 作者：博雅 在我们的人间， 有一半雀跃与温柔， 但人间冷暖共存， 它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 我们生而破损， 那就用活着来修修补补。 2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 确切来说，是他们的金婚。 这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 四年时间，不长不短。 纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。  一 2019年7月25号，广州，天气闷热。 因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 “我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 他需要征求病人家属的意见。 中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 “我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 病人比我们想象的要坚强得多。 “天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” 一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。  二 检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 手术意义不大。 利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 “我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 这是很让人感动的事情。 随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。  三 与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 陈叔叔也是这样的人。 赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 “我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” 37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 “我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。  陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 “越是不舒服越要来。” 在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 家属往往不理解，但这才是求医之道。 四 时间推后至2021年9月28日。 在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 “我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 “我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 “后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” 2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 稳定至今。  五 陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 此时，距离这个日子还有一年多的时间。 所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 于是，女儿安排了一场南澳之行。 这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 “整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 “所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 “所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。  六 翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。  …… 说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： “夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。  生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 时至今日，效果是令人满意的。 金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” 愿望是要有的，万一实现了呢？ 这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 杨主任寄语 恩爱同在， 与癌共舞。 但愿人长久， 千里共婵娟。  杨衿记 主任 广东省人民医院 肿瘤医院 肺内一科主任
参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 往期回顾丨博雅医生 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨一场医学界的“娱乐至死”——记“莲子壳”事件 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨再努力一下，一切都会好起来 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨此身白衣霜与雪，半敬苍生半敬佛 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨医者行歌，宁静致远 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨我们的世界，还好 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨患者之殇，莫过于前人砍树，后人无处乘凉 [color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨今天快乐  |
