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想要各位帮忙看看这到底是是为什么?

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4705 8 kingdongss 发表于 2019-12-5 22:49:12 |

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本帖最后由 kingdongss 于 2019-12-5 22:57 编辑

如果经常看论坛的朋友,应该会知道七八月份我连续发过不少关于孟版奥希替尼真假的帖子。后来证明是真的奥希替尼孟版。

下面是概述。
我母亲从去年18年9月就开始出现疑似缓慢耐药的情况(下图表可知)后来在19年7月测了T790M阴性,因为母亲从16年11月吃凯美纳吃了将近3年,我坚信奥希替尼有效,于是在X宝买了瓶孟版奥希替尼,在8月份中旬我母亲吃了4粒,全身酸疼,应该是有效果,于是停下了,继续吃凯美纳(母亲是参与免费赠药的,是否停药要把CT寄给药厂,由他们决定的)。

接下来发生的事情就是我不能理解的,今年9月5日的CT显示与6月的片子无明显变化,那时候以为是吃了4粒奥希替尼的缘故。可这次11月28日的片子,虽然没有写明无明显变化,可与9月的片子做对比,应该也是无明显变化。(片子上“纵膈部分淋巴结增大”这句话从18年9月的片子开始,一直都有。但从数据2-5mm 6-21mm,都是无变化的)

所以很想知道,1.我母亲现在这种情况还是缓慢耐药吗?2.或者说是不是4粒奥希替尼能够控制将近4个月?

还有我一个情况是我母亲前天和我说最近半个月,有出现轻微头晕,无其他异状,她觉得会不会是脑转,可我看论坛以前很多帖子,脑转和脑膜转的表现会更加严重,头晕、昏迷、癫痫、流口水、手脚不协调,等等的问题。
3.所以想问问脑转脑膜转的概率高吗?我自身的打算是再观察观察,不想因为这点情况去医院做核磁共振(母亲很抵触)

麻烦各位提出点宝贵的经验。谢谢!



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8条精彩回复,最后回复于 2019-12-17 00:30

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2019-12-5 22:50:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
这是图表。。。。
QQ截图20191205224940.png

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2019-12-7 10:17:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最好是检查一下吧。从你第一条帖子看过来的。凯美纳应该耐药比较久了还在继续吃,很有能已经控制不住造成脑转移了。去检查一下放心。
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-12-7 17:16:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
耐药了不换药,很容易就脑转移了,我妈妈以前就是这样,不治疗,慢慢脑转移的症状就更严重了,到时候就更难治疗
怀念
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kingdongss  博士二年级 发表于 2019-12-15 23:32:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
加油mama_大猫咪 发表于 2019-12-7 10:17
最好是检查一下吧。从你第一条帖子看过来的。凯美纳应该耐药比较久了还在继续吃,很有能已经控制不住造成脑 ...

耐药了,药厂已经发短信停止赠药了,下一部准备再做一次非血液的基因检测,具体是穿刺还是什么就看医生怎么说了,希望这次查出来是突变的,就能安心吃上泰瑞沙了…哎
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kingdongss  博士二年级 发表于 2019-12-15 23:34:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
怀念妈妈 发表于 2019-12-7 17:16
耐药了不换药,很容易就脑转移了,我妈妈以前就是这样,不治疗,慢慢脑转移的症状就更严重了,到时候就更难 ...

耐药了,药厂已经发短信停止赠药了,下一部准备再做一次非血液的基因检测,具体是穿刺还是什么就看医生怎么说了,希望这次查出来是突变的,就能安心吃上泰瑞沙了…哎
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地狱先生  博士导师 发表于 2019-12-16 01:02:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
kingdongss 发表于 2019-12-15 23:34
耐药了,药厂已经发短信停止赠药了,下一部准备再做一次非血液的基因检测,具体是穿刺还是什么就看医生怎 ...

穿刺实体组织找一个靠谱的基因检测公司就好,最准确,加油吧!
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2019-12-16 21:35:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
地狱先生 发表于 2019-12-16 01:02
穿刺实体组织找一个靠谱的基因检测公司就好,最准确,加油吧!

穿刺或者内窥镜,可以直接找基因检测公司做吗?版主
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地狱先生  博士导师 发表于 2019-12-17 00:30:51 | 显示全部楼层 来自: 天津
kingdongss 发表于 2019-12-16 21:35
穿刺或者内窥镜,可以直接找基因检测公司做吗?版主

是的,在医院介入科取出实体组织,自己找基因检测公司就可以,大一些的公司就好。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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