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妈妈高浆3c卵巢癌1年11个月治疗历程 我们继续加油

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25947 2 麻雀 发表于 2020-12-3 08:57:43 |

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本帖最后由 麻雀 于 2020-12-3 09:08 编辑

     在镇上社区卫生院退休的妈妈,感觉肚子有包快已经很久了,但我从来不知道。因为以前她做过多发性子宫肌瘤剔除术,所以我总催促她复查B超,看看肌瘤情况,每次她都说没事没事等闭经就好了,就是因为子宫肌瘤,让她以为肚子里的包快只是肌瘤长大了。直到19年1月,我催促她去体检,一直心大体质很好的妈妈这次竟然没有拒绝,可能自己也觉得身体不大正常了,正好有认识的医生在我们县城的医院,所以找了熟人住上院开始了全面体检。当时由于我人在苏州上班,不在她身边,她的医生朋友看到B超和ct结果不敢告诉她真相,我知道妈妈在检查身体,当妈妈把B超报告拍照我给我的时候,有一种强烈的预感,妈妈肯定生大病了,迅速上网查,卵巢癌三个字闯入我的世界,从此我和妈妈的人生围绕着这三个字,苦涩的抗癌路就这样开始了,各种酸甜苦辣只有自己知道。

   当我接起妈妈医生朋友的电话,她告诉我要冷静不要让我妈觉查出来异样的时候,泪水已经忍不住流下来,我崩溃大哭同时妈妈已经知道自己的占位就是癌症,但她一直心存侥幸,想着一定是小医院误诊了,于是迅速办理转院手续,到北京诊治,我也跟当时还是男朋友的老公买了高铁票,前去北京。到了北京一切看病难的情景我就不用多说了,去大城市看病的病友都该深有体会,总之最后确诊为疑似卵巢癌,进行穿刺等待免疫组化,且初步诊断肝部已经有肿瘤贴近。

    由于肿瘤在盆腹腔广泛种植,所以选择新辅助化疗三次再手术方案,而且由于不能确诊就是卵巢癌,术前的新辅助化疗全部自费,当时跟无头苍蝇一样的我就想选择最好的药给妈妈治疗,医生推荐入组紫杉醇和紫杉醇脂质体对照组,一切免费,我在医生的引导下以为价格更昂贵的紫杉醇脂质体副反应小,比普通组紫杉醇要更好,于是当我知道妈妈进了普通组的时候坚决的退组改自费用紫杉醇脂质体化疗,直到术后我学习了很多知识,才意识到自己的决定是错的,不但多花了钱还用了指南里没有推荐的紫杉醇脂质体,所以术后我跟医生说改为进口紫杉醇继续化疗。现在想想我多花了好多冤枉钱。
   
   新辅助化疗三次,妈妈的肿瘤稍有缩小,ca125下降也比较明显,我自认为效果不错,心情也好了不少,又一直学习关于卵巢癌的知识,买了很多科普书,我的信心大增,妈妈跟着我看书学习,也充满了希望,到19年4月份,迎来了期盼已久的手术,经历了8个小时的手术,妈妈切掉了全子宫附件、大网膜、阑尾、脾脏,还有部分肝脏,进行了淋巴清扫,术后我为了妈妈的心愿,匆忙跟男朋友结了婚,又经过三次化疗,19年6月22日结疗,妈妈迎来空窗期,在9月份ct复查的时候,提示腹膜增厚,指标正常,我有种不好的预感,于是9月26日开始服用尼拉,虽然很贵,但我怕妈妈很快复发,咬着牙用药。
  
    用尼拉一直到12月复查指标,125升高明显,我很害怕,于是回北京手术医院复查,医生建议做petct,重新查125,又变回11.6,不过经过专家会诊,确定复发,12月5日停止吃尼拉,并准备开始化疗。这里我想说的是尼拉用了三个半月,后来也咨询过专家,应该不是耐药,药效刚显现出来,指标才下降下来其实可以继续服用,不过当时医生建议化疗,这么贵的药我们也不敢继续用所以就停掉了。化疗方案换成多柔比星脂质体,4次后判断进展,改用白紫+奈达铂,4次后加贝伐,一共做了7次。医生建议贝伐继续维持治疗,妈妈的结肠沟,胃韧带处有结节,最大的1.4,腹膜上也有散在结节,所以要一直维持治疗,现在准备用贝伐加奥拉维持治疗,治疗费用昂贵,贝伐全自费。

    妈妈现在身体良好,除了头发还没长出来,看不大出来是个病人,我们会一直坚持,坚持治疗,坚持保持良好的身体状态迎接挑战。刚在这个论坛看到好多抗癌故事,还有很多病友的互相帮助,让我更有信心,路漫漫,希望所有病人和家属在这条路上多些幸运,少些坎坷,希望上天眷顾,让妈妈可以有高的生活质量,免受病痛之苦。

2条精彩回复,最后回复于 2022-9-23 11:14

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小白兔也有悲伤  版主 发表于 2020-12-3 12:30:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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麻雀  小学六年级 发表于 2020-12-3 15:22:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

谢谢白兔的指导 加油

                               
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