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无突变的三年治疗

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32802 56 lx18919028821 发表于 2020-3-18 22:38:52 |

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论坛很少见无突变的帖子,在父亲治疗即将三年,可能也是最无能为力的时刻,我想以亲身经历记录一些东西。
父亲于17年中确诊非小细胞肺腺癌(多年吸烟史,之前几乎从没住过院,突然三个月内体重瘦了许多,年年都有体检),其实好多的征兆都是有的,平时需要多留心观察身边家庭成员的身体状况。
确诊后也经历了基因检测等等工序,不管是组织还是血液都测试一遍,因为当时免疫了解的比较少,所以未做pdl1表达测试。但是今年以后非常建议除了基因检测,再做一下pdl1和pd1的表达。父亲肿标不敏感,有敏感的朋友可以做动态监测,方便试药。
确诊后父亲经历培美+贝伐+顺铂的化疗6次,培美贝伐4次。然后空窗两个月复查ct原发有进展(如果在经历化疗停药后增长,说明肿瘤的恶性程度会高一点,可能卡铂会比顺铂更好一点)
进展以后选择紫杉醇脂质体+顺铂+贝伐继续化疗4次,后空窗1月服用安罗替尼。
安罗替尼服用12mg,吃2停1,因为之前用贝伐,所以本身有尿蛋白2+,服用安罗后3+(用抗血管生成药物,一定注意尿蛋白,做好护肾工作)
当时免疫正进入中国,我怀着无比激动的心情联系了当地一家医院进行穿刺取组织测表达。
这里开始出现了治疗的第一步错,当时去组织的科室给我极力建议微波消融术,说无论是尺寸还是技术都非常适合我父亲的情况,又因为是当时朋友找的科室主任,未经仔细思考,选择了在去组织的时候进行微波消融术。
术后并没有什么明显作用,父亲出现了胸水,虽然病灶强化后未出现血管,但是也没有出现大夫做前说的空洞。所以再有朋友选择的时候一定慎重!!
这个消融术非常不舒服,我父亲休息了一个月才恢复。
恢复过后,我们又选择培美+顺铂两次,希望可以复敏,失败。后选用紫杉醇脂质体加奈达铂3次维持稳定(我在这里也有一个很失败的地方,总觉得无突变脑转会很少见,所以我一直选择复查是ct头加胸。然后就吃了一大亏,最好在一年以后,头复查用核磁,多线治疗以后全身治疗不能空太长时间,复查一定要按时做。)
去年11月ct复查头部有一个病灶,当时本着头转要谨慎,立刻去了外地医院,联系了三家医院的放射科,当时核磁提示9个病灶,两家医院都建议精准放疗。选择了伽马刀手术,万万没想到的是,伽马刀术前的核磁发现我父亲脑部有20+个病灶。(脑转可能有些人病灶小,所以症状不明显,平时一定要仔细观察,多发脑转可以考虑全脑或者调强,做完以后再考虑对大病灶伽马刀)
伽马刀两次,设计了18个地方完成了手术。伽马刀后一定要注意,小病灶大水肿。我父亲除了一个以外其他的都很小,所以水肿很厉害,当时以为做完伽马刀输了甘露醇就可以,太大意了。
水肿可以用ct来观察,如果做的多一定要小心水肿!!伽马刀术后,盲试9291无效。
因为不小心水肿,我父亲癫痫了,拉到医院抢救了,目前在脱水+德巴金。脑部除了水肿可能还有新发。用了抗生素也没法用免疫,目前还在看脱水情况,精神状态严重下滑,同时伴随肢体不灵活,记忆力下降。
不管是盲试,还是免疫,都是路,尽量可以在治疗比较靠前的时候使用。
无突变的路确实很难走,希望各位继续加油。



56条精彩回复,最后回复于 3 天前

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松鼠  高中二年级 发表于 2020-3-18 22:47:31 | 显示全部楼层
E突变真的是最佳的了
我家鳞癌,无突变,唉
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谢谢这么好的分享
我爸也是没突变,用了培美+贝伐+顺铂的化疗6次,培美贝伐刚做完第4次。接下来好艰难啊~医生建议放疗,我爸肿瘤都8厘米化疗没什么效果,不知如何是好?到底要不要放疗?

                               
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謝谢分享。我也是有突变吃药后变为查不到处突变了今后的路不知怎么走。
感谢这么好的分享,这么详细!辛苦了!谢谢!核磁九个变二十个是间隔多久啊?是不是说核磁也要挑选核磁仪器,我们做了都是核磁3.0有的医院图大有的医院图很小都看不清。
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情况类似,无突变三年,脑转,癫痫,德巴金,

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