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4年了,易16个月/4002+易/2292/易+4002/9291/2992

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31315 88 素月清荷 发表于 2013-2-23 17:29:24 |

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本帖最后由 素月清荷 于 2016-10-6 20:00 编辑

自从2012.10.8日妈妈(71岁)体检后,我们就陷入了一片混乱中,恐惧,焦虑,一直瞒着妈妈,告诉她肺积水,10.9日入院后放积水,化验积水说是肺腺,双侧转移,吉西他滨单药+局部顺铂灌注 ,三个疗程,积水治住,其中前两个疗程cea从入院时的182涨到243,ct发现有进展,第三,12.17日化验指标反倒是降到了180,但核磁发现胸椎有转移,其他没有任何症状,肝肾等上个月查过ct正常。从这天开始吃易瑞沙,一个月后降为74,副作用很小,只有服药一周后出现过背部及脚底痒,一周后消失,没有其他反应。2月15日再次化验cea由74降为18.5,平时配合中成药益肺清化膏和灵芝水,早晚吃点蜂王浆。体重由去年10月的108斤长到了现在的120斤。易瑞沙如此好的效果让我也隐隐担心,不知道接下来怎么办?请憨豆叔及各位前辈给我一个方案,谢谢

未进行病理化验,只化验的胸水,参考CT
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序号 时间     治疗记录    结果 副作用及处理
1 2012.10.8    体检查出    cea182
当时没有明显的状况,没有咳嗽、发烧,好像说过有胸痛。没有做病理,有红色胸水
2        10.8-11.27      吉西他滨单药+胸腔灌注,一次顺铂,2次白介素cea234.3  ca12577.9   开始副作用不大,后来开始出现轻微脱发,恶心呕吐,ct评估说稳定
3   11.27--12.17       吉西他滨单药 +热疗 cea182.7 ca125  84.97 胸水基本控制,因上次做完效果不明显,本次做完没有等出化验结果开始盲吃易 体重54KG,没有症状要求核磁检查,发现有胸椎8.9.10骨破坏,开始打伊班膦酸钠4mg  
4 12.17-2013.1.14 单易+益肺清化膏,每天一片 CEA74.4  CA125   34.41
食欲大增,体重增加 有腹泻,一片易蒙停管3天
5 ------2.15 易+益肺清化膏 cea18.5体重增至60KG,状态非常好,腹泻脚痒
  6   2.15-3.14 易,桂附地黄丸 cea9.2    状态很好,因憋不住尿,吃桂附地黄丸,效果明显,晚上起夜也由4、5次减少到2、3次
7 -----4.17 易 李洪生中药 cea7.3 在北京白塔寺看了广安门的林洪生的号,开了中药,吃了几天腹泻严重,以前吃易也没有腹泻,即使停了中药,后来吃易也有了腹泻
8 -----5.24 cea4.7 腹泻较以前严重,偶吃一片易蒙停
9 -----6.29 cea5.2 ca125 10 腹泻较以前严重,有时妈妈自己会停吃易,大概停过4次左右
10 ------7.22 益肺清化膏 cea7.2  ca125  11.99 由于腹泻相对严重,坚决不愿吃易,停易一个月,指标长
11 ------8.27易  cea 6 继续吃易,指标下降,偶然还会停易一天
12 --------9.25 cea 11.9  ca125 20.8 医院更换了试剂,原来的试剂正常值0-10,更换后变为0-5 C反应蛋白7.9mg/L,超敏C反应蛋白>5 超标 ,核磁检查发现骨转有修复,多方咨询认为易有效,可以出现这样的效果
13 ------10.29 易 伊班膦酸钠 cea11.2  AFP 1.71 CA153 7.4   CA1992.0 CA125 20.8 血清铁蛋白81.4 鳞状细胞相关癌1.3, 指标全部正常
14 -----12.9 cea 11.1 连续半年伊班膦酸钠后,三个月左右打一次
15 -----2014.1.17 cea10.2   铁蛋白、和日
16 -------2.19 cea10 ct报告说个别结节形态略有增大
17 -------4.9 6天易+1天4002 cea9.86 计划4002周日吃,2次/天,250mg/次,实际前3次 500mg/次,1天吃了1g,辅酶Q10每天一粒,没有明显副作用,
18 ------5.14 cea16 ct显示有增大,医院机器故障,没有出报告
19 ------5.10    易+4002(300mg/天)   cea12 4克4002共吃13天,前10天吃易,指标下降,没有什么副作用,配合Q10,每日一粒,同时吃易的副作用腹泻也没有了,可以吃水果了
20 -----6.10 易十4002cea12 4002只吃后半个月每天200mg
21-------7.21 易十4002cea13 4002仍然只在后半个月增加,每天200mg
22 ------8.20cea16 最后也吃过几天4002.吃的时间比较短
23 ------9.20 易+4002cea144002妈妈自己减量到每天一粒,100mg,美其名曰细水长流.吃4002时不腹泻,搭配乳铁和辅酶,住院检查输伊班磷酸钠4mg
24 ------10.28 易+4002cea154002有时每天一粒100mg,有时好像一粒也没有吃,可能也会有2粒的时候,状态很好
25 --12.1 2992.50mgcea12.98 实际可能只有40几,算算不够50MG,开始没什么副作用,就是有点轻微腹泻,下一步想继续吃一个月2992再吃凡德试试
26 --2014.12.23 2992.50mgcea16   副作用显现,胃口不好,不喜欢吃菜,手脚裂,妈妈自己不喜欢吃,中间有几天换成肠溶胶囊一周左右,后换回来,还停吃了2天,
27 --2015.2.5 2992.50mg,易cea26 开始吃了几天2992,由于马上过年了,加上妈妈自己也觉得吃这个会影响胃口,主动换成易了,换之前停了几天,下个月准备4002+易
29 --2015.3.11 4002+易cea29 没什么副作用,状态不错,胃口恢复,过年有点累,每天在厨房忙个不停,过完年不爱吃饭,上火感??,医院吊瓶两天,最近几天才以逐渐恢复,脚后跟还是裂,涂二天堂癣稿??4002每天2次,每次100mg,吃10天4002,中间停了10天,又吃了10天检查,不知道接下来是化疗一下还是继续2992一个月
30--4.16易,9291 cea20 副作用不明显,开始半个月易+9291,后半个月9291(80mg),基本没有明显的副作用,后来才知道腿没有以前走路有劲


5.16日检查,cea20与上月一样,且这次吃2992,基本没什么副作用,手脚裂有,腹泻不太严重,也没有太影响胃口,而且量也增加到了80mg

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至10.8日满4年了,其中的辛酸苦辣无法言说,唯一欣慰的是妈妈身体还可以,不但能自理,还能照顾爸爸,五月份还拍了金婚纪念照

88条精彩回复,最后回复于 2017-11-15 14:17

素月清荷  初中三年级 发表于 2013-2-23 17:33:21 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
本帖最后由 素月清荷 于 2014-6-5 10:54 编辑

2012.10-2014.5.14.JPG 化验记录2013.5.8日更新[attachimg]8130[/attachimg]
godblessmymum  大学二年级 发表于 2013-2-23 19:48:24 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
易效果这么好,羡慕。后面的方案有很多,多来论坛积累经验吧,祝福
素月清荷  初中三年级 发表于 2013-2-24 09:52:21 | 显示全部楼层 来自: 河北
本帖最后由 素月清荷 于 2013-2-25 22:44 编辑

是啊,效果好也很担心啊!后续的治疗药要采用什么顺序不知道?说是后面可用2292,怎么买啊?2292吃凑长时间?2292之后怎么办
素月清荷  初中三年级 发表于 2013-2-25 22:47:55 | 显示全部楼层 来自: 河北
全力在论坛学习,但还是不太明白,换药遵循的原则是什么?谁能帮我把后续要用的药排排顺序,
素月清荷  初中三年级 发表于 2013-2-26 13:23:01 | 显示全部楼层 来自: 河北
中午下班后去妈妈那吃饭了,由于她一直没有什么明显的症状,再加上吃易效果显著,她都觉得自己没有病还整体让她吃药好麻烦,看到我去了,赶紧忙着加做菜,平时就两个老人,自从妈妈得病后,爸爸知道真相,身体一直不太好,本来指望爸爸能照顾妈妈,现在却是妈妈照顾爸爸,过敏紫癜一直没有好,经常不知道什么时候会起一片,脚也肿,右腿膝关节好像也肿了,不能站时间长了,前一阵还去天津做了颌下腺摘除手术,,现在还全靠妈妈照顾。中午在妈妈家,又让他们两人都量了体重,脉搏,体温,血压做了记录,现在我让他们经常早上便后量体重,做记录,定期观察吧,希望父母的身体都好起来好
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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2013-3-7 15:35:10 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
易瑞沙效果这么好,而且又71了,肿瘤发展会比较慢些,到不用那么积极的换药,先吃易瑞沙稳定控制,待有耐药苗头之后再考虑换药。尤其是2992这样的重型武器,尽量不要着急用,期间在稳定控制的时候可以考虑试试抗血管生成药,虽然你家没有检测基因,但估计EGFR有突变的可能性很大,VGFR类的靶向药可以考虑试试,如凡德他尼、AV-951等
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-3-7 15:50:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
停止中成药益肺清化膏和灵芝水,蜂王浆;只吃易瑞沙,吃够3个月改吃凡德他尼或2992或阿西替尼,然后改吃特罗凯……CEA低于5时可停药空窗。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
素月清荷  初中三年级 发表于 2013-3-7 16:18:07 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
谢谢楼上两位的答复,非常感谢,这样心里就有点找落了,
素月清荷  初中三年级 发表于 2013-3-14 16:56:47 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
从2月17曰到今天,妈妈状态一直非常好,只有25天时时cea从上月18.5降为9.2,非常令人高兴,除脸色还有些发黑,完全是一个正常人,谷草转酶26.谷丙28,全都在正常范围,接下来团购了些凡德它尼,想尝试一下,有经验的朋友给点意见吧^,现在有时会有憋不住尿的现象,甚至有一次在厕所门口尿湿裤子,有好办法的说一声,

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