ALK脑膜转，贝伐联合3922，穷途之后的治疗记录

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本帖最后由向前走2017 于 2019-4-5 01:00 编辑

2017年8月初，一个很俗套的开头，我妈妈因为腰痛要去医院检查身体，所有家人们，包括我在内，都以为是她椎间盘突出的旧疾复发，劝她这次好好做检查。
结果显而易见，和大多数病人家属相同，我无比震惊的接到医生打来的电话，让我去医院聊聊，怀疑是肺癌。
在我的印象里，我家长辈大多身体健康，不乏80多，甚至90多高寿的长者。所以我内心是拒绝的，不能接受看起来健健康康爱说爱笑的妈妈竟然已经是一个影像学显示癌症晚期的病人。

我们以最快的速度做了肺部穿刺。同时送检基因公司，检测为ALK阳性。再同时PET-CT检查，发现除了主病灶之外，已经有骨转移，和脑部转移迹象。被告知无法手术，最佳方案是靶向药。
从怀疑到确诊到服用克唑替尼，历时10天。我以为自己在和病魔赛跑，唯快不破，可却忽视了没有准备的出发，可能一开始就跑偏了。
吃药的同时预约了非常紧俏的靶向药大牛的号子。在一个月之后，专家告诉我，已经有脑部转移，也可以跳过克唑替尼，直接使用艾乐替尼，效果也许会好一点。我一脸蒙蔽的追问“要怎么买呢？”“国内没有，去香港那边问问吧。不过既然你们已经在吃克唑替尼有效了，继续吃克唑也可以。”

考虑到艾乐替尼是二代药，再加上克唑替尼服用不到一个月，肺部肿瘤就全部清除了，效果直接刷新了我这个小白的认知。最终，综合了经济因素、以及好药留到最后吃的心理，我们决定继续吃克唑替尼。

这大概是我最后悔的一个决定。

》》因为仅仅3个月之后，艾乐替尼被用于一线使用的消息覆盖到了我看到的每一个渠道。
》》而我们在服药短短8个月后，克唑替尼失效，体现为脑部进展。

这是我第一次了解什么叫脑部进展。那就是好好的人，记忆力开始迅速衰退，意识飘忽，走路就像喝醉了酒似的。

2018年4月末，医生建议我全脑放疗，并且跟我说这种情况就算放疗后，生存期也不会很长。我用最快的速度去香港买了一盒艾乐替尼，同时开始在各种渠道打听哪种用药方案更好。这时一个病友指导我，可以试试AP26113，据说入脑效果比艾乐替尼更好，副作用更小，而且有效期更长。紧接着我当天就奔赴外地，买来了这个药。

不得不说，AP26113真的很神奇，服药一周之后，我妈妈神志清楚，走路也正常了。我们聊起她前几天病危的状态，她甚至都没有印象。宛若新生。
AP26113，又给了我们6个月的快乐生活。

直到我妈妈从老家返回，我发现她认知再次出现问题。敏感的我意识到，可能是AP26113耐药。但此时影像学，以及血检上都没有出现问题。
一周之后，我妈妈出现单侧手臂痉挛，后僵直。

于是我又带着资料找到有肺癌脑转经验的神经外科专家那里，描述情况。医生怀疑可能是脑膜转移。
我们立刻抽取了脑脊液。
同时联系了基因检测公司，对脑脊液进行基因检测，希望能给用药提供那么一点点依据。

脑脊液的结果，如医生判断，是脑膜转移，发现还算比较早。因为我们已经用了AP26113，所以下一代只能使用3922。
这时候，基因检测公司的报告也出来了，奇怪的是，并没有二次突变，依然是普通的ALK融合。

在反复和医生沟通后，我决定先使用艾乐替尼，看看效果：

一开始很顺利，600mg*2的计量，体感很快有好转，但稍微好转之后，没有进一步改进。这个剂量使用了3周，CEA从22.5下降到18.94，降幅16%。对于脑膜转，这个效果还是不够快。
接着我们在医生和病友的建议下，转换为3922，服用4周之后，CEA从18.94下降到9.77，降幅神奇的达到了48%。
这时，我们怀着侥幸的心理，想冒险重回艾乐替尼。服用4周之后，CEA反而上升到了11.89。（由于我是2周验血，这4周里，前2周CEA还算稳定，到后2周上升快速）
我们加上了贝伐，CEA开始继续缓缓下降，一周后，CEA从11.89下降到11.17，第二周进一步下降到10.07。总体降幅约16%
在这期间，我妈妈的体感时好时坏，在我爸爸的坚持下，我们用回了3922。

都说ALK是钻石突变，是肺癌患者不幸中的万幸。可是我们的用药历史却一波三折。我经常在想，也许我一开始就使用艾乐替尼，情况会不同。当然也可能并没有不同。

每一次选择都是一次赌博，但赌博的砝码不是运气，不是听天由命，而是更多的信息、资料、案例。

看着我妈妈的身体一天天差下去，我内心非常痛苦。也许，这里就是穷途，但是我没打算放弃，并且还想要记录下来。也许，这也能作为信息、资料、案例，能给其他病友一点参考。

用药记录.png

木糖醇 · 发表于 2019-4-5 10:56:27

19年2月开始上的3922吗？现在的思路就是3922先一直用下去？我家脑膜转脑转ap用了21个月，3922坚持了38个月了，3922对我家来说简直就是神药。只不过现在也穷途末路了，3922加到150了，联合了184也有控制不住的趋势！希望楼主家能3922发挥长久的作用

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jin76800 · 发表于 2019-4-5 11:38:06

推荐试试最新发现的广谱抗肿瘤药物芬苯达唑，家父亲测有效。。还能入脑。。

向前走2017 · 发表于 2019-4-5 14:02:02

木糖醇发表于 2019-04-05 10:56
19年2月开始上的3922吗？现在的思路就是3922先一直用下去？我家脑膜转脑转ap用了21个月，3922坚持了38个月了，3922对我家来说简直就是神药。只不过现在也穷途末路了，3922加到150了，联合了184也有控制不住的趋势！希望楼主家能3922发挥长久的作用

谢谢鼓励～是的！我们现在的思路就是希望3922长期有效了…现在我妈妈体感来看效果还没那么明显。我们现在重新爬坡，用50mg/天的量。你们要不要再做下基因检测看看？

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