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靶向全阴,无处可逃……

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15842 29 dqt_jp 发表于 2019-7-13 20:14:26 |

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得知靶向药基因检测的结果后,浑浑噩噩一整天,心里酸酸的也胀胀的,频频深呼吸却无法释放出漫天的憋闷。

我家是单亲家庭,父母在我幼时离异,妈小心翼翼地把我拉扯大,多年来不知道受了多少罪、转过身流过多少泪,但她从来不和我说。
我以前一天吸两包烟、在家吸,爱吃油炸的东西、我妈给做;后来岁数见长便尝试改邪归正,最近几年不怎么吸烟、也让我妈做大家都说很健康的菜。
谁知道呢,还是迟了。
半年来偶尔干咳、最近不知吃错了什么药每天早上腹泻,隐约记得近期她总是说累,随便干点啥都觉得累,便带着妈到附近的三甲医院就诊。
谁知道呢,本来要看拉肚子,她却因为有大量胸水住了院。

2019-6-7,那天我很慌。
引流置管倒是见过,却没想到竟然能从肺里流出那么多水,1kg的袋子好像咕咚咕咚着就满了,还好倒掉两袋后她的精神有了起色,积液排出量也从此骤减。
病房里的硬板凳不好坐,无聊着眼看医生开的检查就奔着结核去了;结核很麻烦,确诊了总得与世隔绝那么半年多,每天要吃好多药,还有各种辅助治疗啊啥的,60多岁了还得遭这份罪,更别说要是耐药性结核就完蛋了。
那天我祈盼:别是结核,别是结核,千万别是结核,随便来个别的吧。

2019-6-10,很多年没哭过了,想来个痛快的。
CEA是什么,咋就超标了,那刺眼的红箭头在讽刺着谁?
我不知道,我也不敢问,反正医生说可以排除结核,还悄悄告诉我:你母亲这个病,可能不太好……
谁知道呢,在医院含辛茹苦了几天,我就变成扫把星了。
站在医院12层大厅的窗前,深呼吸、然后眺望远方,蓝天在慢慢旋转、还有云朵通通变得极其绚烂……
感谢保安同志对我当头棒喝:诶,把烟掐了!
咬咬牙、笑眯眯的回到病房,循例和我妈撒了善意的谎言、安顿好相关事宜便灰溜溜地离开了医院。
回家路上,我暂时冷静下来,漠然看着斑马线附近肆意穿行的路人,觉得从今以后应该对此报以最大的容忍、以及祝福。
托母亲的福,我常年生长在电脑前,很了解里面的东西,也会尝试通过它了解未知的东西;今天不知道怎么了,油光水滑的键盘鼠标好像在强烈抗拒着我,渐渐变得模糊的视线里,慈祥的浏览器向我展示了这个世界最大的恶意。
我可能有病,他人号哭的时候,心里却在暗暗发笑,当今天自己想号哭时,也TM想笑,不得痛快……
干掉的两瓶啤酒也不顶事,停不住不停缓缓渗出的眼泪,也抓不回逃之夭夭的睡意,只能关了灯、任由失去聚焦点的眼睛扫来扫去,想找到能帮帮我的、管它什么都行……
谁知道呢,从没经历过、也不敢去想以后该怎么办。
只敢发愿:用若干阳寿换取,误诊、起码早期……

癌症是很可怕的,悄无声息且来势汹汹,等到察觉时大多晚了。

2019-6-14,才知道我妈是个敏感的人。
长舒一口气,增强CT发现左肺结节,很小还是个结节。
短短几天,我变得冷静,让理性占据了上风,可以直视因面部、颈部过敏性皮炎变得面目全非的母亲,可以轻柔的把炉甘石洗剂涂抹在红肿、伴随少量脱皮的皮肤上,不带一丝情绪。
也好,没有了傻逼似的天真烂漫。
谁也不知道是对什么药物过敏,只好把口服药物全部停用,遵医嘱用了地塞米松、西替利嗪、息斯敏均无明显效果;3天后脱皮减轻、试着涂上厚厚一层芦荟胶,别说效果还真不错。
想来是对增强CT的对比剂过敏吧,总之和检查告知书上写的症状差不多,在这里医生坚持利尿药致敏的推断,理由是没见过对比剂过敏的。
谁知道呢,反正增强CT一周后,过敏症状消失,总算是件好事。
医生说:这个结节,可能侵及胸膜,分期必定很晚,还有这个敏感体质,后续治疗可能会有麻烦。
唉……
是啊,妈可能癌症晚期了,我却没有任何情绪。
我想:不是还能吃靶向药么,不算啥大事;和舅舅姨姨表姐表妹等亲戚们也是这么说的。

2019-6-19,医生给插了根更粗的管子。
想准确判定癌种,病理检查总是首选,且是目前唯一选择。
做完胸腔镜,用轮椅推着我妈回到病房,我感受到了她从未见过的慌乱,可是我没经历过这些啊,只好继续循例给予隐瞒,考虑到后期可能得化疗,漏了一些口风。
“您肺里长了个小结节,嗯在左肺很靠边的位置,很小很小只有指尖那么大;但医生和我说有恶化的可能性,您这个年龄段还不算老,策略是能提前控制就得控制,所以等这个检查结果出来,咱们得好好治治……”
医生的意思是最好将病情悉数告知患者,但别人都说能瞒就瞒,别把人吓死了;其实我觉得大家就是不忍心。
闭式引流得拖个老大的瓶子,管子有指头那么粗、还很硬,和轻飘飘的引流袋以及纤细的引流管相比,给患者带来的不适,那真是天壤之别;这天起,她的脸色变得憔悴了许多。
我把周边的外卖点了个遍,只是为了保持新鲜感,让她能多吃点。
人总说如果得了癌症就想吃啥就吃点啥,医生和我都觉得不对,应该是:想吃什么就吃什么,原则是吃药忌嘴,少吃多餐。
       
2019-6-27,活检结果:浸润型腺癌。
腺癌好啊,好多靶向药可以选择,配上型吃正版药勉强可以承担。
腺癌坏啊,太多人早期转移,只能哀叹这么小的结节,这么年轻的人,怎么就晚期了。
已经初步确诊,医生和我商量后决定:先控制胸水,等待基因检测结果,后续吃药就好了。
腔内灌注斑蛰酸钠维生素B(恩度)4次,中间隔开一天,还好副作用不大,只有些恶心、食欲减退。
引流管时有时无的,看来胸水暂时控制住了。
持续十多天的静脉注射刺激,导致双手背浮肿、静脉疼痛;刚开始用土豆泥冷敷效果还行,就是不能缓解血管刺激,试过硫酸镁化水涂抹患处,对静脉炎效果一般,后来护士给贴了张忘了啥名字的厚膜,效果挺好,也不知道为啥贴之前护士长再三确认有没有医保……

2019-7-10,靶向全阴,何去何从……
我愿意和妈均分阳寿,只要我比她晚死几天就好。
艹。

————————————————————

医生告诉我不能吃靶向药,他说盲试的话可以试两种药,虽然不能走医保但吃一段时间可以赠药,4、5万/年。
当时脑子有点乱,出门后咋也想不起来是什么药,愁。

42条精彩回复,最后回复于 2020-7-15 13:47

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[LV.2]与爱新人
dqt_jp  初中一年级 发表于 2019-7-13 20:17:03 | 显示全部楼层 来自: 山西大同
免疫组化貌似只能用培美曲赛,回头整理下病历再说。
小妞.、  大学二年级 发表于 2019-7-13 20:30:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

点评

谢谢!  发表于 2019-7-13 22:03
陈玲玲  大学二年级 发表于 2019-7-13 21:17:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,坚强,会好起来的!

点评

谢谢  发表于 2019-7-13 22:03
hongt  硕士一年级 发表于 2019-7-13 21:17:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
①培美比一些靶药副作用还小,联铂化疗几期后,可用于维持,效同靶药
②可尝试免疫治疗,驱动基因全阴时往往免疫治疗效好
③不放弃e/a靶药,因为有一部分驱动基因全阴靶药可能有效
④还有放疗、消融、v靶点met靶点靶药可用
⑤戒烟,为了自己和你的妈妈 祝治疗顺利!

点评

谢谢您的建议,一定收录整理。  发表于 2019-7-13 22:05

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回复 支持 7 反对 0
a李先生  初中二年级 发表于 2019-7-13 21:30:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
结节小  除了胸膜不知道有没有地方转移  假如治疗得当  时间会很久很久

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回复 支持 1 反对 0
从此没有开心了  小学五年级 发表于 2019-7-13 21:31:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感同心受,只有病人家属才有的心情,加油吧,一起坚强

点评

谢谢,一起坚强!  发表于 2019-7-13 22:07
碟子1  硕士一年级 发表于 2019-7-13 21:48:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hongt 发表于 2019-07-13 21:17
①培美比一些靶药副作用还小,联铂化疗几期后,可用于维持,效同靶药
②可尝试免疫治疗,驱动基因全阴时往往免疫治疗效好
③不放弃e/a靶药,因为有一部分驱动基因全阴靶药可能有效
④还有放疗、消融、v靶点met靶点靶药可用
⑤戒烟,为了自己和你的妈妈 祝治疗顺利!

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累计签到:4 天
连续签到:3 天
[LV.2]与爱新人
dqt_jp  初中一年级 发表于 2019-7-13 22:06:56 | 显示全部楼层 来自: 山西大同
a李先生 发表于 2019-7-13 21:30
结节小  除了胸膜不知道有没有地方转移  假如治疗得当  时间会很久很久

脑MRI骨全扫没有发现远端转移。
承您吉言了~
hongt  硕士一年级 发表于 2019-7-13 22:07:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢碟子姐赞扬

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