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有时候不得不说差了点运气!抗癌结束,战况惨烈,希望带给病友一些经验可以少走弯路

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12905 75 北极熊欢欢 发表于 2019-8-24 18:22:33 |

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本帖最后由 北极熊欢欢 于 2019-11-21 17:05 编辑

        时光飞逝,老妈去世已经快4个月了,这段没有她的日子太难熬了。在家里看到东西会想她,在外面看到螃蟹店会想到去年买螃蟹给她吃时她开心的样子,在家门口看到318公交车我心理都有了阴影,想到之前她每两月去医院拍ct检查,去年这个时候我去公交车站接她的情景,晚上一直失眠,我在回想我是哪步治疗选择失误,我对明基医院有了阴影,我还记得老妈体温在我手中慢慢变凉的感觉。。。
        一切的一切,历历在目,我没有丢掉老妈的衣服和鞋子,鞋架上摆着我给她买的运动鞋,她很爱惜,我欺骗自己老妈去远方无归期的旅行。、
        这个病,说句比较丧的话,真的是无药可救,从alk三代的研发者tom的话来说每次治疗都是帮助肿瘤细胞进化,tom是肠癌患者,已经去世了,我们拼命抓住亲人生命的尾巴,然而现实却。。。我想和我妈说的是我真的已经尽力了,从pubmed找各种文献,飞广州找吴一龙,各种营养补充(瑞能和速愈素、海参都价格不菲),但是老妈不给力啊,别人egfr突变靶向中位期能吃8-9个月,而我妈,就短短5个月 ,耐药后基因检测三次,一次16800,没有t790m,没有c-met,我妈化疗也不敏感,都是一边化一边骨转增多。老妈刚去世,我不敢相信,因为老妈k效果太好了,谁知道就被打脸了,国内根本没有会处理副作用的,我所说的pd-1副作用,在和病友交流过程中发现,现实就是那样,我们寄希望于三甲可以处理,但是床位周转率的问题,你不能及时入住,之前有bug,你挂急诊可以转肿瘤科,现在这条路已经被堵死了,还有就是pd-1的副作用千奇百怪,国内的医生根本不知道从症状去做哪些检测去判断原因,比如皮质激素低,根本不知道做这个检测,光对症不对因是解决不了这个问题的。后来归结于这就是命!这个病就是拼钱堵命!别和我说化疗复敏,别和我说单药维持,别和我说靶向药一个药吃了5年,就是命!
       还有就是这个病非常耗耐心和精力,虐身虐心又费钱,除了医保,我们统计了下两年半治疗和营养花费,近50w(各种靶向药我家就从来没有医保报销过,也没有拿过赠药)。我的江苏群病友家属们都安慰我,说得了这个病,没有痛苦快速的死去才是福报,现在想想确实如此(ps我妈隔壁床位有个老太太,早期半年脑转,肿瘤压迫食道,不能吃喝,大小便不能自理,天天疼痛呻吟,医生家属都在姑息治疗,真是太痛苦了。)
       顺便吐槽一句,家里没有得这个病的人根本不能感同身受,我之前在一家私企,没有年假,请假带我妈看病就被小领导打小报告,说我没有心思在工作上,这次医院下病危,我请假一周,月底报考勤,我填的之前的2天加班和丧假,她看到非常开心,还对别的人说这人老妈死了终于可以安心干活了。。。  一周后,我被公司劝退。
       老妈这个病让我感觉生死面前无大事,正好领失业金在家看书准备考试,只是一边复习突然就会想起老妈,然后痛哭一场(过完年出成绩,老妈保佑,希望能过,准备转行)。我从老妈17年生病到现在,感觉人生一直停滞不前,停留原地,我三年前就有转行的打算,也差点成功了,但是老妈查出来这个病真的让我天崩地裂,只好原行业划水,私企工作非常忙,尤其是老板开了四家公司避税,一套人马,而同事的漠然和学不到新的技能和知识和距离家每天三小时的路程也让我感觉这份工作非常鸡肋,早就有了离职的打算。
       哎,短短两年半,用seacat前辈的话说:“真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:我做了好长一个梦。”只是醒来,最爱你的人已经不在身边,斯人独戚戚。

74条精彩回复,最后回复于 2019-11-22 07:22

节哀,妈妈感受到了你的爱,也会在天上看着你坚强幸福的走下去
  节哀。
楼主每个字我都感同身受。
陪妈妈抗癌四年多,前四年怎么治都是对的,各种菜鸟方案老妈都有效。后年大半年怎么治都是错的,理论懂得越来越多但都白搭。
大概这就是运气用完了或者气数已尽。最终都是一声叹息



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tonytan  初中一年级 发表于 2019-8-24 20:25:23 | 显示全部楼层
节哀,我有事也在想,确实都是命,得上这个病是基因突变,治这个病也要根据个人基因,完全看个人的运气

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感同身受啊!    前天我娘刚做了复查,现靶向药中。     浪淘沙为娘看病          及老病缠身,心神俱焚。踏破铁鞋求医频。未请自来徒何奈,个中酸辛。      人性百态真,五味杂陈。自恨无力转乾坤。生如草芥钱如纸,一病知贫。特罗凯,不知怎么联系你,请加我18932670802
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milkyway  硕士三年级 发表于 2019-8-24 21:05:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 milkyway 于 2019-8-25 16:10 编辑

节哀。看完五味杂陈,SH有不公,人心有黑暗。看来这个SH需要治治无底限之病。
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兄弟,节哀顺便,这段时间忙,一直没机会找你聊聊,没想到。。你自己要保重身体
节哀!个体差异真的太大了,有些人就是很幸运,这个真是羡慕不来,我们家现在也走到了困境,后面真的是越来越难走了
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刘文杰 发表于 2019-08-24 21:23
兄弟,节哀顺便,这段时间忙,一直没机会找你聊聊,没想到。。你自己要保重身体

你妈最近怎么样了

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milkyway 发表于 2019-08-24 21:05
节哀。看完五味杂陈,CH有不公,人心有黑暗。看来这个CH需要治治无底限之病。

其实最愤怒的是省三甲医院的不负责,我之前以为这种综合性医院可以帮忙处理pd-1副作用的,结果背道而驰,还有其他有无创呼吸机的医院要求先会诊才决定收或者不收,病友说其实也就是主任一句话的事情,说因为我家没有这方面的关系,egfr pd-1效果如此之好给了我们希望,谁知道是这么个结果,现在想想,所谓省级三甲副作用处理经验也不是太足

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