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写给新确诊的患者:坚强,自信,改变,我们会越来越好!

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4423 22 蔲子 发表于 2019-7-11 23:17:01 |

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        确诊八个月了,从刚确诊的愤怒、绝望到如今的泰然处之,其中的心路历程真的只有病人自己能体会。今天拿到7.4号做的CT报告,从八个月前2.8cm的肿瘤到约5mm的磨玻璃结节,从肺门淋巴结肿大、纵隔淋巴融合、颈部淋巴结肿大到现在的全部消失,医生说可以算CR了,感恩上天的心情溢于言表。于是,特别想跟大家分享,并且也给新确诊的病人带来一丝信心。也许,我们并不是真的被上帝抛弃了,而是上帝让我们学会更爱自己。接下来我想把我的情况告诉你,网络上很多消息都很可怕,但其实也许并不是这样。
        我没有经过其他治疗,直接从服用易瑞沙开始。感谢科技,易瑞沙是个神药,每天一粒非常的轻松。我是个幸运儿,因为服用易瑞沙的我没有腹泻,偶尔有几个小红点也都长在眉毛里看不太出来。曾经有人说,易瑞沙出红疹说明效果好,我想告诉你,并不是的,因为我副作用几乎没有,但第一个月就缩小了80%。
         我的基因突变有八个,除了E19之外,还有TP53,以及其他六个没有药吃的突变。TP53是个可怕的耐药基因,据说会很快耐药。有个病友告诉我因为这个基因她3个月就耐药,医生也告诉我有TP53真的会比较快耐药,如今我七个月了,基本CR,耐药应该不会那么快吧?
         在我刚开始服药的时候,我做了很多的功课。易瑞沙对肝伤害大,所以很多人都说要吃保肝片;对心脏不好,要吃护心药;免疫力会低,要打提高免疫力的针,要吃这个营养品,吃那个营养品。于是我问我的两个医生,杭州某医院胸科主任,上海某医院肿瘤科主任,我需要做这些吗?他们给我的答案都是不需要!于是在这七个月里我唯一做的就是改变我的饮食结构,生活习惯,然后除了易瑞沙,没有加任何辅助性的措施和药品,营养品,甚至连海参都吃了几天就停了。
         说到改变饮食习惯,改变生活习惯,我觉得作用实在太大了。在我生病之初,我的一个五大三粗的男同学送了我一套讲中医的书,懒兔子的《医本正经》。中医书是不好看的,但是这套书写的很诙谐也很幽默,很容易就看完了四大本。那些药方我当然学不来,但她的养生哲学却很适合生病的我。譬如,早晨要喝粥;天没亮或者太晚不要出去运动,因为会让湿气侵蚀人体;中午不要出去运动,因为阳气太旺,对肺病病人尤其不好;脚气并不真的是真菌感染,而是体内某种病症的表现。于是从那时候起,我唯一坚持做到的是每天早上喝杂粮粥,把小米,黑米,黑豆,绿豆,荞麦…你能买到的各种杂粮煮到一起,不加任何调料,也不加任何佐菜(因为早餐的佐菜一般都是腌制的,不新鲜)就这么喝。刚开始简直受罪,现在完全已经接受了!我没有特意忌什么东西,海鲜什么偶尔也吃,猪牛羊肉偶尔也吃,有兴趣了还来顿火锅不加辣,但始终记得以蔬菜为主。以前我是食肉动物,几乎不吃蔬菜,但现在吃的很绿色,逼自己吃很多以前不爱吃的蔬菜。早睡,其实就是十一点前入睡;早起,不再睡懒觉,七点多一定起床,然后喝一杯水,上大号。坚持运动,量不多,我每天坚持慢跑40分钟,很慢很慢那种。天气好,去外面,天气不好,在室内。总之,每天坚持步数在15000(加上慢跑的步数)左右。
        坚持这些的好处是,我多年多年的便秘突然好了。以前我可能几天都不上大号,而且不难受,我觉得自己生这个病很大的原因就跟自己便秘有关。但是现在彻底好了,每天早上非常顺畅。然后,我多年多年的脚气好了。我以前试过用各种药膏,都是好了,又长,好了,又长,现在突然发现脚气在不知道哪天突然没有了,再也没长过。不知道生了大病,小病都好了,算不算也是给自己开了一扇窗呢?
         然后,我从服下第一粒药开始就回单位上班了。单位也照顾我,让我退居二线,几乎就是让我混日子过,感谢。在单位里有人陪着聊天,有些小事做不至于无聊,对我来说都是忘记自己是个病人最好的消遣。真的,我现在感觉到什么是因为快乐而上班的感觉。同时,我也很羡慕其他在一线的同事,很想回到他们之中。以前觉得一线工作太累太辛苦,但现在想起来,都是快乐。唉,现在特别想告诉他们,工作着,是幸福的!

         写这篇东西是因为在我生病之初与癌共舞给了我很多的帮助,让我在绝望中看到了一丝希望。如今,我希望自己的好消息也能为绝望中的你带来一丝安慰。坚强,自信,自律,我们的路还很长!附CT报告


                               
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点评

加油!  发表于 6 天前

23条精彩回复,最后回复于 23 分钟前

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为你高兴,坚持就是胜利!
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加油!再接再厉!
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keenman  超级版主 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
恭喜易瑞沙有效,关于饮食结构,以蔬菜为主是可以的,同时也要注意补充一些蛋白质
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
好羡慕你啊!沾沾易瑞莎不耐药且效果好的喜气!
我妈妈也有53突变,希望也能像你一样效果这么好!
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yohoo  硕士二年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
EGFR突变患者靶向治疗皮疹副作用与疗效正相关,有兴趣的话可以留意这方面的报告;
脚气好可能跟服用靶向药有关。
yohoo 发表于 2019-07-12 20:31
EGFR突变患者靶向治疗皮疹副作用与疗效正相关,有兴趣的话可以留意这方面的报告;
脚气好可能跟服用靶向药有关。

这个也有关系?

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