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先明白这些,再“轮换”不晚!

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146075 35 小山丘的旅行 发表于 2020-9-16 16:55:52 | 精华 |

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本帖最后由 小山丘的旅行 于 2020-9-16 17:20 编辑


    昨天,论坛的群友“阳光”跟我吐槽
    阳光:“群里不让讲轮换”
    土堆:“也不是禁止,只是提倡有前提的说明。”
    阳光:“可能我比较激进,但绝对没有误导的心。”
    土堆:“明白。我们在跟患者做建议时,最好告诉他们要考虑什么,或者我的建议是出于什么考虑。可以避免因患者病情的描述不够,而造成的建议偏差。另外,如果群里说轮换或者一些尝试的东西,最好有前提 跟 你考虑的点。这样,不仅可以讨论,也可以让人知道你的点再哪里。不至于盲目跟。“
    阳光:我尊重循证医学,但我不想以后太过被动。群友知识水平不同,大多数在按部就班。其实不应该这样,大家试用的方法越多,才能找到最好的路!“
    土堆:这话是不假。有探索,才有突破嘛
    但其实,群里有很多种人。一种,是有基本了解,明白自己尝试的目的;一种,是图个心理安慰,诉说咨询跟各种吐槽后,还是继续听医生的;有一种,是完全不知道自己在干嘛,茫无头绪,说啥就是啥; 还有一种,是从来不看群,一看就想有答案的
    对于论坛来说,需要照顾到大部分患者的接受能力。然后再考虑尝试突破。
    在有大数据支持获益的情况下,先明确有效的跟上,可以减少一些不必要的风险。也可以减少不必要的矛盾(医患矛盾,患友矛盾)
    然后在不明确获益,或者医疗受限条件下,再考虑一些可能性的办法
    憨叔年代,药物缺乏受限,才开始进行了大胆盲试。就好比我们现在9291耐药后的各种尝试一样,都有特殊的背景跟前提 。
    我们现在,虽然也总想探索突破,但怎么探索突破,也需要根据现有的病理、基因情况、病灶来进行下一步考虑。这也是基础条件
    所以,应该是: 有条件的循证治疗,没条件的或者有基础知识的进行探索尝试。


今时不同往日的”轮换“
     这些年,有了很多践行“轮换”的先行者。有我敬重的“憨叔”,也有其他人推崇的”秧苗“,还有我嫌弃的没边的”jack7777”等等。
    今时不同往日!以前的很多耐药突变,现在是有药的。以前想尽办法不让790出现的,现在790出现是好事。
    还停留在以往的轮换幻想中,靠谱么?


轮换真的靠谱么?
    对于初始治疗患者,多种药物的轮换使用,药物的获益程度没法评估;
    轮换后出现进展,是因为某种药物的浓度蓄积不足,影响了抗肿瘤作用,还是所用药物都无效?
    轮换无效的人很多,出现大进展的也不在少数;
    获益时间上,轮换不见得就比单药更久;


你真的了解轮换的焦虑么?
    药物再好,也总有焦虑。焦虑之余,总想突破尝试,比如轮换。但轮换时,你焦虑么?
    为了不焦虑,而盲目的焦虑着,值么


轮换的有效依据是什么?
    影像? 很nice,但对于轮换来说,不容易;
    肿指?长期跟踪,相对敏感,但也仅做提示;
    体感?患者本人的感受最敏感。家属或者遥控指挥,很难
   
    真实故事:某患者,cea从3.2变化到4,自认幅度变化25%,就判定耐药。由此,确诊后短短几个月,从易瑞沙换阿法换9291再到各种联用,最后感觉无路可走。


轮换的先决条件(鹰版)
    ①有明确的基因突变结果做指导;
    ③有敏感的CEA或其他指标做监测效果用;
    ③肿瘤负荷小,临床症状比较稳定;
    ④对各种靶向药的正副作用了熟于胸。


优秀群友“戴辉”的建议
    ·先按诊疗指南和专家共识走,先用最可能有效的药。
    毕竟这些是建立在大量的临床数据的基础上。
    ·超出指南和共识的范畴了,再参考老病友的经验和教训走。
    ·最后才考虑用激进的方案试。前提是,要明白风险。

    理性分析,谨慎抉择。预案要有

37条精彩回复,最后回复于 2023-6-8 16:43

沉默一生  小学四年级 发表于 2020-9-16 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
很赞同楼主的话,别人的路不一定适合自己,先把病情稳定下来,有好的生存质量再考虑别的

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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2020-9-16 17:24:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cea的变化,只能作为参考,到底方案是否有效,还是要通过CT和MRI。
另外cea本来就是个不准的数值,感冒或者发炎,都有可能有较大幅度的改变,并不能作为病情是否进展的关键证据。
土堆贴里说的这种情况,原来的cea只有3.2,基数非常低,那么一点点绝对值的变动,都会造成相对值比较高的“假象”。cea从1000升到1500,和cea从0.1升到1.3两个案例,前者只涨了50%,后者可是涨了1200%。到底哪个有参考意义?
另外很多患者都觉得CT有辐射,做多了对身体不好。这倒不能说完全没有道理,但是为了掌握病情,在合适的时候做CT,来判断选取合理的治疗方案,才能最有效地延长患者的生命。
最后MRI尽管是核磁共振,名字里有个"核",但是真的没有辐射没有辐射,不许反驳。

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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2020-9-16 17:31:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
还有,就是癌症之所以是个世界难题,就是因为每个人的治疗方案可能都不一样。大家在论坛里逛多了就都清楚,有的患者能吃易瑞沙,有的就只能吃克唑替尼,有的只能化疗,不能盲目照抄其他人的治疗方案。即使要参考,也要有充分的证据,比如参考跟自己家患者基因检测结果相同或者类似的,不能像没头苍蝇一样,今天去吃易瑞沙,明天又去打pd1,后天又去吃中药,隔两天又去喝骆驼奶。真的束手无策,请无条件相信专业的医生(不一定要三甲,但是一定要是正规医院)。

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-9-16 18:12:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
1.憨叔以身试药所探索的靶向轮换绝对是一个前无古人的壮举,把不同靶点,不同适应症的靶向药,应用于肺癌患者身上,获得了不错的治疗效果(虽然没有双盲对照组,但从机理上是能解释得通的,专业的细胞学试验支持见以前癌度曾经写过的《靶向轮换不是梦!!!》)
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-9-16 18:13:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
2.论坛里憨叔曾经总结出的“四步轮换”在后来憨叔自己也推翻了,所以说,机械的照搬四步轮换,我是不建议的。肿瘤的个体差异太大,要根据病人的实际情况来制定方案,找到最适合病人的治疗方案(但这非常难)。我希望想进行轮换的病友,一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性,从自身实际出发,找到最适合自己的方法。
3.准备以身试药,尝试靶向轮换的病友,我认为有如下几个先决条件:
(1)有敏感的肿瘤标记物可以进行评估;
(2)有明确的基因突变;
(3)肿瘤负荷比较轻,身体状况不错;
(4)对各种靶向药的正副作用非常了解,知道如何应对;
4.最重要的内容我放在这点上说:近些年来,随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜,以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及,指南中也纳入各种靶向治疗方法,所以在一线初治,二线治疗时指南中都有非常完善的方案,遵医嘱能获得正态分布的中位值,没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后,已经没有成熟的方案可以用,抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试,做到不留遗憾,但是一开始一定要规范治疗,别胡搞。这样的话,我们既能获益于循证医学的大数据统计,同时又能不被指南限制住手脚,在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来,做到“竭尽全力的不后悔”

点评

靶向药轮换的确是个复杂而难以抉择的问题,我赞同鹰版关于前提论的五个条件。轮换一定要在必要条件具备的前提下尝试,否则就是盲试,效果未可知。尊重医学已有知识,借鉴草根的经验教训,才能真正摸索前行。  发表于 2020-9-17 11:45
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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碟子1  硕士一年级 发表于 2020-9-16 18:14:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很好文章,想轮换群友利弊一定要搞清楚。赞

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春华秋实mama  高中二年级 发表于 2020-9-16 18:57:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看来92之后,实验性用药就不可避免了。山丘好文章

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[LV.1]初来乍到
西西公主  初中三年级 发表于 2020-9-16 19:02:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京

                               
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[LV.6]超级爱粉
小猪72  禁止发言 发表于 2020-9-16 19:02:27 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
看神仙过招,山民收获匪浅!

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