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2019.10.16立帖 和爸爸一起战斗 【记录贴】

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151278 67 randy 发表于 2019-12-18 01:08:48 |

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本帖最后由 randy 于 2019-12-25 17:51 编辑

患者年龄:56
性别:男
分期:iv4 骨转脑转
基因突变:del19+pik3ca


2019.07 股骨疼痛,医院b超提示滑膜炎,按照滑膜炎治疗了两个月未缓解,发展到背部疼痛。

2019.10.16 盆骨ct提示骨质破坏严重 怀疑多发性骨髓瘤或转移瘤

因骨质破坏,医生要求轮椅,左腿不再受力。

2019.10.21 pet ct 确症 肺部占位(1.8*1.6)骨多发转移 脑转移(5.1cm*4.8cm)纵隔淋巴 右肺门散在淋巴增大

2019.10.22 肺部穿刺

2019.10.25 病理结果确认 非小细胞肺腺癌

2019.10 等待基因检测结果的过程
              服用止疼片止骨痛
              出现胸闷现象 坐车及电梯呕吐
   
2019.11.13 燃石56基因检测结果
                  egfr 19del (p747)丰度19.6%
                  pik3ca 21外显子错义  丰度 2.86%
                  CTNNB1 3号外显子错义 丰度 8.22%
                  cdk4 erbb3 kras扩增
当天挂了两个医生的号

副主任的建议是直接上三代泰瑞莎,一个月后评估,左股骨放疗。

主任的方案是 特罗凯+AC方案化疗(培美+卡铂)2-4期后评估效果+左股骨放疗评估

考虑到pik3ca对于egfr的靶向药耐药有影响,同时考虑在身体情况良好的状态下测试一下对化疗的敏感性,遂选择主任的方案

当天服用第一粒特罗凯

2019.11.15 住院准备化疗 据描述胸闷气短达到顶峰
                    cea:19.1

2019.11.16 第一针天晴依泰 无不良反应

2019.11.18 特第四天 早起胸闷消失
2019.11.19 特第五天 骨痛大量缓解
2019.11.20 第一次培美曲塞(1055mg)卡铂(800)

出院后第三天食欲下降,后恢复。
第七天中性粒细胞低一点,后恢复。
特罗凯副作用,皮疹、腹泻。
后适应。

但蛋白一直靠近下限,医生让多吃肉,其实爸爸一直食欲很好,不知道是不是因为吸收有问题。


体感如常,骨痛基本消失,胃口极好。
停服止疼片

2019.11.22-2019.12.12 针对左股骨病灶放疗15次

轻微放射性皮疹


2019.12.13 入院复查

免疫组化结果 pd-l1(+70%)
有听说pdl1这么高又有突变的预后不好 难过了半天

2019.12.14
第一个月治疗 评估sd
肺部明显缩小,头部病灶稳定
cea:7.1 (下降63.5%)


头部效果不如预期,因为头部实在太大了,医生认为如果二化后仍然没有缩小考虑头部精准放疗(射波刀或igrt其他精准放疗)

体感如常,精神状态奇好

第二次唑来膦酸

2019.12.17 二化 培美曲塞+卡铂


复查结果喜忧参半,焦虑痛苦希望失望交杂的生活里只要爸爸还在就好。

希望这个记录帖能够很长很长很长。

66条精彩回复,最后回复于 2024-2-29 23:15

爸爸加油222  高中一年级 发表于 2019-12-18 07:14:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能吃靶向药就是好的啊
wangyong  初中一年级 发表于 2019-12-18 07:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
楼主不要担心,pdl1高的,pfs还长些

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回复 支持 2 反对 0
倪ji  初中一年级 发表于 2019-12-18 08:32:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
wangyong 发表于 2019-12-18 07:59
楼主不要担心,pdl1高的,pfs还长些

Pfs是啥意思
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2019-12-18 09:39:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主加油!根据楼主家的情况,PD-1可能会有效果,如果是的话也是一种备选方案,根据论坛里的情况,PD-1貌似更适合没有突变的情况,所以对于楼主家,说不定还是幸运的,当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主,祝福楼主家好运,靶向长期有效!
randy  初中二年级 发表于 2019-12-18 11:45:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中微子MWXX 发表于 2019-12-18 09:39
楼主加油!根据楼主家的情况,PD-1可能会有效果,如果是的话也是一种备选方案,根据论坛里的情况,PD-1貌似更适合没有突变的情况,所以对于楼主家,说不定还是幸运的,当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主,祝福楼主家好运,靶向长期有效!

谢谢!现在靶向药有效的情况下暂时还是先靶向控制一下。现在有突变能不能用免疫感觉众说纷纭啊!
randy  初中二年级 发表于 2019-12-18 11:49:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
randy  初中二年级 发表于 2019-12-18 15:37:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸加油222 发表于 2019-12-18 07:14
能吃靶向药就是好的啊

没有突变可以安心用免疫也挺好啊!
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2019-12-19 10:59:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
randy 发表于 2019-12-18 11:45
谢谢!现在靶向药有效的情况下暂时还是先靶向控制一下。现在有突变能不能用免疫感觉众说纷纭啊!

不用谢!加油!祝福好运!
大欢123  高中二年级 发表于 2019-12-22 16:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
白蛋白低 可以吃蛋白粉 我家就是化疗期间吃 挺有效

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