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肺腺癌,3年10个月,越发迷茫,求大神指点

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1883 2 浩然爱妈妈 发表于 2019-11-8 21:53:23 |

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本帖最后由 浩然爱妈妈 于 2019-11-8 22:00 编辑

母亲低中分化肺腺癌,肿瘤组织基因检测EGFR-19突变,四年前手术切除肺部原发肿瘤,培美+顺铂化疗四个疗程,肺30次+肋骨15次放疗,易瑞沙有效30+月,一年前再次培美+卡铂化疗有效,六个疗程,继续易瑞沙,因骨痛加重,换9291,服药一个半月后骨痛爆发,再次复查在即,求指点几个备选方案,打算提前备药,感谢,感谢。

病后前两年2月复查一次,第三年3个月一次,今年又恢复2月一次的频率,肺部因放射性肺炎恶化一段时间后稳定,肿瘤标志物十分不敏感,无一次异常,甚至波动都不大,一年前复发时因为无组织标本,选择外周血基因检测,当地医院水平有限,送外检,联合基因,检查的比较多,1.4万左右的检测,全军覆灭,无任何突变,希望是血液检测的不准确造成的。
骨穿基本不可能,母亲十分抗拒,化疗也抗拒,第二次化疗我哭了一个小时求她去的,拒绝吃止痛药,好像是有所顾忌,怕耐受,跟她解释阶梯止痛疗法她也听不进去。
联合用药我试探了一下也很抗拒。。。反而道听途说的偏方,中药就能记住,明明她的病友都走光了,我说多了她就不言语,我也不敢说,再说怕她疑神疑鬼,怨我不给她治病,怨我怕麻烦怕花钱,索性只要是无毒的,她想吃什么我就由着她了,靶向药别断了就行。


下面是我母亲这几年的大概治疗过程,有需要的可以参考一下,事实上她比她所有病友都好,大概也不是用药准确,而是个体化差异造成的幸运,也没太多借鉴的意义。


母亲16年1月因锁骨上淋巴结肿大就医,CT检查右肺占位,纵膈转移,锁骨上淋巴转移,其他部位未见异常,肿瘤标志物全部正常范围,入院前无任何不适症状,多年来身体健康。
结合多方建议,未敢耽误病情,选择在当地县城医院入院,请上级胸外专家飞刀胸腔镜手术,右肺切除2厘米左右大小肿瘤,结合专家建议,术后一周就开始做培美+顺铂化疗,同时取肿瘤组织做基因检测,发现EGFR-19突变,开始准备服用易瑞沙,但服药后腹泻皮疹较重,加上化疗副作用严重,所以把易瑞沙放下。
两疗程后,回家休息一个月开始做放疗,放疗前做骨扫描检查发现右肩及右肋骨有转移,针对转移部位和肺部做了30次放疗。
放疗结束后休息一个月,继续培美+顺铂放疗两个疗程,期间发现放射性肺炎,胸腔积液,穿刺导流三次,3次共引流胸水大约5000毫升,胸水橙黄透亮,取胸水做病理检测,未发现癌细胞,判定是放射性肺炎引发的积液。
治疗结束后,开始正式服用易瑞沙,期间多次检查锁骨上及纵膈淋巴结都恢复正常,肿瘤标志物持续正常,无复发无转移。
服用易瑞沙期间,2个月复查一次,均未发现复发转移,各项结果全部合格,但肋骨疼痛持续缓慢进展,开始每月一次唑来膦酸,此时预想的是用唑来膦酸起到一个预防抑制的作用,事实上母亲的骨痛虽然在缓慢进展,但一直不严重,不影响饮食睡眠,不需要吃止痛药,日常生活未受太多影响,反而是注射唑来膦酸每次都有副作用,注射完当天夜里就发烧,继而浑身骨头关节酸痛几天,后来在每次注射唑来膦酸前半小时肌注氯丙嗪缓解副作用。
就这样,在CT无任何变化,但骨痛持续缓慢加重的情况下,母亲以每2个月复查一次的频率,服用易瑞沙居然持续到2018年12月!!
18年底复查时发现左肺发现结节,右腋淋巴结肿大,又因骨痛持续,开始入院化疗,在医生建议下,时隔三年再次选择培美方案,顺铂副作用太大,此次选择卡铂,虽然也有各种不舒服,但还可以耐受。
化疗两个疗程后肺部结节消失,腋窝淋巴结居然无变化,但也没增大,对比前期复查影像结果,暂不考虑腋窝淋巴结转移。
然后继续化疗,共持续六个疗程。
化疗前因为没有新的病理标本,选择了外周血基因检测,1.4万左右,所有靶点全部阴性,不仅EGFR突变消失,耐药相关基因也没有突变,咨询医生,医生也只是说以病理检测为准,血液检测只做参考,也别无他法。
放疗结束后继续服用三个月易瑞沙,母亲听说北京某大型三甲医院肿瘤专家的中药比较神奇,强烈要求服用中药,我虽不信,但也怕母亲多心怨我不想给她治病,只能带她去开了药方熬了汤药。
回来后骨痛症状继续加重,纠结万分换了9291,此时肿瘤标志物跟CT检查依然正常,也做骨扫描也未做pet,怀疑易瑞沙依然未使用到极限,怕换9291后路越来越窄,但母亲骨痛日益明显,又怕她难受。
现在换9291已经马上2个月,但一周前母亲骨痛突然爆发,第一次吃上了止痛药,布洛芬就有效,但根据她描述应该属于中级疼痛,距离再次复查还有几天时间,母亲坚持喝完中药再去复查。。。
心里痛苦万分,求大神指点下后续的路该怎么走,有什么方案可以备选,不用特别精准,我只是想有个心理准备,也要提前备药,感谢,感谢。

另外寻求病友组织及可靠渠道,谢谢

2条精彩回复,最后回复于 6 天前

靶向耐药,可以试试免疫联合化疗
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adacai1850 发表于 2019-11-15 10:31
靶向耐药,可以试试免疫联合化疗

好的,我也考虑过,还在观察,前两天复查还好,医生让继续维持,不要急着换方案

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