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彷徨无助 病情陈述

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8093 24 愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-2 14:40:00 |

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一、2015.4-2015.6
2015年4月初查出肺腺癌,当时53岁,90斤。4月21号行开胸手术,切除右肺中下叶,做了EGFR基因检测,21外显子L858R突变。
附:2015年5月的病理报告


二、2015.6——2019.3
咨询了很多医生,有的建议化疗,有的建议靶向治疗。后决定术后靶向治疗。
    2015年6月1日开始,吃易瑞沙,每天一颗。期间定期复查,一切正常。印易服用一年多后,在医生的建议下,改为两天一颗。(医生的依据是癌负荷低了)。两天一颗维持了一年多。
三、2019.3至今
从2018年7月底就开始头疼,2018年9月做平扫核磁检查,显示正常。但一直头疼,2019年3月,做加强核磁。将两次核磁的结果对比来看,右脑在2018年9月的时候就有一点阴影,医生当时没注意,但2019年3月的片子显示阴影增大,肿瘤医生说脑膜转的可能性比脑实质瘤转移的可能性要大(依据是脑实质瘤的边界清楚,一个一个的)。
  附:近期复查结果

      考虑脑膜转移,与医生商量,2019年3月20日开始吃孟白9291,每天80mg,当时头痛厉害,自己感觉说话吃力。四肢无力,食欲不好。无明显副作用。服用九天后,2019.3.29,头痛有所减轻,但还需要配合吃洛芬待因片,头闷疼。出现新的症状:走路飘,早上起床后头晕,在家基本靠躺。走路不敢转头,一转动头,就晕。2019.4.1,考虑9291剂量不够,改为120mg每天。2019.4.2,症状没有减轻,走路一会儿想吐。
疑问:1、考虑肺部无症状,特罗凯入脑好,是否应该选择服用特罗凯而停用9291,若特罗凯无效,改为299804?
2.症状进展,是否9291完全无效?还是加大剂量,继续观察?
3.进一步确诊,放疗?

24条精彩回复,最后回复于 2021-4-22 07:24

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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 14:44:02 | 显示全部楼层 来自: 湖北
还有个疑虑  望看到此贴  有经验的病友指导一二     昨天也咨询过群里的病友  他们认为  2015.5术后  中低分化   就算不吃靶向药   存活时间都可达到五年左右  请问  是这样吗?  难道我当时错了?是我害了我妈妈?
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[LV.1]初来乍到
hzpolo  大学三年级 发表于 2019-4-2 15:40:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
脑膜转应该9291用药是比较合理的,如果能有可信299804这些渠道试用一下也可考虑。放疗对脑膜转疗效不好,不建议。
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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 16:14:50 | 显示全部楼层 来自: 湖北
hzpolo 发表于 2019-4-2 15:40
脑膜转应该9291用药是比较合理的,如果能有可信299804这些渠道试用一下也可考虑。放疗对脑膜转疗效不好,不 ...

用了十多天的9291了,症状还有所加重。我现在甚至怀疑不是脑膜转了     是不是还是9291剂量不够
QQ图片20190402140524.jpg
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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 16:17:30 | 显示全部楼层 来自: 湖北
愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-2 16:14
用了十多天的9291了,症状还有所加重。我现在甚至怀疑不是脑膜转了     是不是还是9291剂量不够

这是最近的检查报告
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QQ图片20190402140636.jpg
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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 16:18:56 | 显示全部楼层 来自: 湖北

漏了一张
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[LV.2]与爱新人
succesfulpeople  大学一年级 发表于 2019-4-2 16:43:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
我觉的应该再做一次基因检测来指导用药
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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 17:27:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
succesfulpeople 发表于 2019-04-02 16:43
我觉的应该再做一次基因检测来指导用药

好的,谢谢建议!我马上去联系。请问就是抽血就可以了吗

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2019-4-2 17:39:19 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
看来有EGFR突变的,大多数最后都会脑转移...赶紧做一次基因检测吧.
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[LV.2]与爱新人
愿妈妈渡过难关  高中一年级 发表于 2019-4-2 17:44:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我比你快乐 发表于 2019-04-02 17:39
看来有EGFR突变的,大多数最后都会脑转移...赶紧做一次基因检测吧.

好的,谢谢

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