易长期耐药后，9291确定无效，咋办

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之前有发帖求助，在怀疑9291无效后，继续一条路走到黑了。一直用到9291孟白160mg每天，共计用了20天9291，昨天回去，发现我妈妈说话越来越说不清楚了！
只能试第二个方案，特罗凯脉冲！听从病友建议，2020的方式用特脉冲，第二天继续吃9291。160mg！买的804已到，如果特试五天不行的话，又得换方案吧。
按照当前的进展，可以推断出我家790m无突变。我想接下来试试804和184。
请问：一，9291还有必要继续吃吗？病友推荐的9291联804，是否可以改为易联804？
二，3759有必要试吗？
现在越来越害怕，真不知道怎么办了？希望大家不要烦我一直发帖，实在是怕走错了

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jdy603 · 发表于 2019-4-9 07:39:48

非常理解你的心情，祝好！

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Yuanhua1 · 发表于 2019-4-9 08:30:18

先去做腦部MRI吧？查清腦轉情況，如果是少數2、3顆腦轉壓到神經，可以先用伽馬刀處理，不要把時間放在沒把握的試葯上。9291入腦濃度是特的10倍以上，如果160mg的9291無效，特脈衝也可能無效。

愿妈妈渡过难关 · 发表于 2019-4-9 09:05:25

Yuanhua1 发表于 2019-04-09 08:30
先去做腦部MRI吧？查清腦轉情況，如果是少數2、3顆腦轉壓到神經，可以先用伽馬刀處理，不要把時間放在沒把握的試葯上。9291入腦濃度是特的10倍以上，如果160mg的9291無效，特脈衝也可能無效。

你好，已做过了，是脑膜转

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中微子MWXX · 发表于 2019-4-9 09:19:06

本帖最后由中微子MWXX 于 2019-4-9 09:20 编辑

楼主加油！先别太急，建议有条件的话不妨检测一下基因，另外在方法上不必太拘泥，这里推荐楼主不妨看看这篇帖子：http://www.yuaigongwu.com/thread-27891-1-1.html，希望有所帮助，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运，靶向长期有效！

Yuanhua1 · 发表于 2019-4-9 09:40:50

愿妈妈渡过难关发表于 2019-4-9 09:05
你好，已做过了，是脑膜转

腦膜轉，9291有效時間短，所有靶向葯效果都不太好，最後可能剩PDL1 可以試了。

Yuanhua1 · 发表于 2019-4-9 10:22:44

提供一個最近發生的實例給你參考，但如同文中医生所説，並非所有的人用PDL1 都有效果：

想問問是否有相關經驗的人！
太太目前接近40歲，肺腺癌已抗癌五年左右！
曾走過三次的鬼門關。轉移的部份腦部、骨頭、肝做過全腦放療。最近狀況又開始惡化。經歷過艾瑞莎、第三代標靶（非台灣出廠）。目前醫生確定抗藥性已出現。標靶已無用處。本來很排斥化療的太太也只能接受化療。目前打了愛寧達已過1星期，但是我覺得沒有好轉反而越來越難受。醒著就是痛，痛到打滾的那種。堅持不吃嗎啡，因為副作用太嚴重。有癲癇的症狀..目前在家休養.. 
上星期才出院..因為他不想呆在醫院..今天才因為不穩跌倒在廁所...然後又癲癇..我真的不知道接該怎麼辦了...距離下次化療的日子還有二個星期...我都很擔心他撐不撐的住....請問大家有沒有什麼辦法？

………………6天後…………………
醫生跟我說，檢查確定是否有腦膜轉移的機率非常的低，唯一方式就是抽取腦脊髓液。但是沒抽到不代表沒轉移，他覺得沒有必要去挨這一針。而且抽取腦脊髓液檢驗要花一星期才有結果，你太太都不知道能不能撐這麼久。

醫生說，MRI 有顯示有比較厚，而且是比之前的又更厚了一些。基本上腦膜轉移的可能性很大！然後又跟我說要拼是不是？要拼，就是免疫療法，但是很貴！非常貴！而且不確定有效果，可是這是唯一的方法。因為化療的效果是沒辦法到達腦部的，如果要，唯有免疫療法。

我再次確認了一次，免疫療法可以治療腦膜轉移？醫生說可以！可是費用就是要考量好！一次就是十二萬！有用的話三個星期打一次！醫生叫我考慮一下，如果要，就是後天幫我太太打。

我心想就是給我一天的時間考慮....走出門診，往病房的方向前進。短短的二分鐘我就自言自語的念著...拼啊！怎麼可能不拼！沒方法抱怨著沒方法，有方法了為什麼不拼呢！？明明有一天半的思考時間，我却在短短五分鐘內做了決定！

回到了病房看到老婆安穩的睡著，真是難得，至少在前一個星期我所面對的老婆，沒辦法安穩的休息二個小時以上。

後來我才知道我老婆打了一個止痛劑水楊酸類的...（我剛剛叫護士幫我查了一下才知道它的中文別名叫"克多炎")本以為是什麼很特別的止痛劑，結果居然說是用在一般小朋友的止痛劑。沒想到用在我太太身上會這麼有效果。就這樣這二天就靠著這個止痛針渡過...藥效大約十個小時，所以一天打二針，副作用就是有可能會造成胃的傷害，不過我太太是沒什麼感覺。

到了要治療免疫療法的當日，醫生一直進進出，我們等等等..換等化療醫師調整劑量，等藥來就可以注射免疫療法（對了，順道一提，護士拿了一本小冊子給我，我才知道免疫藥物的名字叫"癌自禦"（T葯）

大約晚上八點多，太太打電話來説，免疫打完了，大約打了一個小時。我就開始回想起太太吃泰格莎的那天，希望可以像那天一樣發生奇蹟！（太太吃泰格莎僅一天，所有的疼痛都不見了，而那天的前二個星期，都是靠著一天，每四小時，六顆嗎啡渡過的）回到醫院和太太小聊了一下，也和太太期許著奇蹟再次發生。看了看時間，發現止痛藥的時效應該是過了，但是太太並沒有疼痛情況發生，心裡當然是開心的，但我不敢表現出來，因為我需要更進一步的確認！

隔天醒來，當然是馬上去看太太的狀況，頭痛沒了，背痛沒了，腳痛也沒了，僅僅一天！是的，我們又再次的見證奇蹟。和太太開心的擁抱著，我們又再次的渡過了一次的難關！謝天謝地！謝謝免疫藥物！

……………………
這是3月1日的事，截至昨天，這位太太的情況仍很好。