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关于跟土堆先生聊天讨论的靶向轮换

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227608 82 阳光~ 发表于 2020-9-18 07:28:26 |

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    刚刚完整的看完了土堆先生发表的最新一个帖子,有感而发。
    文章里面的阳光是我,土堆先生发帖子之前咨询过我的意见,问能不能实名制,我说可以,这几句话确实是我说的,再此我说明一下,我家进行靶向轮换用药的前提的,我爸爸近八个月有两次基因检测作为参考,靶点明确,体感很好,睡眠良好,无任何骨痛,营养状况良好,没有任何高血压等基础疾病,最近两次复查情况稳定,这是基础,想进行轮换的原因是,我家9291目前第15个月了,心慌,并且最近一次基因检测测出来TP53,所以我爬论坛,看帖子,咨询,更是把最新版肺癌指南看好几遍,在此前提下,我决定给我爸进行的轮换尝试,轮换方案也随着跟几位前辈聊天过程中进行调整。
   跟每个人性格有关,我爸爸一代药期间很平静,吃到19个月耐药了,之前的帖子里面写了我家用药过程,这段日子太幸福了,我甚至有时候都忘记我爸爸生病这个事了,但是现在,在三代药上,他已经吃15个月了,很危险了,所以随时做好耐药的准备还是主动出击,这个问题也困扰过我,谁都不愿意在病人情况很好的时候去折腾自己折腾病人,打破这个宁静,我相信大部分人都是等待中耐药,很多医院医生也是会说稳定就继续此方案,但是我怕我后悔,正好我也有时间,枯燥的文章我看的津津有味,我笔记做满了好几本,论坛里面几个大神的文章我全部爬楼看完。
    但,我怕因为我的个别言论误导到大家,土堆先生的文章里面的我说的那几句话只是刚开始,后面我跟他聊过我家是三代耐药敏感期,所以我不建议一代药就来回折腾,一代药很成熟,最需要的就是偶尔穿插化疗或者抗血管生成药,延长一代药耐药时间,将心比心,这个我碰到服用一代人的病友我都会嘱咐几句的话。
    最后,我跟土堆先生聊天里面的轮换的关键点和时间点,也是基于三代药缓慢耐药群体,比如像我家这种情况,每个病人突变情况都不一样,身体基础都不一样,个体差异太大,所以我家轮换方案或者轮换方法并不适合所有人,大家可以相互切磋,总结经验,也不能爸轮换之路一竿子打死,现在谁能说清楚到底怎么样走这个靶向之路是最完美的选择呢,靶向轮换之路更不适合靶向药理薄弱和初诊病友,切记,也祝所有病友安好~附上老爸靓照

                               
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83条精彩回复,最后回复于 2023-3-15 22:04

阳光~  博士二年级 发表于 2020-9-18 07:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
老爸虽然是病人,但是他对自己的病情只知其一,至今满头黑发,老妈这三年照顾老爸,心态偶尔崩,已经白发了,所以我只要在家,就拿手机随时抓拍点比较温馨的照片,单独建个相册,留到以后回忆

                               
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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-9-18 09:25:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏
一代耐药后你家当时没有穿插化疗想过返回一代,而是直接上9291的原因是什么呢?很多时候指导别家和自身经历时真的完全不同的感受!

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-9-18 09:46:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
无果天晴 发表于 2020-09-18 09:25
一代耐药后你家当时没有穿插化疗想过返回一代,而是直接上9291的原因是什么呢?很多时候指导别家和自身经历时真的完全不同的感受!

那会我不懂,根本不知道穿插化疗会延缓一代耐药,我是最近几个月才知道论坛,才开始学习

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-9-18 11:12:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
阳光家的轮换,我个人是这么分析的,因为T790M突变是个继发的耐药突变,而且随着EGFR的TKI的治疗,T790M在肿瘤细胞内的含量也是在不断变化的,如果能通过CTDNA的检测,准确知道T790M的含量变化,可以考虑用一代药或二代药,再来与9291进行轮换,这个使用的间隔如何确定也是个很重要的点,因为第一次出现T790M的时候时间会很长,但当T790M被化疗或者9291消除掉之后,再用一代药或二代药治疗的话,再次产生T790M耐药突变的间隔较之前就会缩短很多。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.6]超级爱粉
小山丘的旅行  大学四年级 发表于 2020-9-18 11:27:30 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
优秀热心的阳光,很乐于讨论 学习

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麦子0919  初中一年级 发表于 2020-9-18 11:39:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
刚好需要,受教了,谢谢!

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-9-18 11:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河西区
这样的讨论是最让人受益的,

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桃夭  初中二年级 发表于 2020-9-18 14:43:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天认识一个癌友,单独易瑞沙吃了十年多了!

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-9-18 15:41:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏
桃夭 发表于 2020-9-18 14:43
今天认识一个癌友,单独易瑞沙吃了十年多了!

论坛里就有,那都是天选之子

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