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求助!一线9291 80mg六个月肠胃不舒服

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24249 73 Ikepi 发表于 2019-5-5 13:53:58 |

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本帖最后由 Ikepi 于 2019-12-2 23:45 编辑

最新情况:2019年11月16日——因为已经拍了片,所以就没有测CEA了。除了CT,还检查了抗凝血以及一些生化检查,我爸爸以前有点缺钾,这次也是因为体感觉得很乏力所以去医院检查,果然有点缺钾。其他血小板,红细胞等也测了都没有多大异常,应该没问题。但是,CT结果出来有点不好了,显示病灶有些增多,我们一直吃白盒9291 80mg剂量,接下来需要加量了吗,还是搭配184呢,之前在论坛有看到说七八月有耐药迹象的骨转进展的推荐搭配184,老师们觉得呢。我开始考虑要不要上化疗了,真的没想到耐药会那么快

最新体感:2019年12月2号,十一月中旬至今,觉得肚子不舒服,不拉肚子,但是每天上五六次厕所,大便细条酸臭,一开始以为是靶向药副作用,但是吃了好几种药,吗丁啉,奥美拉唑等都没有多大效果。去医院消化科挂号,医生也是说肠胃不好,又给我们开了几种没吃过的药,希望这次能有效果,肚子不舒服很影响爸爸的身体状况。对于肠胃副作用,论坛上的朋友们有什么处理经验吗,希望能指导下我,我不知道怎么办了。

11/16 CT

11/16 CT
2019年11月16日EDTA抗凝血.jpg 2019年11月16日EDTA抗凝血2.jpg 2019年11月16日静脉血生化.jpg 2019年11月16日抗凝血检测.jpg


爸爸肺癌晚期,脑转以及骨转,当时因为脑出血查出肺癌脑转,现在基因检测结果出来了,EGFR 19外显点突变,丰度27% ,TP53丰度38%。病理结果EGFR(2+),Ki-67阳性率约60,脑转移性肺腺癌。神经外科以及来会诊的肿瘤内科医生一致建议直接用奥希替尼,说入脑效果好。在等基因检测的过程中,吃国产吉非替尼伊瑞可,效果不明显或者说没用,期间咳嗽,后面基因检测结果出来显示EGFR突变。在神经外科做手术将导致出血的大肿瘤摘除后将近二十天出院,住院期间除了吃了十天的伊瑞可外未进行有关肺癌的治疗,出院诊断:1、颅内多发占位:脑转移性肺癌;2、肺多发占位:肺腺癌;3、肺部感染;4、高血压病2级,极高危;5、2型糖尿病。
出院后一天,托同事从带回的特罗凯和白盒9291到,犹豫再三,最后给爸爸吃了9291。从得知爸爸患病无法接受,怨恨老天爷,哭了不知道几回,到现在疯狂学习肺癌有关的知识,虽然还是无法接受这么一个老好人会得这种病。找到与癌共舞这个论坛后,更是疯狂学习论坛里的精华帖子还有各个病友的治疗经过贴,他们顽强战斗的精神以及不断延续生存期的奇迹都给我很大的鼓舞。今后会在此帖记录爸爸的治疗过程,主要是用药过程,最近在看病友们,特别是憨叔的轮换法,打算吃一两个月9291有效控制肿瘤,身份好点后尝试轮换方案,各种靶向药的靶点、轮换方案、副作用通过憨叔的帖子学到很多,希望今后能得到各位版主以及病友们的帮助以及指点,再次先谢谢大家。相信总有一天人类会把肺癌变成一种慢性病。

日期 CEACA125
CA19-9
CA242CA15-3 AFP
19-04-15 8.77 10.56 15.78 5.45 79.97 --
19-06-14 50.46 -- 16 -- -- 4.01
19-08-21 20.9 -- -- -- -- --


治疗经过:  最新情况在后面,求助在后面!!十分感谢进来的矮油!!!
2019-04-15至2019-05-05
脑出血住院做手术,4月24下午病理报告出来:肺腺癌,决定用手术切除脑部肿瘤的组织样本去做基因检测,等结果期间要求医生开了十颗伊瑞可。4月26偏瘫身子有痛觉。4月29号拜托同事从带特罗凯跟白盒9291。5月2号结果为EGFR 19外显点突变,丰度27% ,TP53丰度38%,病理结果为脑转移性肺腺癌。住院期间,咳嗽,便秘,半边身子瘫痪,睡眠不好。

附上这段时间的检查报告,总结来看这二十多天主要是在治疗脑出血,CEA入院时测过一次,出院时没测,由于这个缘故第二次检查时飙到50,但是因为五月份出院时没测所有不好对照。肿瘤大小情况:脑部多发,大者大小约3.2×3.0cm1.2×1.1cm;肺部:大小分别约2.0×3.8cm、3.5×2.9cm胸椎椎体结节状低密度影(Im6-3),直径约1.8cm。

检查日期:2019年04月15日17时44分 DR检查报告
_______________________________________________________________________________
检查部位
胸部:正侧位
检查所见
双肺纹理增多、增粗、紊乱、模糊。左肺门旁及左中肺野见团状、片状密度增高影,大者直径约3.4cm,部分边界欠清,左肺门欠清,右肺门似略增大。纵隔未见增宽。主动脉增粗、迂曲,主动脉结钙化,卧位心脏。双侧膈面光滑,双侧肋膈角锐利。所示胸椎边缘骨质增生,局部骨桥形成。
诊断建议
左肺门旁及左中肺野高密度影,肿瘤性病变?建议CT检查。 双肺纹理增强。 主动脉硬化。 所示胸椎退变。


检查日期:2019年04月15日17时44分
_______________________________________________________________________________
检查部位
颅脑:增强扫描、平扫
检查所见
脑内见多发结节状短T1短T2异常信号伴周围水肿带形成,大者大小约3.2×3.0cm,邻近脑干受压,增强扫描呈环状或结节样不均匀强化,DWI序列上述病灶呈低信号,ADC呈高低混杂信号。胼胝体压部周围、松果体区见条状、类圆形结节影,松果体区结节大小约1.2×1.1cm,呈短T1长T2信号,水抑制序列呈高信号,脂肪抑制序列呈低信号,增强扫描未见强化,脑实质信号及灰白质结构未见异常,脑室系统未见扩大,脑沟脑裂脑池未见异常,中线结构无移位。 右侧鼻前庭见金属伪影,双侧筛窦、上颌窦、蝶窦及额窦粘膜增厚。
诊断建议
与2015-06-26日对比: 脑内多发占位,考虑转移瘤并出血(新)。 胼胝体压部周围、松果体区占位性病变,考虑脂肪瘤,同前。 右侧鼻前庭囊肿,现片可见金属伪影,术后改变?请结合临床。 全组副鼻窦炎症,较前增多。

检查日期:2019年04月17日18时01分
_______________________________________________________________________________
检查部位
颅脑:三维成像 胸部:平扫
检查所见
急诊报告。
诊断建议
枕骨左侧及右额顶骨骨质局部不连,见外固定物影,邻近软组织明显肿胀,枕部引流管可见;颅内散在积气;术区出血,较大者位于右额叶,截面约4.5×3.5cm,伴周围少许低密度水肿灶,邻近脑室受压、变窄。中线结构稍向左移位,约0.4cm。 脑内多发类结节高/低混杂影,边界模糊,大者直径约2.4cm,伴周围低密度水肿灶,考虑转移瘤并出血可能。 少量蛛网膜下腔出血。 所示双侧筛窦及蝶窦炎症。 左顶骨局部骨质破坏(Im2-21),考虑转移。 左肺上叶舌段及左肺门区各见一团块灶软组织密度影,边界模糊,大小分别约2.0×3.8cm、3.5×2.9cm,舌段病灶呈分叶状、并见毛刺,左肺门病灶包绕左肺上叶支气管,局部支气管狭窄。考虑肿瘤性病变(肺癌)伴肺门淋巴结肿大,建议活检。 双肺背侧少量渗出。 双侧胸膜增厚。双侧胸腔少量积液。 上腔静脉导管影可见。 颈根部背侧软组织少许积气。 所示第1胸椎椎体结节状低密度影(Im6-3),直径约1.8cm,考虑转移。建议ECT检查。


2019-05-05至2019-07-01
出院回家,休息,医院开的伊瑞可已经吃完,空窗。5月七号托人买的仿制药到手,权衡一番后决定直接上9291。偏瘫的半边身子逐渐恢复到可以走路,便秘也没有了,偶尔咳嗽,有痰。去医院拍CT显示肺部以及脑部肿瘤缩小,有些小的病灶消失,但是短短两个月时间CEA比4月份查的高了很多,不过结合影像数据判断可能CEA有滞后性,应该还是有效的。期间偶尔咳嗽,体感不错,没有明显副作用。但是后面副作用慢慢体现出来了,可以想到这时候刚开始服用靶向药,药物毒性积累还不足够,服用时间长了副作用就足够发挥它的威力了。附上6月14号的检查报告。

虽然爸爸没有明显咳嗽,胸闷气短等症状,但是还是不放心肺部,7月1号去医院做了肺部CT,还好结果显示肿瘤变小,有效!

肿瘤大小情况:脑部:较大者大小约1.8cm×1.2cm,病灶减少,减小,部分消失,同时伴有脑萎缩,脑白质疏松;肺部:较大者大小2.5cm×2.7cm,病灶较前明显减小。

2019-08-20于家中突发癫痫住院,住院六天,期间乏力,胃胀,疑似缺钾后补钾。以前没有患过癫痫病,医生说是脑部肿瘤压迫神经导致的,医院开了抗癫痫药。出院诊断比上一次住院出院时多了继发性癫痫、肾功能不全、心功能不全、高尿酸血症、慢性胃炎、胃肠功能紊乱。脑部及肺部肿瘤控制住不捣乱了,这一下子蹦出来这么多新的名词,心碎了。
因为住院这六天医生对症给了很多治疗,所以26号出院时精神状态不错,但是好景不长,29号傍晚再次发生癫痫,再次住院,谁知这次住院后爸爸状态就开始变差。

包括乏力,头晕,恶心想吐,我很困惑,为什么肿瘤都控制住人感觉还是那么难受,我怀疑可能脑膜转移了,各位有经验的前辈们,大家觉得可能性有多大。这两天体感太差了,记性也下降了,讲话逻辑也有点乱,体感差以后爸爸也变的很消极胡思乱想。我打算加量到100mg了,大家觉得合适吗。


19年4月15号肿瘤标志物

19年4月15号肿瘤标志物

19/04/24病理结果

19/04/24病理结果

19/06/14CEA

19/06/14CEA

19/06/14颅脑平扫

19/06/14颅脑平扫

19/07/01肺部CT

19/07/01肺部CT

74条精彩回复,最后回复于 2020-3-25 23:38

累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
Ikepi  初中一年级 发表于 2019-5-5 14:06:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
在等基因检测的过程中,爸爸已经吃了九粒伊瑞可,过程爸爸痰多,但是咳不出来,颈椎处有转移,感觉痛,很奇怪如果是EGFR的话吃伊瑞可应该有作用才对,为什么爸爸会有痰,并且咳不出来

点评

我妈一开始吃易瑞沙的时候,也痰多咳不出来,吃一个辅助咳痰的药叫什么溴啥的。然后2周后才明显咳嗽减少,痰减少的。  发表于 2019-5-6 16:14
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-5-5 14:40:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用一代药可以
明天的大阳  初中三年级 发表于 2019-5-5 15:00:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
用一代药,三个月后复查脑部,如还有转移肿瘤伽马刀拿掉
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[LV.1]初来乍到
Ikepi  初中一年级 发表于 2019-5-5 15:51:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
明天的大阳 发表于 2019-05-05 15:00
用一代药,三个月后复查脑部,如还有转移肿瘤伽马刀拿掉

我爸爸脑子里多发转移,十个以上肿瘤,这不知道还能不能做,按医生的说法,就是要我们放弃的感觉

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a513416650  小学四年级 发表于 2019-5-5 16:00:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江丽水
Ikepi 发表于 2019-5-5 15:51
我爸爸脑子里多发转移,十个以上肿瘤,这不知道还能不能做,按医生的说法,就是要我们放弃的感觉

直接上9291吧,很多文献显示9291的耐药时间只是比两个加起来短一点,而且一代耐药了不一定能吃三代的你要考虑这一点,如果能接受全脑放疗的话也可以试试,但是吃三代药的生活质量肯定没法比。

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[LV.1]初来乍到
Ikepi  初中一年级 发表于 2019-5-5 17:15:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
今天医院已经把我们赶出来了,我爸爸在那神经外科做手术把脑子里那颗威胁生命的肿瘤切除后到现在两个礼拜,半边身子还瘫着,今天医生过来冷冰冰的给我们张离院带药宣布我爸的出院

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怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-5-5 17:52:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Ikepi 发表于 2019-5-5 17:15
今天医院已经把我们赶出来了,我爸爸在那神经外科做手术把脑子里那颗威胁生命的肿瘤切除后到现在两个礼拜, ...

正常,你现在应该转肿瘤科治疗
怀念
明天的大阳  初中三年级 发表于 2019-5-5 18:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
还要看肿瘤有多大?如果是大部是病灶,只有三二个独立肿瘤,可以用托姆刀处理,但先还是要吃9291控制脑部肿瘤
明天的大阳  初中三年级 发表于 2019-5-5 18:12:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
医生说的有道理,因为脑部很严重,直接上9291。现在病人体感怎样?如还好也可以吃一个月特罗凯,

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