• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

9291盲试有效,还好没放弃

  [复制链接]
10560 26 wjsjh17 发表于 2019-7-28 20:43:56 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
前天得到从2019年1月中爸爸确诊肺癌脑转移后的第一个好消息,感觉天无绝人之路,想到的第一件事一定要来论坛跟大家分享,回报论坛,回报社会。因为我也是在论坛上得到的启发,决定自己给爸爸盲试9291的。大致情况如下,具体细节见下面引用部分。
2019年1月确诊,非小细胞支气管肺癌,脑部多发转移,无法手术。在胸科医院立即开始了10次全脑放疗。之后活体穿刺和外周血均未检测到基因突变。开始了4次化疗。爸爸身体底子还不错,化疗耐受力较好,病情没有显著转好,但至少是有控制的,比如脑部水肿略有变小,但CEA一直在20-30件徘徊。
第四次化疗后,我跟医生提起家里有9291,问可否盲试,得到了医生的认可。两个月后结果显示,基本可以确定9291是有效果的,也就是说爸爸可能有未检测到的EGFR基因突变。7月26日住院医生告知不需要再接受化疗,回家吃药。两个月后再来复查即可。
因为没有检测到基因突变,医生不能开药,9291是托我自己认识的朋友在他回国期间买的。
感觉突然生活都豁然开朗了,真的庆幸自己没有放弃,也非常感谢论坛里的朋友给的很多建议和帮助。
With ifngers crossed anf keep fighting.

++
病人基本情况
性    别        男        出生年份        1953年        抽烟史        抽烟
确诊时间        2019年1月        确诊分期        四期        肺部手术        无
基因突变        未检测到
转移部位        脑部多发(脑实质转移)
其它疾病       
详细治疗经过
(包含治疗方案以及用药效果,以时间为节点,各时期的必要的CT报告基因检测报告以及最近一次血检报告)
2019年1月16日,绍兴医院,脑部CT和MR头颅,加胸部CT,会诊意见:两侧大小脑多发病灶伴广泛水肿,诊断:肺癌脑转移。
2019年1月18日,上海华山医院,PETCT考虑左肺癌脑转移,右侧锁骨上淋巴结(颅内多发结节部分伴FGD代谢不均匀轻度异常增高)。
2019年1月19日,上海胸科医院专家门诊;1月21日住院。CEA 28.1
2019年1月22日活体检查(取右侧锁骨淋巴结);
2019年1月23日开始全脑放疗10次,2月8日结束放疗;
2019年1月31日(淋巴结穿刺)病理报告检查结论:倾向非小细胞癌;免疫报告癌胚抗原:28.53(CEA);同时血液EGFR检测阴性
2019年1月31日,基因检测168个,待1月21日出报告。
2019年2月22日,燃石朗清基因检测全阴性。
2019年2月25日,住院,2月26日第一次化疗:培美单药化疗0.8g;副作用轻微恶心,手脚麻,间歇性头痛
2019年3月25日,MRI脑部,显示水肿变小;3月26日第二次化疗:赛珍(培美曲塞)0.8g+铂尔定(卡铂)400mg。副作用间歇头疼。CEA 21.8
2019年4月23日,肺部CT无尽展,依然1.4cm; 赛珍(培美曲塞)0.8g+铂尔定(卡铂)400mg;后半月头疼频繁,严重。CEA20.8
2019年5月23日,脑部MRI显示病灶水肿较两个月前变小.CEA, 化疗药同上次。5月25日开始服用9291。CEA 33。(即5月23至6月23是化疗+9291同步)
2019年6月24日,肺部CT显示有缩小。CEA22.3 (截至6月24日已盲试9192一个月),体感略有舒适,但变化不大,仍然是化疗完后前半月较难受,后半月体感舒适一点。医生发现肺部CT缩小有较以前单化疗明显,决定取消6月份的化疗计划。回家再吃9291一个月后再观察效果。
2019年7月26日,入院复查CT。(5月24至7月26日未接受化疗,吃9291两个月;纯单药(无化疗)9291一个月;)。CT显示肺部阴影变小,最重要的是一直在20以上的CEA变成10.29
++

26条精彩回复,最后回复于 2019-8-30 15:58

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-7-28 23:47:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
这是好事,组织假阴性了呗,能继续就好
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
dasheinz  小学六年级 发表于 2019-7-29 01:57:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
能盲试肯定要试的,不能白白放弃机会
陈玲玲  大学二年级 发表于 2019-7-29 09:19:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈妈就盲试9291快一年半了,有时我们也需要赌一赌
lunabird  小学五年级 发表于 2019-7-29 09:37:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是正版的9291吗
累计签到:259 天
连续签到:259 天
[LV.8]铁杆爱粉
wjsjh17  大学三年级 发表于 2019-7-29 10:35:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
瓶子 发表于 2019-7-28 23:47
这是好事,组织假阴性了呗,能继续就好

组织取的淋巴很小一点,肺部靠近大动脉不好取
累计签到:259 天
连续签到:259 天
[LV.8]铁杆爱粉
wjsjh17  大学三年级 发表于 2019-7-29 10:37:14 | 显示全部楼层 来自: 中国

是买的孟加拉黑盒。应该属于仿制药吧?但肯定不是假药。是我的朋友在大药房买的,还有当地医生的prescription。
累计签到:259 天
连续签到:259 天
[LV.8]铁杆爱粉
wjsjh17  大学三年级 发表于 2019-7-29 10:49:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
陈玲玲 发表于 2019-7-29 09:19
我妈妈就盲试9291快一年半了,有时我们也需要赌一赌

嗯,接下来就该认真考虑耐药后的方向了。未雨绸缪。
智齿.  禁止发言 发表于 2019-8-1 18:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:259 天
连续签到:259 天
[LV.8]铁杆爱粉
wjsjh17  大学三年级 发表于 2019-8-2 08:50:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
智齿. 发表于 2019-8-1 18:12
黑盒现在二维码验证了,很少有假的了

这个倒从不担心 因为朋友去正规药店买的

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表