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写给那个用生命爱着我的人

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9703 27 joscyy 发表于 2019-4-21 15:57:11 |

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母亲去世已近一周,从易耐药后病情就陆续进展,试92白盒,92非正版加量,92+184均无效后于年前开始培美单药化疗,自此身体彻底垮掉,彼时我孕九个月正在待产,本来是打算过完年春天天暖和了再尝试化疗的,那个时候我也出了月子,可以去照顾她了,结果医生说越早越好,年前时间正好可以化疗一次的,我也盲目听从了医生的安排,匆忙让家人安排入院化疗,我妈妈入院第一天接到姥姥去世的消息,当时化疗前准备工作已就绪,为了让她安心化疗舅舅建议不告知母亲,我们也就找了个理由让爸爸哥哥去拜祭了姥姥,妈妈在邻床及医生的陪护下开始了第一天化疗,现在想来如果当时不那么仓促可能又是另一番景象了。
一化后母亲食欲不振,呕吐一直持续,我没在身边,听家人说后也始终以为是化疗的正常反应,我给她准备了速愈素,昂斯丹琼,甲地孕酮等,均不见效,二化后母亲身体愈加虚弱,哥哥一直不同意化疗,我看母亲状态觉得培美应该无用,但还是哄着母亲如约去了医院,想做下指标看看培美到底有没有效果,也怕错过培美,二化评估CT稍有进展胸水增多,但指标下降,医生认为培美有效,我跟父亲说要以CT为主,培美肯定是无效的,但父母亲觉得我跟哥哥一样不想化疗是不想给她看了,父亲一个人照顾母亲情绪也有些激动,说我们不能就这么放弃她,是的,当时除了化疗我们似乎没有更好的办法了,为了安抚父母,我同意再化一次,同时联系了基因检测公司准备用胸水做检测,结果第二天父亲说母亲已经抽完胸水的管子自己掉出来了,即没有办法往里面灌药也没法用胸水做检测了。
这期间我生了孩子,月子里除了喂奶基本就用手机在APP里浏览各种帖子看还有什么方案可用,每天跟母亲视频,母亲开始不愿意视频,她可能不愿意看到镜头里憔悴的自己,她开始吃不下饭,嫂子跟我说她吓唬妈妈说,如果她再不吃饭我会难过,月子里流泪的话以后可不好恢复,妈妈开始拼命的吃饭,可吃的没有吐的多,每次我都安慰她,这些都是正常反应,后面我们不打这个针了就能吃的下饭了,母亲在镜头的另一端默默看着我不再说话。
三化后病情爆发式进展,多发转移,身体开始浮肿,胸腹水都有了,医院建议换吉西它滨,我坚持先基因检测,用外周血做了基因检测后因为不同意继续化疗母亲被医生请回了家,呕吐继续,腿开始使不上劲,我怀疑有了脑膜转迹象,家里正好有提前准备的3759,让父亲先用易+3759给母亲吃着,等待基因检测结果,但父亲还是不放心把方案问了医生,医生说母亲身体联药受不了,让单药吃,所以给停了3759。十天后基因检测结果出来21突变,马上买了正版的特罗凯,但母亲的脑膜转迹象愈加严重,开始控制不住的流口水,我提出要回家去看看,母亲说她受不了孩子哭闹,家里四岁的侄子都被她赶到门外了,我犹豫起来,刚刚两个月的孩子闹的厉害,在这边有孩子爸下班后替我抱抱,如果我自己带孩子回去可能都没有精力照顾母亲,反而给母亲增添烦躁,到了清明节假期,我又一次提出来要回去,孩子爸放假了可以让他找个宾馆带着孩子,我除了按时回去喂奶其余时间都可以陪陪母亲,但这个方案又让母亲给否决了,母亲说清明节回去有说处,孩子太小,不能折腾,让我等五一再回去,然后又加上一句,她还不知道能不能活到五一,每每这个时候我总会安慰她,你想太多了妈妈,还没到那一步,我们还有很多药没试呢,现在基因检测结果出来也不用盲目的试药了,等你好些了我接你来青岛住几天……
母亲开始跟我说她药太大了,她吃不太下,我说怎么可能呢,就是个胶囊,不是药片,,你多喝点水试试,爸爸说妈妈这几天又吃不下饭了,让我再给买些速愈素,同时说这几天开始有些迷糊,我一边开始寻找速愈素一边按着症状搜索,觉得是脑膜转无疑,坚持让父亲再给加上3759,同时给哥哥说让他平时多跟母亲聊聊天,怕回头脑膜转严重了再不认识人,哥哥通知了亲戚们,每次视频家里都有亲戚在探望她,最后一次跟母亲视频姨们跟我说,妈妈好着呢,还说想下楼去活动,我放了心,想着在五一前一个周让孩子爸爸提前送我们回去。
周一一大早,我看到哥哥发来的信息,说让我抽空还是回来一趟,母亲迷糊的时候更多了,我还不紧不慢,上午的长途车已开走了,孩子爸上班去了,不想下午回家,妈妈比较讲究,不喜欢让下午看病人,我开始在网上找拼车,同时让哥哥去医院问问能不能给打上甘露醇,哥哥说他在买成人纸尿裤,让我给爸爸去电话,打了爸爸电话爸爸说妈妈昨晚开始喝不下水了,我给他发了甘露醇的名字过去让他赶紧问问医生能不能给打上,几分钟过去又接到哥哥电话让我尽快回去,别找拼车了,后来我才知道那个时候母亲已经走了,因为我的一个电话,她走的时候可能身边一个人都没有,爸爸说母亲一直怕电话吵,他出来接了我的电话然后又给医院的大夫去了个电话,大夫说可以打甘露醇,前后就一两分钟的事,再回去就叫不醒我妈了……
我到了家,母亲身上已经蒙了白纸,我听着身边不停的有人在议论说母亲这样走了也好,你们不知道她遭那个罪,我才知道她已经多个夜里躺不下了,每天只能靠在床头歇一会,疼的厉害的时候趴在地板上,我给妈妈准备过很多的止痛药,但是身边是爸爸在陪同,爸爸总是怕止痛药吃太多副作用大,所以有时候会让妈妈能忍的时候就忍着;我学习过论坛里关于临终关怀的帖子,无数次想着母亲临终时我要告诉她不要怕,向着光明的地方走……我恨自己,空积累了这么多经验,关键的时候不能替自己的母亲分担一丝一毫的痛苦。
身边的邻居安慰我说,这么多年亏的有你给母亲买药,才让她坚持了这么多年,是么,我问自己,如果易耐药后我能给母亲试上一个月正版的9291,会不会又是另一番景象?
我懊悔的不能自己,十几岁的侄子说他听奶奶跟爷爷说过,在电话里要多报她的进步,少说痛苦,不然小艳(我的小名)会担心的,我的母亲她其实从年前就已经坚持不住了,但为了不让我在月子里哭她咬牙坚持着,整夜整夜的痛的睡不着,硬是撑了两个月,这时距我们约定见面的五一只有十几天了,可她却再也撑不住了……
思绪很乱,写这篇文章一个是想忏悔自己,追忆亡母,希望她在另一个世界里免受苦厄,早生极乐,另一个是想告诉正在奋战的各位战友少走弯路,及时沟通不要像我空留遗憾在心中:
1、试药尽量用正版,实在不行也要筛选可靠来源的药
2、在病人情绪稳定且愿意沟通的时候可以适当沟通下身后事。现在想来我妈妈早在半年前就开始交代我,等她走后怎么样怎么样,每次我都会打断她,你想多了妈,咱没到那个时候,现在想来我是多么的没用,为什么不好好听听她的嘱咐,听听她有什么未完成的心愿?!
3、谨慎化疗,当然这个因人而异,大部分病友都可以承受培美单药,但要密切关注,一旦化疗无效病情将可能不受控制
4、有些感情尽早表达,像我,现在想跟她说句“妈妈,我爱你”,可惜,再也没有人能回应我了
唯一欣慰一点的是之前有跟她沟通过佛法,母亲竟然很赞成,说之前在村子里的时候还去听过经(抑或是跟着去做过礼拜?)母亲不识字,但我希望无论是什么信仰,都希望能在她生命的后期给她一丝寄托,对死亡对未知不那么恐惧
母亲的后事料理的差不多了,准备把她剩下的药全部免费送给家里不宽裕的病友了,希望能以此给母亲积累些福气,在另一个世界免受苦厄,早生极乐,南无阿弥陀佛,南无阿弥陀佛,南无阿弥陀佛

                               
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27条精彩回复,最后回复于 2019-5-12 21:59

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2019-4-21 16:22:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北黄石
看完楼主的帖子,想法很多,作为病人家属的我们,有太多不容易了,感觉人生好短暂,有时候我不敢想自己家里的情况,只能尽力做,相信楼主已经尽力了,不要过于自责,你母亲去了天堂再无病痛,楼主自己保重好身体,节哀

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joscyy  初中三年级 发表于 2019-4-21 19:03:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘文杰 发表于 2019-04-21 16:22
看完楼主的帖子,想法很多,作为病人家属的我们,有太多不容易了,感觉人生好短暂,有时候我不敢想自己家里的情况,只能尽力做,相信楼主已经尽力了,不要过于自责,你母亲去了天堂再无病痛,楼主自己保重好身体,节哀

多谢您,母亲走的快对于我们来说是种遗憾,对于她自己来说反倒是种解脱,很是感谢走的时候没让她遭更多的罪,也祝您家人安康
darinliu  初中二年级 发表于 2019-4-21 22:48:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
楼主请节哀,看到你的帖子就会想起自己家的病人,会有些许害怕,很多时候我们不能做到时时刻刻守护在父母亲面前,所以有时候会有一些内疚,觉得自己没有做好,就像我之前在外地上班,母亲在18年这一年消瘦了很多,导致后面身体状况越来越差,虽然那个时候就买了速愈素和甲地孕酮,但是母亲并没有按照要求服用。然后自己就自责,如果我在身边督促着可能就不会这样。对于家人,我们总是有太多的遗憾。家人的离去我们不舍,但从另外一个角度看他们不用再承受疾病的折磨。
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-4-21 23:02:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主已经做得很好了,而且也妈妈也见到了小孩,没太多的遗憾了。节哀

中国人的文化限制忌讳谈身后事,唉,真该好好谈一下的
怀念
老邹加油啊  初中二年级 发表于 2019-4-21 23:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
每每在论坛里看到有人跨越五六年就信心大增 但是一看到有人离开又忍不住悲伤 每个人都会面临这一天 真希望这一天能来的迟一些再迟一些 楼主和母亲一家都是善良的人 愿你母亲天堂安好……
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2019-4-22 09:22:11 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
谁又能说谁的治疗方法一定正确呢?只能尽力,无愧于心就足够了.
倾我所有乐乐  初中一年级 发表于 2019-4-22 14:48:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
我的父亲面临易瑞沙耐药,现在我也纠结到底先化疗还是直接做基因检测用9291,节哀。
妈妈爱跳舞  初中二年级 发表于 2019-4-22 17:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无论怎样都会后悔,我倒是每天24小时在妈妈身边,陪她看了这么多年病一次不拉,可是妈妈走了我也照样后悔,妈妈会不会是看我太累了才不想坚持了呢,人生没有如果。。
joscyy  初中三年级 发表于 2019-4-22 21:26:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
darinliu 发表于 2019-04-21 22:48
楼主请节哀,看到你的帖子就会想起自己家的病人,会有些许害怕,很多时候我们不能做到时时刻刻守护在父母亲面前,所以有时候会有一些内疚,觉得自己没有做好,就像我之前在外地上班,母亲在18年这一年消瘦了很多,导致后面身体状况越来越差,虽然那个时候就买了速愈素和甲地孕酮,但是母亲并没有按照要求服用。然后自己就自责,如果我在身边督促着可能就不会这样。对于家人,我们总是有太多的遗憾。家人的离去我们不舍,但从另外一个角度看他们不用再承受疾病的折磨。

你还有机会弥补,尽量不要给彼此留下遗憾,珍惜当下

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