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有时候不得不说差了点运气!抗癌结束,战况惨烈,希望带给病友一些经验可以少走弯路

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67279 94 北极熊欢欢 发表于 2019-8-24 18:22:33 |
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北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-8-24 22:45:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
darinliu 发表于 2019-08-24 21:37
节哀!个体差异真的太大了,有些人就是很幸运,这个真是羡慕不来,我们家现在也走到了困境,后面真的是越来越难走了

是啊 现在看来egfr突变的未必不能用pd-1 你可以先做这方面检测做好准备

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北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-8-24 22:47:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
高阳炫酷 发表于 2019-08-24 20:32
感同身受啊!    前天我娘刚做了复查,现靶向药中。     浪淘沙为娘看病          及老病缠身,心神俱焚。踏破铁鞋求医频。未请自来徒何奈,个中酸辛。      人性百态真,五味杂陈。自恨无力转乾坤。生如草芥钱如纸,一病知贫。特罗凯,不知怎么联系你,请加我18932670802

基本中产阶级一病回到解放前,关键这个病治不好,说起来泄气,药有效也就是死缓,我本身就是做生物制药研发的,一个药从发现到上市起码17年,病人根本等不起,靶向也就是拖时间,pd-1还有一线生机,但是上药的时机和副作用都得靠运气了
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-8-24 22:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
为了妈妈523 发表于 2019-08-24 19:01
  节哀。
楼主每个字我都感同身受。
陪妈妈抗癌四年多,前四年怎么治都是对的,各种菜鸟方案老妈都有效。后年大半年怎么治都是错的,理论懂得越来越多但都白搭。
大概这就是运气用完了或者气数已尽。最终都是一声叹息

因为这个病个体差异性太大了,靶向没有790或者cmet,化疗再无效,日子就很难过了,说实话,三甲医院的医生靶向水平还不如病友们,得了这个病最后都是死,pd-1还有一线希望,算死缓吧,所以没有纠结的,该试药试药,我妈病床旁边有个老太太,脑膜转瘫痪,肿瘤压迫食道不能饮食,浑身疼痛不已,都搞不定一直叫唤。得了这个病很不幸,但是能不遭罪的离去已算不幸中的万幸!

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北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-8-24 22:59:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刘文杰 发表于 2019-08-24 21:23
兄弟,节哀顺便,这段时间忙,一直没机会找你聊聊,没想到。。你自己要保重身体

我妈感觉死的好冤,肺癌最后一般都是呼吸衰竭,明明k效果非常好,太可惜了,国内的pd-1副作用还是处理手段不给力。我妈差了点运气,没有遇到负责任的好医生,网络不靠谱,病友群病友推荐的才好,最好去呼吸科看肿瘤,因为肿瘤科水平确实不敢恭维。回想两年多的心酸历程,一家人能在一起渡过最后的时光,也算不错了,老妈去世了,感觉生活一下子空了,我之前天天焦虑忧郁,现在打算好好复习考试了,因为两年多,我基本一事无成。所以家属的心理都很负责,心理压力大,焦虑失眠,但是也辛苦并快乐着吧,毕竟最爱的亲人还在人世间,还陪伴着我们。

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轻尘  初中一年级 发表于 2019-8-25 05:51:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主节哀,之前看过你的帖子,你为妈妈的治疗方案付出了很多,你已经做的很好了,好好照顾自己,保重身体!
文-父肺腺癌  小学六年级 发表于 2019-8-25 06:46:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
辛苦了。这个病就是伤神费力。

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高阳炫酷  大学一年级 发表于 2019-8-25 07:38:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
北极熊欢欢 发表于 2019-08-24 22:47
基本中产阶级一病回到解放前,关键这个病治不好,说起来泄气,药有效也就是死缓,我本身就是做生物制药研发的,一个药从发现到上市起码17年,病人根本等不起,靶向也就是拖时间,pd-1还有一线生机,但是上药的时机和副作用都得靠运气了

我娘有十几盒闲置的紫龙金片,在我们当地三甲医院河北大学附属医院内买的,有主医生的开药处方正规发票(到时发图),前两天我想低价转出,结果刚发上不久就被删除了。我只想使药不浪费,多少收回点成本,别无他意,结果被删。你若有熟识的病友需要此药者,就帮我联系低价了吧。若有极其贫困的肺癌病人,就免费赠送些吧。
Jose_liu89  初中一年级 发表于 2019-8-25 07:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
你已经做的很好了,照顾好自己。
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[LV.1]初来乍到
风行86  初中二年级 发表于 2019-8-25 11:10:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
节哀,肿瘤进展起来是太快。
william923  初中三年级 发表于 2019-8-25 12:07:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主节哀,不过看了治疗过程,看的都有点乱,可能你自己也没有主意吧,一直都在跟着医生的思路走,看到后来发现医生也没有思路!看到明基,就知道是南京的,我以前也觉得大医院应该很好,后来上了论坛和其他app,看了很多肿瘤医院的病例,才知道其实家人的生命在很多医院医生看来就是一个病例!很多不用开刀的,他给你开了,就是为了看看开了会怎么样。不是说这样效果好!所以信息的发达也有好处,让我们非专业的人也能了解到专业的医疗知识!肿瘤这个病和其他的病还不一样,有指南,治疗程序化,所以最后拿主意的还是自己,不能跟着医生走,你们家两年花50万,感觉有点过度医疗的感觉!楼主节哀,天堂没有病痛

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