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确诊脑膜转移,替妈妈祈福

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43297 32 好运附身 发表于 2020-8-15 14:48:27 |

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病人基本情况:51岁、无以往病史、无遗传病史。
2018年11月确诊肺腺癌4期,全身多发骨转,腰部骨转严重,随即行骨水泥手术。基因检测EGFR21突变。
2018年11月-2019年3月,易瑞沙三个月,评估病情缓慢进展,原发灶略显饱满,同时出现了脑转。
2019年4月—5月,特罗凯两个月,原发灶又缓慢进展,同时脑部病灶影像上已经看不到了。
2019年5月—2019年8月,特罗凯联合培美单药六个疗程。
2019年8月—2019年10月,单药特罗凯。复查肺部又缓慢进展,上化疗。
2019年11月—2020年6月,特罗凯+培美+珞铂六程,特罗凯+培美两程,评估影像缓慢进展。
2019年7月,紫杉醇卡珀+贝伐一程。
2019年8月10号,出现头晕,呕吐,幻视两次,说话逻辑偶有混乱的症状。
             8月13号晚上吃第一顆奥西替尼,
             8月14号开始双倍奥西替尼
             8月15号,脑脊液结果出来确诊脑膜转移,同时中午时候出现不会算数的情况,不知道6-0等于几。
            (准备8月16号上午上鞘内注射培美,同时160mg奥西替尼不间断看看会不会有多好转)
             (我觉得因为之前看到过脑膜转移的帖子,所以我妈在脑膜转初期症状还不是很明显时候我就有所警惕,医生一直说不像脑膜转移,但我一直坚持要做脑脊液检查,幸亏自己有所坚持,希望治疗会有效果)
               (后续治疗我会坚持更新,同时希望论坛大神可以给我一些有用意见,提醒大家有怀疑一定要坚持自己的想法,不要错过治疗时机)
                (脑脊液检查如图、cea和基因检测结果过几天会再出来)

                               
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32条精彩回复,最后回复于 2020-9-19 21:55

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-8-15 16:42:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
我知道你的想法,恨不得第1代药物吃的时间很长很长,甚至联合化疗,联合抗血管生成的药物,进行治疗,拉长药物的有效时间。已经开始缓慢耐药,没有及时做基因检测。你没有想到血液中会永远存在癌细胞的浓度越来越高,导致出现了除脑转以外的脑膜转移。科学合理的服用靶向药物,该换药就换药,现实跟你想象是不一样的。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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好运附身  初中一年级 发表于 2020-8-15 17:07:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-08-15 16:42
我知道你的想法,恨不得第1代药物吃的时间很长很长,甚至联合化疗,联合抗血管生成的药物,进行治疗,拉长药物的有效时间。已经开始缓慢耐药,没有及时做基因检测。你没有想到血液中会永远存在癌细胞的浓度越来越高,导致出现了除脑转以外的脑膜转移。科学合理的服用靶向药物,该换药就换药,现实跟你想象是不一样的。

做了 我们每次缓慢耐药都做了基因检测,一年时间总共做过三次基因检测,都是只有21突变。我的初衷不是为了延长一代药的使用时间,而是因为没有其他方案了

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好运附身  初中一年级 发表于 2020-8-15 17:08:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-08-15 16:42
我知道你的想法,恨不得第1代药物吃的时间很长很长,甚至联合化疗,联合抗血管生成的药物,进行治疗,拉长药物的有效时间。已经开始缓慢耐药,没有及时做基因检测。你没有想到血液中会永远存在癌细胞的浓度越来越高,导致出现了除脑转以外的脑膜转移。科学合理的服用靶向药物,该换药就换药,现实跟你想象是不一样的。

哎,当时很多人都建议我们联184,但是我妈不愿意吃仿制药,我也是一点办法都没有,而且没有t790m,盲试三代,我也没把握。我当时的思路就是化疗一定有效,所以上了化疗

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好运附身  初中一年级 发表于 2020-8-15 19:54:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
8月15号晚上又吃了两粒奥西替尼,今天是吃奥西替尼的第三天,可是感觉中午和晚上意识怎么还不如8月14号的意识。哎,不知道会不会有效果,如果没效果应该吃什么药呢

                               
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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-8-15 22:22:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
有做原发灶的基因检测吗,怎么感觉原发和转移的基因情况不同?

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好运附身  初中一年级 发表于 2020-8-16 07:39:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
残桥断雪 发表于 2020-08-15 22:22
有做原发灶的基因检测吗,怎么感觉原发和转移的基因情况不同?

原发灶半年前测的,还是21突变

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-8-16 09:51:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
好运附身 发表于 2020-08-16 07:39
原发灶半年前测的,还是21突变

取组织做的吗,?

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-8-16 09:52:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

如果不是的话联卡博试试,注意副作用

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CC6666  小学五年级 发表于 2020-8-16 13:41:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好运附身 发表于 2020-08-15 19:54
8月15号晚上又吃了两粒奥西替尼,今天是吃奥西替尼的第三天,可是感觉中午和晚上意识怎么还不如8月14号的意识。哎,不知道会不会有效果,如果没效果应该吃什么药呢

一般要两个星期才有用,中间的状态是向下走的。

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