肺腺癌，3年10个月，越发迷茫，求大神指点

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本帖最后由浩然爱妈妈于 2019-11-8 22:00 编辑

母亲低中分化肺腺癌，肿瘤组织基因检测EGFR-19突变，四年前手术切除肺部原发肿瘤，培美+顺铂化疗四个疗程，肺30次+肋骨15次放疗，易瑞沙有效30+月，一年前再次培美+卡铂化疗有效，六个疗程，继续易瑞沙，因骨痛加重，换9291，服药一个半月后骨痛爆发，再次复查在即，求指点几个备选方案，打算提前备药，感谢，感谢。

病后前两年2月复查一次，第三年3个月一次，今年又恢复2月一次的频率，肺部因放射性肺炎恶化一段时间后稳定，肿瘤标志物十分不敏感，无一次异常，甚至波动都不大，一年前复发时因为无组织标本，选择外周血基因检测，当地医院水平有限，送外检，联合基因，检查的比较多，1.4万左右的检测，全军覆灭，无任何突变，希望是血液检测的不准确造成的。
骨穿基本不可能，母亲十分抗拒，化疗也抗拒，第二次化疗我哭了一个小时求她去的，拒绝吃止痛药，好像是有所顾忌，怕耐受，跟她解释阶梯止痛疗法她也听不进去。
联合用药我试探了一下也很抗拒。。。反而道听途说的偏方，中药就能记住，明明她的病友都走光了，我说多了她就不言语，我也不敢说，再说怕她疑神疑鬼，怨我不给她治病，怨我怕麻烦怕花钱，索性只要是无毒的，她想吃什么我就由着她了，靶向药别断了就行。

下面是我母亲这几年的大概治疗过程，有需要的可以参考一下，事实上她比她所有病友都好，大概也不是用药准确，而是个体化差异造成的幸运，也没太多借鉴的意义。

母亲16年1月因锁骨上淋巴结肿大就医，CT检查右肺占位，纵膈转移，锁骨上淋巴转移，其他部位未见异常，肿瘤标志物全部正常范围，入院前无任何不适症状，多年来身体健康。
结合多方建议，未敢耽误病情，选择在当地县城医院入院，请上级胸外专家飞刀胸腔镜手术，右肺切除2厘米左右大小肿瘤，结合专家建议，术后一周就开始做培美+顺铂化疗，同时取肿瘤组织做基因检测，发现EGFR-19突变，开始准备服用易瑞沙，但服药后腹泻皮疹较重，加上化疗副作用严重，所以把易瑞沙放下。
两疗程后，回家休息一个月开始做放疗，放疗前做骨扫描检查发现右肩及右肋骨有转移，针对转移部位和肺部做了30次放疗。
放疗结束后休息一个月，继续培美+顺铂放疗两个疗程，期间发现放射性肺炎，胸腔积液，穿刺导流三次，3次共引流胸水大约5000毫升，胸水橙黄透亮，取胸水做病理检测，未发现癌细胞，判定是放射性肺炎引发的积液。
治疗结束后，开始正式服用易瑞沙，期间多次检查锁骨上及纵膈淋巴结都恢复正常，肿瘤标志物持续正常，无复发无转移。
服用易瑞沙期间，2个月复查一次，均未发现复发转移，各项结果全部合格，但肋骨疼痛持续缓慢进展，开始每月一次唑来膦酸，此时预想的是用唑来膦酸起到一个预防抑制的作用，事实上母亲的骨痛虽然在缓慢进展，但一直不严重，不影响饮食睡眠，不需要吃止痛药，日常生活未受太多影响，反而是注射唑来膦酸每次都有副作用，注射完当天夜里就发烧，继而浑身骨头关节酸痛几天，后来在每次注射唑来膦酸前半小时肌注氯丙嗪缓解副作用。
就这样，在CT无任何变化，但骨痛持续缓慢加重的情况下，母亲以每2个月复查一次的频率，服用易瑞沙居然持续到2018年12月！！
18年底复查时发现左肺发现结节，右腋淋巴结肿大，又因骨痛持续，开始入院化疗，在医生建议下，时隔三年再次选择培美方案，顺铂副作用太大，此次选择卡铂，虽然也有各种不舒服，但还可以耐受。
化疗两个疗程后肺部结节消失，腋窝淋巴结居然无变化，但也没增大，对比前期复查影像结果，暂不考虑腋窝淋巴结转移。
然后继续化疗，共持续六个疗程。
化疗前因为没有新的病理标本，选择了外周血基因检测，1.4万左右，所有靶点全部阴性，不仅EGFR突变消失，耐药相关基因也没有突变，咨询医生，医生也只是说以病理检测为准，血液检测只做参考，也别无他法。
放疗结束后继续服用三个月易瑞沙，母亲听说北京某大型三甲医院肿瘤专家的中药比较神奇，强烈要求服用中药，我虽不信，但也怕母亲多心怨我不想给她治病，只能带她去开了药方熬了汤药。
回来后骨痛症状继续加重，纠结万分换了9291，此时肿瘤标志物跟CT检查依然正常，也做骨扫描也未做pet，怀疑易瑞沙依然未使用到极限，怕换9291后路越来越窄，但母亲骨痛日益明显，又怕她难受。
现在换9291已经马上2个月，但一周前母亲骨痛突然爆发，第一次吃上了止痛药，布洛芬就有效，但根据她描述应该属于中级疼痛，距离再次复查还有几天时间，母亲坚持喝完中药再去复查。。。
心里痛苦万分，求大神指点下后续的路该怎么走，有什么方案可以备选，不用特别精准，我只是想有个心理准备，也要提前备药，感谢，感谢。

另外寻求病友组织及可靠渠道，谢谢