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有时候不得不说差了点运气!抗癌结束,战况惨烈,希望带给病友一些经验可以少走弯路

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7767 64 北极熊欢欢 发表于 2019-8-24 18:22:33 |

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本帖最后由 北极熊欢欢 于 2019-8-24 18:25 编辑

     老妈去世了一个月,我才有心情整理她的遗物和梳理老妈的治疗历程。我想说的是只有自己的家人得了这个病可能才能感同身受,从小到大,我一直是别人家的孩子,过得顺风顺水,直到老妈生了这个病以后才发现人生的残酷和无奈。我想说这个病真tmd考验人性,见过太多的夫妻大难临头各自飞,也见过父母得了这个病,子女只做场面上的,全权交给医生,自己不闻不问的,说句实话,中国的医疗资源非常紧张,不说医术高明的,医德高尚的真心不多,家人如果不操心的话,在中国病人的生存现状很有可能非常糟糕。
       老妈17年55岁,春节前期在家大扫除受热脱衣受凉,随后出现咳嗽,声音嘶哑,4月才确诊肺腺癌4期并广泛骨转移,当时基因检测egfr19位缺失,服用凯美纳,当时凯美纳1.2w一个月全自费,问医生这个药能吃多久,医生说中位期7-8个月,吃满6个月有赠药,有的病友能吃5年的。。。(当时也是傻,不知道有药可以吃,谁都以为自己运气不会差,呵呵)当时怕我妈心理崩溃,一直瞒着她,说介于好坏之间,要好好吃饭好好睡觉。(其实老妈当时已经偷偷看过petct报告了,她当时还装着相信了我)回家开始服用凯美纳,谁知道5个月就耐药了,还没有吃到赠药,开始培美+奈达铂+恩度化疗5次,这下瞒不住了,老妈已经接受现实了,不得不吐槽老妈运气非常差,化疗原发灶稳定,cea每次涨100,化疗完cea基数都涨到500多了,这边我想吐槽xx医院,好歹省级三甲,医生水平和态度都很差,我们还是找了熟人介绍来的,塞了红包,可惜医生经常躲楼下的小办公室里,我请了两次假堵他才堵到人,我问他下面的治疗方案是什么,不能一直化疗啊,这时他才叫助手把前几次的ct报告和肿瘤指标参数汇总,然后来了句,你们cea一直涨,化疗无效,是进展了。当时我很无语了,如果我不堵他,整个治疗过程就是流水线吗?老妈还要继续化疗下去?这个医生当时叫我们抽血做基因检测9800吉因加,呵呵,结果全阴,整个病区病友们有突变的都全阴了,院内抽血测了个egfr,还是之前的突变(具体的见我之前写的关于基因检测的帖子),医生叫我老妈参加国产9291临床试验,不参加就不给你治疗。我知道医生没辙了,和我妈说回家吧,我们自己试药,于是签了医生免责出了院。
     回家后,老妈开始了试药的历程,凯美纳复敏三个月,后面试过9291,9291联184(一代短期的病友们,试药从概率大的往下试,当时基因检测没有广泛普及,全基因项目都没有,现在有条件还是基因检测一下比较稳妥,因为一代药耐药t790m、cmet概率比较大,如果一代药吃的时间长,很有可能出现t790m,吃的短cmet概率比较大),联合184有效,换用联合280,发现无效,控制不住胸水,联用二甲双胍,可以控制住胸水。对于egfr来说,一代药耐药如果没有出现t790m和cmet,下面的路非常不好走。老妈的骨转控制的不好,后来才知道化疗期间上涨的cea其实是加重的骨转,当时我妈说股骨酸痛(医生说是腰椎间盘突出),18年10月,股骨疼痛加剧,老妈的原发灶那侧的腿走路感觉像有根筋拽着,开始换用184联依维莫司,骨转针换地诺单抗,效果非常不错。好景不长,18年12月股骨疼痛难忍,地诺单抗止疼的效果也就一周左右,去医院,取胸水做基因检测,同时放疗。
     我去好大夫网同家医院给我妈换了一个主治,哎,这个主治151618年年都是好大夫人选,但是也是一言难尽,水平真的非常有限,我们被因为床位紧张被这个主治叫到了明基医院(这个是我妈的病情的转折点,死路中还有一线生机)。明基医院是个坑爹的医院,抽胸水的医生操作失误导致我妈出现了皮下转移。(请大家注意了,不是只有淋巴转移,还有皮下转移和皮肤转移,非常凶险!!!)老妈的后背抽胸水的位置出现了一个大包,疼痛不已,回了江苏省某三甲医院,医生让做全身检查,未发现新增转移,主治说,后背这个是淋巴转移也有可能是放疗导致免疫力低下的炎症,因为还红肿!!!主治说多西联贝伐化疗两次就知道是啥了。。。当时就和老妈说了,化疗两次,疼痛越发明显,肿块还增大了,和小馒头一样大了,老妈每天晚上一到7点就疼痛加剧,睡觉也躺不下来,坚强的老妈竟然一边哭一边说不要活了,当时我的心都要碎了。奥施康定30mg+普瑞巴林+塞来昔布都止不住疼痛。没办法,我在肺癌奇迹网和与癌共舞论坛搜病例帖,少之又少,有病友也出现类似的状况,但是xx肿瘤医院也判断不了肿块性质,在江苏病友群交流,病友说叫拍彩超看看,于是带我妈去照彩超,发现肿块出现了血流信号,原来是皮下转移 。看着老妈疼痛不已,病友说她的主治有次无意中提到皮下可以用射频或者射波刀做了,效果还不错。于是又去江苏某三甲找了肿瘤科的射频主任,自费20000,老妈说疼痛稍缓。我趁机找射频主任说取组织和胸水血液做基因检测,结果tmb34.5,12月的时候tmb还是5.6!!!
tmb高靶向效果铁定不好,但是免疫是不是可以尝试那?老妈是不是有长期生存的可能性那?但是egfr免疫效果都不好,可能还会有爆发式进展,免疫能上吗?是单药还是联合化疗?我的内心又开始纠结不已。于是19年5月我挂了吴一龙的号(吴一龙的号非常难挂,找的黄牛,而且要提前三个礼拜),从南京直飞广州,为了少请一天假,我买的夜里的飞机票,南京那天真是瓢泼大雨,正如我当时的心情七上八下。见到了吴一龙,大咖那天心情不好,说我妈的ct不是最新的(ct是5月底的),吴一龙要求是一周内的,在我的再三哀求下,吴一龙给出了建议,单o,但是他也说egfr上免疫风险很大。
    回到了南京,和主治商量上免疫,殊不知,主治直接给出了国产13w,进口18w的免疫套餐选择(不得不吐槽肿瘤科治疗的快餐化和流水线化,肿瘤是个个体特异性强的疾病,没有两个完全一样的肿瘤病人),提出吴一龙的建议单o,被拒绝了,主治说我们这边就这个方案,不然你去别的医院,我们不收。无奈下上了k加白蛋白紫杉醇。
    老妈第一天上了k 17918一支,第二天上了白紫。(江苏白紫是全报销的,可惜医院不给报销,白紫一个月1w多,自从我妈得了这个病,钱就和草纸一样,病友们都苦笑不已,有时候有钱还不一定行,得了这个病我们是巴不得花钱)医院只有国产白紫(进口白紫需要自己到外面药店提前预定),主治说她们领导给他们开过会了,医院有几个名额可以报销白紫,其他都是全自费,走医院私账。打电话问医保局说全报销,没有名额限制的规定,这种情况可以举报投诉,考虑到k的赠药需要主治签名,只好牙齿打落了往肚里咽,钱花就花了,k非常神奇,老妈第二天下午出现了呼吸困难,这个主治直接说我妈是免疫性肺炎,让打完激素马上出院,我当时就觉得太不靠谱了,检查都不做,为啥就判定是免疫性肺炎?pd-1只要出现副作用就让上激素?我当时要求多学科会诊,后来ct发现是气胸,k导致肿瘤破溃,出现了气胸,精神和体感都大大的改善了,没有想到免疫效果那么迅速,两天后,老妈止疼药全部停掉了,饭量也增加了。白紫的副作用太大了,当时也没有想到某三甲会一次性全打,有病友说某三甲都是1815周化的,因为床位周转率牵涉到医生奖金考核,所以都是3-5天就赶人出院。老妈在14天后出现了掉头发,水肿的副作用。
     21天后,去了某三甲,验血,肿瘤指标大幅度下降,老妈说化疗太难受了,于是想单k,某三甲的主治说那你们去明基吧,还有几个检查做了就可以上k了(这个是大败笔,导致老妈错失最后一抹生机)。去了明基又是一系列检查(感觉有骗钱的意思),明基说你们k的副作用水肿,白蛋白低需要先处理一下,老妈挂了十二瓶白蛋白,水肿还是有。不得不感叹老妈的运气背到家了,pd-1之前在香港那边有个副作用,会导致血管通透性增加,产生低血压、胸水和腹水。但是出现概率很小,但是我妈碰上了。明基医院的医生说没办法处理,但是也不治疗,就一直拖着,胸水不敢抽,因为血压低。我多次和医生沟通,医生说那要不你们去别的医院?这时我家姨妈过来看我妈,问我妈有啥遗言?我妈心态崩溃了,第二天就出现了二氧化碳储留,尼玛明基竟然没有无创呼吸机!!!我当时在外面到处找人家医院的会诊,交了钱然后赶回明基,路上就接到电话说我妈昏迷了!!!擦,这都是什么事?临门一脚,就差了这么一丢丢?赶回明基,老妈还有心跳,体温已经下降了,我当时就懵掉了,我握着我妈的手,全是冷汗,我和她絮絮叨叨说着话,看着她的心跳慢慢降低。2019年7月29日19点40分我的老虎妈妈永远的离开了我。。。从今天开始我变成了一个没妈的孩子。
     老妈去世时我很平静,但是最折磨人的是她去世后的日子,看到经常遛弯的地方,会想到她,阴天时会想到她给我下的牛肉面,晴天时会想到她给我晒的衣服,吃饭时会想到老妈的拿手菜油焖茄子,老妈的遗言就是她的小红包,里面都是她之前买菜省下的和亲友来看望她给的钱和我之前过节塞给她的苏果卡,之前塞给老妈的10w块钱她也没有花,买了理财,家里鞋柜还摆着我给她买的粉红色运动鞋(我假想到她出远门旅游去了),看到我和她出去玩给她拍的照片,老妈笑的真开心,看到老妈和我在家训狗的视频,当时老妈没有生病,胳膊还能看到肌肉。。。我只能尝试把记忆封存,因为我一往深里想,就非常痛苦,古人有云,肝肠寸断,莫如是也。
      我经常回想我是哪个环节出了问题:是联合白紫坏了事?是江苏某三甲的医生的问题?是上k太晚了的原因?发现没有如果。这个病,个体差异性大,不走上一遭,无解。所谓的靶向耐药时间长短,应该就是幸存者偏差吧。
      肿瘤病人非常不容易,忍受各种疼痛,每月检查心理压力也很大,毕竟这个病不以意志转移而转移。我深恨自己有生二十多年没有赚更多的钱,有靠谱的人脉可以让我妈接收更好的治疗,遭受了不少的痛苦。家里的亲戚很多都看不惯我把我妈接到身边照顾的,两年多,近1000个日夜,我们全家都在一起度过,我拒绝所有的周末和平时的应酬,陪我妈吃饭,毕竟吃一顿少一顿。我很难理解周围人的面子上的功夫,全丢给医生,或者一直让化疗,而去花14w买个豪华公墓,这种生前尔尔,死后风光有啥意义?
       两年半,让我体会到了生活的酸甜苦辣咸,我经常在大晚上南京各大药店奔波找药,买不到药在大街上失声痛哭;我痛恨我的工作,我想天天陪伴我妈但是不工作又没有经济来源,地诺单抗2500一支,再加上inc280,从来不用因为钱而烦心的我也体会到了钱的重要性,在我的主管在我请假带老妈看病的时候说我无心工作,我再也不敢裸辞了;为了让老妈吃多吃好,我从一个清理鸡尸体都闭眼的人,鱼鸡鸽子海参啥都敢料理,老妈得病两年多,吃了很多之前没有吃过的食物,哎,老妈还是差了点运气
       两年多的战斗结束了,艰辛不已,战况惨烈,略微统计除了门特走医保的,医药费加各种营养补充剂花费近50w ,供大家参考。
       我没能求仁得仁,这个病,可以不遭罪的离去,也算是种福报!可爱的老妈希望下辈子还可以再做母女!
      
有部分药品半转半送,需要的朋友可以私信我
特罗凯        一盒+18粒  900
凯美纳        两盒+2粒           400
9291非正版        4g           600
bkm120        3g                   1800
6244        2g                   600
xl184        2g                   500
        45mg肠溶 19粒           150
西黄丸           两盒+2瓶 600
西达本胺        一盒                   2800
达沙替尼        43粒                      900
奥施康定10mg        11盒+2粒        700
赠送药品邮费自付               
乐伐替尼        1g不到       
水飞蓟素片  2盒
   
   

63条精彩回复,最后回复于 2019-8-30 09:38

节哀,妈妈感受到了你的爱,也会在天上看着你坚强幸福的走下去
  节哀。
楼主每个字我都感同身受。
陪妈妈抗癌四年多,前四年怎么治都是对的,各种菜鸟方案老妈都有效。后年大半年怎么治都是错的,理论懂得越来越多但都白搭。
大概这就是运气用完了或者气数已尽。最终都是一声叹息



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tonytan  初中一年级 发表于 2019-8-24 20:25:23 | 显示全部楼层
节哀,我有事也在想,确实都是命,得上这个病是基因突变,治这个病也要根据个人基因,完全看个人的运气

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感同身受啊!    前天我娘刚做了复查,现靶向药中。     浪淘沙为娘看病          及老病缠身,心神俱焚。踏破铁鞋求医频。未请自来徒何奈,个中酸辛。      人性百态真,五味杂陈。自恨无力转乾坤。生如草芥钱如纸,一病知贫。特罗凯,不知怎么联系你,请加我18932670802
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milkyway  硕士二年级 发表于 2019-8-24 21:05:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 milkyway 于 2019-8-25 16:10 编辑

节哀。看完五味杂陈,SH有不公,人心有黑暗。看来这个SH需要治治无底限之病。
累计签到:1 天
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兄弟,节哀顺便,这段时间忙,一直没机会找你聊聊,没想到。。你自己要保重身体
节哀!个体差异真的太大了,有些人就是很幸运,这个真是羡慕不来,我们家现在也走到了困境,后面真的是越来越难走了
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刘文杰 发表于 2019-08-24 21:23
兄弟,节哀顺便,这段时间忙,一直没机会找你聊聊,没想到。。你自己要保重身体

你妈最近怎么样了

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milkyway 发表于 2019-08-24 21:05
节哀。看完五味杂陈,CH有不公,人心有黑暗。看来这个CH需要治治无底限之病。

其实最愤怒的是省三甲医院的不负责,我之前以为这种综合性医院可以帮忙处理pd-1副作用的,结果背道而驰,还有其他有无创呼吸机的医院要求先会诊才决定收或者不收,病友说其实也就是主任一句话的事情,说因为我家没有这方面的关系,egfr pd-1效果如此之好给了我们希望,谁知道是这么个结果,现在想想,所谓省级三甲副作用处理经验也不是太足

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