• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

10月记录

[复制链接]
2484 4 哎呀 发表于 2019-10-3 22:15:55 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
外婆生病的这段时间,吃药都是盲试。去做的检查也不多,隔4-5个月照ct,查血。她很不乐意检查,到后来我也觉得检查太多没必要,那对她的身体而言也是一种负担。
去年10月,外婆手疼到了不受控制的程度。去检查便是肺癌晚期骨转。没有人敢告诉她真相,她年纪太大了,听到这种结果哪还有多少意志治疗下去?只骗她说是查不出来什么毛病,医生说可能是劳累过度,缺钙缺营养导致的。她向来硬气,听到这种结果,再不愿意多花钱治疗。于是十月份回家,此后一直卧病。
我知道这个消息的时候,是我妈对我瞒不下去的时候。当时还在学校备考,听闻此消息情绪瞬间崩溃。那段时间人人劝我不要回家,安心学习,我也想尽量安心,却真是做不到。每每右眼皮跳得厉害,往回家打电话便是她疼到受不了的时刻。知道消息之后的一个月,我拥有了一个新姓名。那个夜晚做梦,梦见她躺在床上特别狼狈虚弱地向我告别,那种虚弱是我白日清醒时不能想象的。半夜从梦中惊醒,涕泗横流不能自已,就像不久前几个月梦见掉牙的半夜一样,心中惶惶。第二天早上,谁也没告诉我便直接定了票回家。
路上和家里通话,外婆一改昨天通话时对我的安抚,虚虚地说,这几天不如回来一趟吧,我妈在电话了也带着哭腔。
回来才知道到了如何程度。她本来就瘦弱,当下更是瘦弱到一个程度。我妈听着不能频繁吃,会上瘾这种话,也不敢多给吃止疼药,她就硬生生挨着疼。我又气又心疼。
按照从站里面看到了止疼服用的整理,对她再不敢不给够量止疼片。同时死马当活马医的开始盲试印版易瑞沙。
这个药真是效果惊人。我不能多耽搁学业,见她的情况略有好转,11月下旬回了学校。离开时让我妈给她停了那些无用的中药剂,开始用易瑞沙。于是,她的情况竟然开始好转。从11月初到今年5月,易瑞沙让她如常地生活着,止疼药也不用再吃。
而5月末,疼痛再次来袭。她的左手和那边肩膀,脊柱又开始爆发疼痛。我在学校已经有所感觉,那段时间很忙,右眼皮总是突然跳动。我疑心她病情进展,但打电话回家她总说无恙,我妈的语气也透露不出什么消息,于是我以为那眼皮跳可能仅仅昭示我自己那段时间的诸事不顺。但六月毕业回了家,才知道,按她的情况,应该确实是耐药了,即使没到卧床的地步,但手疼到已经影响正常生活了。家里又开始急忙去买止疼药。
我总是谨慎而保守,在选择换药的节点不知如何是好。但没有时间犹豫,也没有人可以替我做决定。于是当下选择了184联合印易。
小心翼翼地在那几天观察着换药的效果,幸运地是,这一步走对了。在6个月印易后,继续联合184能够控制她的病情。
在家待了几天,又要远行。184副作用危险,我不想用多久,却又不知如何选择。
两个月的联药后,还是觉得换药用易瑞沙联用200mg*2的yl280,可以避免184副作用积累太过,同时尝试新药。遗憾的是,无效。
我不确定无效是真的无效,还是因为服药不够而导致的。但已经没时间再信任280了。如同每一次,这次又是我碰巧回家才发现情况到了多严重的地步。每个人都觉得真的到了准备后事的地步了。而在电话里,谁都只知道瞒我。即使我已经和我妈沟通过,换药不确定一定有效,要即使沟通情况。
10月份回家,她已经瘦到只有一层皮,那么硬气的一个人也开始不向往生。重新换回50mg的184联药。
10月3日这是第三天。已经开始吃得下东西了,神智也清醒很多。应该是有用的。
这回,开始准备打骨转针了。保守有时候无益,我希望她像正常人一样生活。她年纪大了,希望她能活到寿终正寝那一天。为此祈福。

4条精彩回复,最后回复于 2019-10-5 16:25

15007130341  初中一年级 发表于 2019-10-4 11:45:14 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
真好,祝福你的外婆。老人老了,人的后代在这里才真正起到作用。 昨天陪老爸去协和医院求医问药,爸爸感叹到,若是没有我,他连医院的门都不知道在哪,也不知道如何挂号,现在都是网上预约。更不知道怎么交费,因为现在都是自助机刷卡交费,这些老人们全都不会弄。 所以我们年轻一代一定要发挥必要的作用,当机立断。
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2019-10-4 12:06:55 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
2个月易+184有效,但易+280(200mg*2)无效,重回易+184有效。

估计并非cMET,而是184的V靶点有效的概率大。EGFR耐药的第一因素是T790M突变,还是应该试试9291。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-4 17:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
连续记录用药情况以及效果,会对于后续用药有所参考,如果肿标敏感,还是应该跟踪做一做
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
绯红の喵  小学六年级 发表于 2019-10-5 16:25:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
癌疼不能忍,止疼药必须科学使用。否则真的白白受苦。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表