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肝癌晚期新人 从放弃到开始求生,请前辈们指教

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2752 36 小祸害 发表于 2019-9-10 21:42:26 |

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本人从小携带肝病大三阳,2014年检查出肝硬化开始抗病毒治疗,吃的是润众恩替卡韦,病毒一直控制的很好,便疏忽了影像检查,今年准备要小朋友便准备做个全面检查,这一查便是出现了意想不到的情况,B超检查有一个肿瘤,dna也显示病毒没有在标准范围了,医生让我做了增强ct,显示10cm*6.7cm肿瘤,2019年8月15号医生确诊肝癌,让我住院,我一下就懵了,不知道跟家里人如何去说,剩下的都是走流程了,医院让我去做pet看有没有手术的可能,这期间我父亲赶来武汉照顾我,媳妇刚确认怀孕,确认怀孕的当天就是我拍B超的日子,像不像电视剧,节奏一点不拖沓(),所以只能让我爸来陪我,不能让孕妇超太多心,也难为我爸爸,让他这么大年纪来照顾我,妈妈也是这个病走的,当我给他打电话的时候,我说我有点问题,他说是不是,我说是,他说知道了,估计他不知道那么严重,入院也没有什么治疗,就打了保肝的药,而且这个时候身体也没有什么不舒服,晚上都是回家睡了,这几天跟爸爸聊了一下,我跟他说如果没有办法治好,我就不会治了,估计活的还旧一点,这个时候我估计很消沉,觉得时间很少了,pet出来了,医生说没有手术的机会了,问我考不考虑换肝,这段时间也查了点资料,印象最深刻的就是傅彪,换了两次还是在一年走了,我从小怕疼,不想受这个罪,跟医生说不考虑,医生让我转肿瘤科,也是算碰碰运气吧,去肿瘤科问了一下,医生看了我的病例说我没有治疗过可以去看看能不能参加入组,说是什么得了诺贝尔的一个实验组,让我去同济肿瘤中心找她,这时因为心里比较抗拒,又觉得被当小白鼠,就回去了,这里身体没有大问题,让我爸爸回去了,老在这也没什么用,在这几天里我就跟没事一样,这段期间在网上研究我的情况,这时pd1出现在我眼前,免疫疗法,靶向治疗也被我了解,最近找到这里,终于有找到组织的感觉,在看完小p,憨豆的帖子后,随觉得自己应该在努力一把,至少看到孩子出生,这期间我的媳妇也给我了最大的关怀,她只说只要是能延长生命,就让我去治,我想起医生说的组,便又去医院了,医生这次有发生了小插曲,医生说我病毒高不能入组,这期间我有联合了另一个抗病毒药还是没有办法把病毒控制住,问了医生,说如果想入组先想办法控病毒,想了想,决定在试一下,去了传染科,医生让我全部换进口的,不要让我抱太大希望,说病毒也是肿瘤引起的,吃了五天了,明天去拿结果,估计也不会太好,想着只能自费吃靶向了,论坛里也看了很多帖子,但是跟我的情况又不同,特发帖,看看前辈们有没有好的建议,现在我只能吃靶向,不能在做别的事了么,重新燃起的求生欲让我不想在干等了,医生说可以吃国产的什么药有赠药买二送二,但不是多吉美,看了论坛里很多前辈的建议说最好从多吉美开始在换其他的,但是医生让我吃国产的我该怎么办?还有我的病毒一直减不下来怎么办

                               
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36条精彩回复,最后回复于 5 天前

看得我也很伤心,我也一样是遗传携带者,这次妈妈巨型肝癌,我也很害怕,也做了个体检,显示病毒高!医生说不干预,以后我也会跟我妈一样!!!楼主说的2送2应该是恒瑞的pd1,我们在用第二针,暂时没有什么体感!复查后准备吃靶向药!!也是准备多吉美开始
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小媛 发表于 2019-09-10 23:14
看得我也很伤心,我也一样是遗传携带者,这次妈妈巨型肝癌,我也很害怕,也做了个体检,显示病毒高!医生说不干预,以后我也会跟我妈一样!!!楼主说的2送2应该是恒瑞的pd1,我们在用第二针,暂时没有什么体感!复查后准备吃靶向药!!也是准备多吉美开始

你是第一个回帖我的人,高兴认识你,千万别像我一样不去管,其实细想起来,我没有积极的观察自己还是对我自身的情况有逃避情绪,而且我一直检查都找的普号,记得有一次专家号带着两个外籍学生把我当典型,可能让我产生了排斥,哈哈,必须对自己负责,那你妈妈医生怎么说的,能手术么?
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小媛 发表于 2019-09-10 23:14
看得我也很伤心,我也一样是遗传携带者,这次妈妈巨型肝癌,我也很害怕,也做了个体检,显示病毒高!医生说不干预,以后我也会跟我妈一样!!!楼主说的2送2应该是恒瑞的pd1,我们在用第二针,暂时没有什么体感!复查后准备吃靶向药!!也是准备多吉美开始

害怕肯定是有的,我还记得我媳妇做了次手术把我吓的半死,但是怕没有用,我就怕我媳妇天天在我面前苦瓜脸
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zhangqi1982  高中三年级 发表于 2019-9-11 09:21:53 | 显示全部楼层
先做介入控制,后面上靶向药把
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小祸害 发表于 2019-09-10 23:41
你是第一个回帖我的人,高兴认识你,千万别像我一样不去管,其实细想起来,我没有积极的观察自己还是对我自身的情况有逃避情绪,而且我一直检查都找的普号,记得有一次专家号带着两个外籍学生把我当典型,可能让我产生了排斥,哈哈,必须对自己负责,那你妈妈医生怎么说的,能手术么?

我们手术不了,肝内转移,有癌栓!下周复查看介入效果怎样!医生也给不了什么方案,全是自己拿主意!然后准备复查了去有放疗的医院, 咨询一下放疗!!
我是今年四月份查出来的,勇敢面对就是了,死亡没什么可怕的,靶向药就是最好的治疗方案了,看看论坛的朋友,基本上都是靶向药+联合用药
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InnocentStarter  硕士三年级 发表于 2019-9-11 12:28:31 | 显示全部楼层
国产的是要你吃阿帕替尼吧,副作用和索拉非尼差不多,效果可能还不如索拉非尼。
可以从索拉非尼开始试试。如果家庭条件允许就吃进医保的,如果不允许可以考虑国外仿制药,或者yl药
或者也可以直接吃乐伐替尼,有效率和抑制率都比索拉非尼高

心态积极,多看多学
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我一直在的 发表于 2019-09-11 10:12
靶向+PD1=谋财不害命!基本没卵用。。想活命只能自求多福,自救!
心态食疗+运动+药物=活命!去看看我的主页,我妈妈也是肝癌晚期,现在自救中

完整的看了你的帖子,阿姨气色不错,想问一下,阿姨的甲胎指标是不是一直控制的不错,还是不敏感,对了你的偏方能分享给我一下么?谢谢

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