2020年8月起改为每3月注射1次。
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2019.9 靶向治疗的6个月后,我们全家在大理洱海环湖骑行

那算是幸福的一段时光。2019年刚发现老爸发病,全家取消了去大理过春节的行程。我在病床前对爸爸说,等你好了我再带您出门玩,绝不违约。早春四月,我和丈夫带老爸老妈去了风景如画的西湖。金秋十月,我又和弟弟带老爸老妈去了丽江和大理。爸爸玩得特别开心,经过洱海的时候,还和我们一起环湖骑自行车呢!现在想想,那时候体力真好!这都是因为靶向药治疗整体上对身体的负面影响很小,所以生活质量非常高。

惊魂不定:疑似脑膜转移

但是不久,我们又遇到了新的打击。

2020年1月,也就是发现病情1年后,我照例拿着脑部增强的MRI片子去海总伽马刀中心做脑部的复诊。孙主任看了片子,不像以前对我说“没事”,而是招手叫我过去,跟我说:这次可能不太好,有可能是脑膜转移了。说着,用鼠标指点给我看电脑屏幕里几处地方,说那里都是线状强化灶。我如同五雷轰顶,脑膜转移是最凶险的,怎么我们家才吃了1年的靶向药,就赶上这样的事情?!我们还以为自己能够平安过一阵子呢!

但是,用增强核磁的影像看脑膜转移,很多医院是不同意确诊的。因为影像看,不一定非常准确。虽然孙主任斩钉截铁地说自己看得很清楚,就是脑膜转移。但是,他只能用放射手段为我们进行治疗。而我不想给老爸做全脑放。

心里正在挣扎,突然又遇到了新冠疫情在武汉的爆发。全国的大小医院几乎都封闭了,我们可以说是求医无门!我带着病历回到了东肿,想找主治医生好好求问。祸不单行,我们的主治医生王燕主任去支援深圳了!那段时间的绝望无以言表。这时候,不幸中的万幸,我们找到了王主任团队里的徐海燕主任。徐海燕主任说,脑膜转移需要用脑脊液做细胞学检查,才是金标准。因为疫情,医院各种限制。一直折腾到3月,我们才从徐海燕主任那里做了腰椎穿刺取脑脊液的门诊手术。结论是:未见恶性肿瘤细胞。
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按说,这样应该心安了吧?但是因为有之前伽马刀中心主任斩钉截铁地根据影像判断“一定有脑膜转移”,我的心理总是惴惴不安。再问老爸的体感,老爸说确实比之前有更频繁的眩晕和视线模糊。医生最后说,那你们实在担心,就把方案升级为每天吃阿法替尼40mG/日之外,再联合贝伐珠单抗吧!我们的方案是每千克体重用7.5mg贝伐珠单抗,每21日静脉注射1次。自从用了贝伐珠单抗,老爸说体感没啥大变化,好像更舒适一些了。

二线治疗:脑膜转移确诊,双倍奥希替尼+鞘注甲氨蝶呤

2020年8月,也就是注射贝伐珠单抗大概4个月后,老爸自述头晕头痛,脚步踉跄,颈后部连带头部有牵痛感。我赶紧再带他去找徐海燕主任做腰穿。腰穿后,这次测得脑脊液中有癌细胞了。基因检测仍为G719s+S768i+TP53,无T790m突变。虽然没有T790m突变,但是奥希替尼也是最合适的药物了。于是我赶紧买来奥希替尼给老爸吃。先吃1天1粒。

徐海燕主任说,老爸最好做鞘注。于是我们在9月15日通过腰椎穿刺的方式注射了甲氨蝶呤10毫克。鞘注后,老爸一会说更舒服了,一会又说没有更舒服,很难通过体感判断疗效。但是10毫克的数量很少,所以我们在9月25日又做了第2次鞘注,剂量同样还是10毫克。老爸觉得身体还可以。但是过了两三天,不知道是脑膜转移进展,还是甲氨蝶呤的副作用,老爸突然说脖颈后面硬得慌,而且怎么都不舒服,站着、坐着都难受得要命,只有躺着才稍微舒服点。我问了很多病友,大家也有说是病情进展导致的,也有说是鞘注副反应的。怎么办呢?恰逢十一假期,也没法问主任。我自己决定把老爸的奥希替尼改为每天2粒。

国庆假期后,我们继续进行鞘注。前四次大概遵循每周一次的频率:9月15日第一次,9月25日第二次,10月9日第三次,10月16日第四次。四次鞘注后,脑部增强核磁共振显示:脑部结节较前片明显缩小,双侧颞叶、右侧枕叶、小脑脑沟裂线样强化减少。随后我们又进行了四次维持治疗,每月一次。一直到2021年3月,做完第八次鞘注。这个甲氨蝶呤鞘注的疗程才算结束。
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整个过程中,2020年12月、2021年2月、4月、6月脑部核磁均提示脑膜稳定,但是脑实质有一处肿瘤持续增大(2月22日 0.8*0.6cm, 4月14日增大至 0.8*1.0cm, 6月16日增大至1.5*1.5cm)。但是从2021年3月也就是最后一次甲氨蝶呤鞘注后,老爸的头痛日渐增长。五月份,我又带他和老妈去成都旅游,这次就大不如前!

老爸已经不太愿意走路了,体力也不太好了,下午要回酒店昏睡好久才能恢复精神。食欲不振从2020年底就开始有兆头了,每天都不想吃饭。到了2021年6月,已经发展到头痛剧烈,每天都需要吃2片泰勒宁。且单吃泰勒宁不管用,又加吃感冒胶囊(每片含对乙酰氨基酚250mg)。
在这段时间,我自己去论坛自学了一些雅颖止痛手册等资料,试图搞明白怎么给老爸止痛。但是发现好像怎么都不行。去医院咨询疼痛科医生,医生建议可吃奥施康定,辅以西乐葆,以尽量保护胃。但是老爸吃奥施康定的止痛效果还不如泰勒宁加感冒胶囊,于是他根本不听我的,继续用自己的老办法。我又去挂了放射科的号,想问医生可否用速锋刀、托姆刀给老爸做掉这个增大的脑实质肿瘤,给老爸止疼。

医生很确定地说,1.5cm的脑实质瘤、没有脑积水,根本不会引起这么剧烈的疼痛,他猜测还是脑膜进展。故此不同意给老爸施刀。我再去问徐海燕主任,她建议我们先增加贝伐珠单抗再试试。于是,我们又加上了贝伐。2次贝伐(即42天后),2021年7月28日,脑部核磁显示脑实质肿瘤无变化,水肿缩小。血相正常,CEA保持在2点几(老爸的CEA一直在1~3之间,非常非常低)。但是,老爸的头痛继续增长。

现在想想,肯定是脑膜从3月起就进展了。否则老爸的头痛也不可能愈演愈烈。但是脑部增强MRI确实显示没有病情的演变。可见,脑膜的影像学判断确实非常困难。另外,因为情况紧迫,我们同时尝试了甲氨蝶呤鞘注和双倍奥希替尼两种治疗手段。这个的好处是老爸当时的病情确实得到了控制,坏处是不明白单独一种手段到底有用没用。反正甲氨蝶呤的第8次疗程一结束,老爸的头痛就更加明显了。

我觉得可能还是有一定作用的。看到很多病友,不愿意尝试甲氨蝶呤。我倒是觉得如果当地能找到的医院,只能做甲氨蝶呤,倒也不必完全排斥。如果愿意,也可以尝试一下。
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还有很多病友问,鞘注痛苦吗?贵吗?这些很多病友在网上已经都回答过了。鞘注就是在脊椎的椎间孔里,把针头插进去,把脑脊液抽出一部分,再把化疗药物打进去一部分。这样,化疗药物就在脑脊液这个闭合系统里直接进行循环了。整个过程不怎么痛,做完了躺4-6小时就可以离开医院。

只要医生手术水平没问题,对病人的伤害是很小的。费用也很便宜,每次鞘注的药费手术费都不到一千块。但是很多医院的医生因为床位紧和费用低的问题,不太乐意接这样的手术。这时候就要看病友和家属提前的安排和准备了。

三线治疗记录:脑膜转移又进展,鞘注培美转危为安

2021年7月30日,老爸突然开始持续呕吐,呕吐每天1-4次,呈喷射状。那几天我不愿意相信是脑膜进展。去看病,影像反应尚可。那么可能是吃止痛药太多,吃坏了胃?先吃胃药,根本没有用,照样吐。再输液胃复安,可勉强止住,但两天后,输液也无法停止呕吐了。8月7日开始输液甘露醇及地塞米松,以这种强效手段,勉强止住了呕吐。但是老爸已经1周没有怎么吃东西喝水了。吃什么、吐什么,整个人瘦了20斤。只能在勉强不吐的时候,喝两口全安素、瑞能等等营养液。还要小心别激发吐的感觉,只怕连靶向药都要吐空。

因为太难受,老爸拒绝在东肿继续治疗了(东肿排队太长)。我正琢磨把老爸安排到北京的其他医院,突然在微信里看到病友的发贴,说山东省肿瘤医院的神经外科朱玉方主任可以做培美鞘注。这可太好了,因为我们的老家就在山东。我火速联系上朱主任,挂了他的号。跟朱主任说好,还是先尝试甲氨蝶呤鞘注,如果不行,再换培美。这样可以尽量给我们留一些武器。
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8月10日及17日,山东省肿瘤医院鞘注两次甲氨蝶呤,每次剂量为10毫克。注射当天感到轻松,但随后就恢复呕吐及昏昏欲睡,我们和朱主任一起判断甲氨蝶呤无效。

同时,我也没停下靶向药的尝试。自8月19日开始,我尝试让老爸联药奥希替尼1粒半+3759。吃法为早餐时3759胶囊200毫克;下午2点半奥希替尼1粒半;晚餐时3759胶囊200毫克。但用药期间,老爸自诉头痛及呕吐症状未因用药而好转,联药10天后因腹泻及呕吐原因,老爸说什么也不肯吃3759了,又换回奥希替尼2粒。

3759失败后,我就继续给老爸试新的靶向药联药方案。老爸的基因突变一直没有变化,还是18、20两个点突变(G719s+S768i)。我根据基因报告选择了达克替尼。从9月开始,老爸的用药方案改为1粒奥希替尼+30毫克达克替尼。服用以来,老爸感到体感平稳,副作用也耐受。
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2020.5 老爸老妈在弟弟的婚礼上

8月24日,我们改开始鞘注培美。在剂量和频次上,我坚持采用小剂量高频次尝试的方法。朱主任说很多人可以打30mg、50mg,我觉得我们不用那么冒进,就先采用了20mg。鞘注后3天内保持良好体感,第4天体感开始变差、又开始呕吐,持续不进食。我判断培美还是有效的,还是要继续注射。但8月31日原计划第二次鞘注培美,查血相发现白细胞跌至0.89, 骨髓抑制已经到了极为危险的程度!

我问了很多医生,都百思不得其解,20毫克的培美按理说不是大剂量啊,怎会有这么明显的副作用呢?无论如何,我们还是要继续鞘注培美的。于是,我们拼命给老爸打升白针。万幸,打了3天后,老爸的白细胞暂时冲上来了。

我跟朱主任说好,把培美剂量改为15毫克。于是,我们每周一次鞘注培美,打了4次左右。老爸一次比一次舒服,到第3次、第4次的时候,头也不痛了,白细胞掉得也没那么厉害了,靠吃升白药就行。随后,我们又做了4次的维持治疗。时间上慢慢从10天一次,拉到14天一次,21天一次,1月一次。

直到现在,我也不知道为什么老爸第一次注射培美会有那么严重的骨髓抑制。但是我万分庆幸,自己选择了小剂量、多频次的治疗方法。这也是吉林潘振宇主任一直很坚持并推荐的方法。如果第一次我就随着一些网上的做法,给老爸打50mg培美,不知道老爸会出现什么情况!每个个体的药物耐受情况都不相同,所以,对没有尝试过的药物,一开始注射,选择小剂量还是比较保险的。

另外,我深刻地感觉到肿瘤病人在身体感觉好的时候要能吃!会吃!营养太重要了,我现在常跟老爸说:一万块钱也换不来你一斤肉。老爸得病后,虽然也知道要吃高营养、高蛋白的,但是知易行难。他的饮食习惯很难改变。多少次我给他通电话,问他吃什么,他都说:吃得可好了,吃了个包子!在他心目中,包子饺子,就是最好吃最有营养的食物。我叫他多吃鸡肉鱼肉牛羊肉、新鲜蔬菜和水果,他都以“不方便”、“不爱吃”,搪塞过去。所以我后来给他买了瑞能、全安素、速愈素等营养粉,逼他每天喝一杯。经过8月的呕吐风波,他也学乖了,每天自觉地捧着杯子喝营养粉,再也不用我劝了。

直到12月10日,我们完成了8次的培美鞘注。在影像学上,脑膜转的线性强化灶消失了。脑脊液检查一切恢复正常。在体感上,老爸不仅止住了呕吐,食欲恢复了,头痛也彻底停止了。现在已经3个月多没有服用止痛药了,体重也比频繁呕吐的8月时增加了十几斤。现在,老爸靠吃奥希替尼+达克替尼的联药方案在维持治疗,目前平稳。我期待这样的平稳能够多持续几天、几月、几年……!!!
心声
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2020.8 老爸老妈和一周岁的外孙女

从2019年1月确诊肺癌晚期伴多发脑转移,到后来的脑膜转移,磕磕碰碰,全家走过了接近3年的时光。在这3年里,我还抓紧时间生了个宝宝,老弟也抓紧时间把婚结了。我们都感到自己很多事情,做得太晚了……但是也很庆幸,还是让老爸尝到了家庭的天伦之乐。希望老爸能够加油,让这个家庭能够更多地将快乐延续和绵延。

我在各大论坛、公众号、微信群里都学到很多知识,在和病友及家属的交流中受益匪浅。把迄今为止的治疗经验分享出来,希望能够对病友们有帮助,算是对无数帮助过我们的网友群友的一个回报,也算是为老爸积攒福气和功德吧。愿战癌路上,我们都能与爱携手同行。


已有 12 人参与

最新评论

全部评论(12)
引用 肺癌erbb2突变 2022-1-13 21:34
认真学习
引用 我们要好好的 2022-1-22 21:31
我家刚确诊了脑膜转,多谢给我的启发,大家一起加油,新年快乐
引用 暖色的天空 2022-2-12 18:31
谢谢这么实用的经验分享!!!
引用 hufancy 2022-4-6 17:59
楼主的爸爸很幸运,有楼主这么贴心照顾以及分析治疗方案。我妈妈也有脑膜转,希望鞘注了以后也有作用
引用 贺倩 2022-4-6 23:00
很宝贵的经验贴,祝您们好人好运!
引用 小幸運 2022-8-11 11:28
谢谢分享,请问鞘注后有什么不可逆的副作用出现吗?
引用 认真的小强 2022-8-11 12:30
疾病没有影响一家人幸福的脚步!加油!
引用 小麦mzc 2022-9-17 17:09
加油,我妈妈也怀疑脑膜转移了,希望我妈能和你爸爸一样幸运!!!
引用 妈妈肺腺癌脑转 2023-1-2 15:38
10月底出现复视,11中旬入院治疗发现肺癌,11月中旬左眼只能打开一半,说话无力,11月底Pet建议手术,这时听力下降,吞咽困难,左眼完全打不开,12月中旬去广医治疗认为怀疑脑膜转,右眼开始进展,12月20日吃仿制药奥西,27日右眼又进展眼泪多.29日加量两倍奥西正版药,目前右眼眼泪减少.咳嗽减少.可是听力下降,吞咽困难,左眼打不开症状没改善.求下一步治疗方案建议.
引用 jxx0330 2023-3-27 18:36
你好,请问你们鞘注甲氨蝶玲的时候,会有一到两天的不舒服吗?伴随呕吐
引用 唐桂芳 2023-10-20 02:50
我妈妈今年也多发脑转移,前几天出现了癫痫,今天开始出现了说胡话 请问怎么办
引用 宇航员 2023-10-28 20:33
现在依旧是培美15mg吗

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