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感恩九九丨心胸外科医生包揽了肺癌内科医生的活~

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11797 6 小曲 发表于 2019-9-27 18:21:21 |

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感恩九九丨心胸外科医生包揽了肺癌内科医生的活~

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本文作者:地狱先生

医患关系应该说是人世间最温情、温暖、善良的关系,如果出现紧张的话,其实是一个最不应该的事,而且这种状况必须给予改变。

与癌共舞论坛借成立九周年活动之际开展了“修补破碎的医患关系”系列主题活动,并向全国范围内的病友和家属征集文章。如果您在就医看病过程中发生过令您感动的事,欢迎您记录成文字视频,前来投稿,共享您的故事和人生。

又是一个秋高气爽、丰收的9月,迎来了中华人民共和国成立70周年大庆,感到无比的幸福骄傲。

想起两年前那个不堪回首的9月,父亲诊断出肺腺癌晚期,全身骨转移,没有手术的机会,生命之钟开始倒计时。这个是我有生以来最难熬中秋国庆长假,心情压抑,度日如年。

2017年5月,我姨夫因为肺腺癌去世,当时治疗的困难,患者的痛苦还历历在目。我自己经常梦到父亲也是骨瘦如柴,全身疼痛,使用各种药物无效的场景把自己吓醒。

通过我哥,知晓癌共舞论坛,10多个夜晚读完论坛12年至17年所有关于肺腺癌的治疗帖子,并且把重要的相关帖子收藏,懵懵懂懂学到了一些知识的皮毛,越看越有希望,感谢所有分享治疗经验过程的广大病友、家属。
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长假过后根据基因检测的结果吃上了易瑞沙,身体一天一天好转,父亲根本看不出来得了绝症,给老人家带来生的希望。

通过进一步的学习,耐药的问题摆在了眼前,延长耐药时间成了最重要的学习任务。在给广大网友分享自己掌握的那点微薄知识的同时,也在跟老一辈的病友及家属学习延长靶向药耐药时间的经验。

通过继续学习治疗帖子,找出共同之处,询问有多年服用靶向药患者及家属。

简单总结,肺腺癌是一个需要多学科综合治疗的慢性疾病。化疗、放疗、靶向药物、免疫疗法、介入等疗法都是我们强有力“武器”,合理运用我们手中的“武器”,让我们的家人能活的时间更长,得到更好的生活质量。

简单归纳,最保险的延长耐药方法就是药物的轮换或者穿插方法。长时间跟患者沟通学习,也遇到很多“瞎轮”“胡轮”方案,各种靶向药物短期轮换,改变服用药物剂量,两种甚至多种联合服用。不管上市还是没有上市的,是个靶向药就拿来吃,很多不负责任,不考虑副作用,甚至威胁患者生命的不靠谱方案被一一否决。

最终在鹰版建议下,选择副作用最低的进口培美曲塞(力比泰)做为化疗药物,联合抗血管生成靶向药物贝伐珠单抗(安维汀)化疗2~4个周期。
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穿插化疗的方案定下来,下一步就是找医生来询问讨论实施方案了。

结果上来就吃了闭门羮,肿瘤医院的主治医生完全不支持这种穿插化疗的方案。

医生说的理由没有问题,按照现在的国内肺癌治疗指南,有基因突变吃一代靶向药物,如果CT显示耐药以后,通过实体组织或者血液再次基因检测,确认突变基因按照结果来吃对应的靶向药物。

如果存在T790M突变,可以选择第三代靶向药物奥希替尼(泰瑞沙),或者出现其他扩增吃对应的靶向药物,如果突变阴性或没有可选择的靶向药,才能考虑化疗。

我再次解释了一下穿插化疗延长耐药的理由,不能一种靶向药物走道黑,多种治疗手段并用,不能靶向药物都吃遍了,完全耐药过后化疗要是无效到时候怎么办?

主治医生最终还是不同意,我理解医生的辛苦,患者太多,不可能把每个患者方案都个体化。我又开始了好几个月的“求医问药”之路。(我预估了我爸大概率耐药的时间在2019年1月年后,提前3个月开始讨论方案找医生)。

这段时间,找了很多医院的不同医生,要不就是不同意,生怕出什么纠纷,要不就是因为所用药物都为进口昂贵药物,报销比例一致的情况下,医院药占比负担太高就给拒绝了。

很偶然的机会,在跟一个东北病友老大姐聊天才得知,她的治疗医院竟然是在天津地区的总医院空港医院,全都是总医院医生,抱着试一试的想法,找到了老大姐的主治医生郑锴主任。

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进到总医院空港医院门诊楼,那种肿瘤医院、总医院的嘈杂声荡然无存,患者不是特别多,询问导诊找到住院楼。住院楼宽大的走道和病房让我眼前一亮,新医院就是不一样,干净整洁,就医环境那个舒服。

在医生办公室跟郑主任见了面,我把对于父亲穿插化疗,延长耐药时间的治疗方案做了详细解释。

郑主任跟我讨论了很久,包括他理解的一些其他口服抗血管生成靶向药联合其他靶向药物延长耐药时间的方案也跟我一起讨论。

聊天才得知,原来他早就关注穿插化疗这种延长靶向药耐药时间的方案,但是一般的患者家属不会同意在吃靶向药物期间,无忧无虑的时候来进行化疗,谈化疗就如同谈虎色变,患者或家属感觉只要患者一化疗就没有多少时间活头了。

最终郑主任同意我的化疗方案(培美曲塞联合贝伐单抗),先化疗2个周期,如果有效继续化疗4个周期为止。并且等缓慢耐药的时候过来实施化疗方案。
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世事难料,计划赶不上变化,本以为年后我父亲才会出现一代药耐药,然而在过年前3天,腰部疼痛让父亲难以忍受。因为过年期间不可能有公司给你做基因检测,靶向药物的手续也需要时间,我只能提前准备好孟加拉的9291给他服用,奇迹的是4天过后腰部及髂骨位置疼痛完全消失,想想大概率是T790M扩增引起。

吃了一个多月的9291后,提前联系郑主任,年后出了正月办理了住院手续,正式开始化疗。进口的力比泰和贝伐单抗价格太贵,虽然都在医保,但是药占比太高,郑主任通过很多申请、报告才通过使用,药物还是从市区的总医院药房转运到空港分院的。

住在空港医院才知道医生、护士的责任心,住院环境的好坏是多么的重要。

想当初我爸在北京301医院住过几天,活生生掉了6斤多肉,真是往事不堪回首,化疗期间我爸在这个医院还长了4斤肉。

住院第三天郑主任查房,看到我父亲血液中血小板指标才80,详细询问了最近的服药情况,得出有可能是服用9291靶向药出现血小板降低的少见副作用,告诉我不要担心,这个化疗药物副作用可控,对于血液指标打击不是很大。

事实也是证明了这个推论,在化疗4个周期期间,我爸的血小板竟然都在140以上,白细胞偶尔降低,通过几天的修养都会慢慢回复正常。

化疗期间老父亲除了每个阶段有2、3天会乏力休息一下,其他时间都是生龙活虎,天天买菜做饭,跟原来吃靶向药物一样的精神。我坎坷不安的心也放了下来,老父亲也对化疗重新认识,摆脱了对于化疗的恐惧心理。


每个化疗周期回家休养阶段,郑主任还时常给我发微信,提醒我出院多少天该在附近医院做什么血液检查,出现什么问题服用什么药物,平时饮食注意什么。

每次化疗住院,他还把没有必要的检查取消,没有必要的药物也不开。

通过论坛的途径,认识了很多天津本地的病友家属,聊天得知很多都是郑主任的患者,也都是那么细心负责的治疗。一个心胸外科主任医生,把自己的医学领域稳定掌握之外,还把关于肺癌内科的治疗方案运用自如,需要大量的时间研究和学习,对于他的敬业精神佩服的五体投地!

还有一件事情非常感谢郑主任,因为我爸使用的化疗药物力比泰是使用4次过后,如果评估有效的情况下,可以到中国慈善基金会免费领赠药直到完全耐药为止。

在天津总医院的医生就几位有这个评估权利,这个赠药手续需要项目医生盖章和签字,我经常一早7点前赶到市区总医院蹲守那个医生。

因为我爸不是这个项目医生的患者,每次盖章签字很多很麻烦,医生忙、情绪也不好。

郑主任知道这个情况,为了以后我爸和其他患者家属使用这个药物后手续方便,申请成为了项目医生,大大方便了我们办理力比泰的赠药手续问题。

医生和患者的关系不是对立的,是互相扶持的,很多医生其实是给现在的医疗制度背了黑锅,咱们一定要理解。既然把自己亲人的生命交给他们,一定要相信咱们自己的主治医生。
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6条精彩回复,最后回复于 2020-10-6 08:16

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[LV.2]与爱新人
dongjunping  小学三年级 发表于 2019-9-27 20:26:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
希望所有的病人都可以遇到这样有慈悲心的医生

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未来动力  禁止访问 发表于 2019-9-27 22:20:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-9-28 00:00:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
未来动力 发表于 2019-09-27 22:20
现在还有这样的医生吗?真感觉像小说杜撰的一样,我怎么没有遇到过,见过那么多三甲医生

一定有,而且我遇到过很多,北京的李俊岭主任,大咖级别的人物,在对待病人时,不分高低贵贱,一律和蔼对待,并且时时从病人角度考虑,以便让自己做更好
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一滴水  初中三年级 发表于 2019-9-29 16:51:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
有这莫好的医生保驾护航,老父亲会越来越好!
妈妈我想你  初中二年级 发表于 2020-10-6 01:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么妈妈遇不到。。。。我好后悔

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白菜  高中三年级 发表于 2020-10-6 08:08:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
遭遇了那么多医生,(是的,没用错词就是遭遇了,因为是在生活刚刚开始充满阳光的时候被癌症了),有的医生从内散发着医者仁心,让人暖心,感动着。。。就像郑医生一样,好医生平安快乐!

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