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常常忘记自己是肺癌晚期患者,感谢选择性失忆!

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23594 37 微澜 发表于 2019-12-9 23:01:54 |
微澜  小学六年级 发表于 2019-12-10 20:16:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳春三月99 发表于 2019-12-10 15:10
药疹有什么症状?为什么会失眠?

药疹很厉害,手上、背上全是红的,奇痒无比!痒的睡不着,治疗的时候用了大剂量激素,又亢奋的睡不着。
微澜  小学六年级 发表于 2019-12-10 20:18:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hongt 发表于 2019-12-10 15:20
心态好会延长靶药时间,楼主应是ALK吧,按正确的方式贯续用靶向,其实ALK就是慢性病。

就是ALK,医生说是钻石突变嘛。药价也堪比钻石

                               
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微澜  小学六年级 发表于 2019-12-10 20:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
知明 发表于 2019-12-10 19:54
生命不在于长度,在于每一天的宽度,每天过的很压抑,活一百岁有什么用,每天开心,享受生命的美好。我想起一句话,生命太短暂了,我们没有时间去恨,只能抓紧时间去爱

想到更美的地方,看更美的风景……
别老去想自己不幸。
看起来的幸福也挺好的

                               
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2019-12-10 20:41:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
色瑞替尼于ALK,如同阿法替尼于EGFR般存在,多少有些尴尬;
如果能担负色瑞,也许艾乐是更好的选择,印象中土耳其版本的艾乐性价比最高。

罹患此病是不幸,但ALK融合或突变则是不幸中的万幸,这一突变中位生存期近8年,楼主有很长很长的人生路要走...

加油!
微澜  小学六年级 发表于 2019-12-10 20:53:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
yohoo 发表于 2019-12-10 20:41
色瑞替尼于ALK,如同阿法替尼于EGFR般存在,多少有些尴尬;
如果能担负色瑞,也许艾乐是更好的选择,印象中土耳其版本的艾乐性价比最高。

罹患此病是不幸,但ALK融合或突变则是不幸中的万幸,这一突变中位生存期近8年,楼主有很长很长的人生路要走...

加油!

阿来替尼本来也是FDA推荐ALK一线用药,尴尬的是我一线用了塞瑞替尼,药疹比我癌症还恼火。当时也是因为阿来替尼没有进医保,医生保守了点选择塞瑞。如果可以重来,我愿意不化疗,一线用阿来。很多情况简直是中国国情决定的,药品是否在医保目录内,会左右医生和患者的判断。已经很知足了,能用上靶向!

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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2019-12-10 21:02:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
微澜 发表于 2019-12-10 20:53
阿来替尼本来也是FDA推荐ALK一线用药,尴尬的是我一线用了塞瑞替尼,药疹比我癌症还恼火。当时也是因为阿 ...

轻度药疹国外临床常用克林霉素凝胶1%压制,另外还要注意肝功能,长期吃靶向药肝功能异常是大概率事件,水飞蓟宾是常用护肝药。

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微澜  小学六年级 发表于 2019-12-10 21:57:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我是3-4级皮疹,用了免疫冲击疗法激素疗法。静注人免疫球蛋白用了5天,每天9瓶。全自费,哎,往事不堪回首

                               
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2019-12-10 22:20:28 | 显示全部楼层 来自: 天津
阿莱过年之后进医保了吧,换药就好了~加油~
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
凉凉  小学六年级 发表于 2019-12-11 00:07:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
姐关注着你,祝福着你,你这么好的心态,一定没问题!加油~加油
黄希玲  大学四年级 发表于 2019-12-11 07:13:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
微澜 发表于 2019-12-10 20:14
肿瘤医生喊一颗一颗吃,观察一周再加量。结果停药和减量,骨头就痛,我又挂了靶向药专家门诊,医生说说明书三颗已经是最小剂量,服用一颗就是浪费药和耽误病情。

不知楼主在什么地方看病,能挂靶向药专家门诊,我们这里好象没有,向楼主学习,心态要好,每天去开开心心的活着就好。

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